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2004



Am 23. Juli 2004 war der glücklichste Tag in unserem Leben. Unser Sohn Luca erblickte das Licht der Welt
im Freiberger Krankenhaus. Luca hatte es alles andere als eilig geboren zu werden.
Papas Nachtschicht war schon fast vorbei, als Mama anrief, dass es losgeht. Aber wir mussten uns noch lange gedulden,
fast 12 Stunden, ehe wir unseren Sonnenschein in die Arme nehmen konnten. Am Nachmittag um 14:23 Uhr war es soweit.
Luca war geboren. Wir weinten vor Freude und waren nun stolze Eltern von einem gesunden kleinen Jungen.
Die nächsten 14 Tage musste Luca noch im Krankenhaus bleiben, hatte er doch zunächst an Gewicht verloren
und die Neugeborenen Gelbsucht bekommen. Nach fast 2 Wochen war alles überstanden und wir konnten als Eltern
mit unserem Kind endlich das Krankenhaus verlassen.

Luca entwickelte sich ganz normal und zeigte sich als ein sehr ruhiger und liebevoller kleiner Mensch,
der schon mit 2 Monaten nachts durchschlief und seinen Eltern einen störungsfreien Nachtschlaf schenkte.
Alles klappte super. Die anfänglichen Ängste, machen wir alles richtig, was ist das Beste für unser Baby,
verflogen schnell. Wir waren ein perfekt funktionierendes und eingespieltes Team.



Der Schicksalsschlag


Nur knapp drei Monate nach Luca`s Geburt erlitt unsere junge Familie den schweren Schicksalsschlag,
welchen wir bis zum heutigen Tag nicht verarbeitet haben.
Es war der 12. Oktober 2004, ein Tag den wir niemals vergessen können.

Luca war mit seiner Mama zu Besuch bei der Familie meiner Schwester.
Kurz nach dem Verabschieden passierte das Unfassbare.
Luca lag eingepackt und schlafend in der Tragetasche des Kinderwagens welche meine Frau in ihrer Hand hielt.
Fast am Ende der Treppe angekommen, rutschte Sie plötzlich auf den glatten Treppenstufen aus,
verlor den Halt und stürzte.
Es gelang ihr nicht, die Tragetasche fest genug zu halten. Sie entglitt und fiel auf die letzte Treppenstufe.
Trotz das Luca gut eingepackt war und verbleibend auch nach dem Sturz sich in der Tragetasche befand,
wurde er durch den Aufprall der Tasche auf der Treppenstufe so schwer am Kopf verletzt,
dass es zu einem Schädelbruch mit Hirnblutungen auf der rechten Seite kam.

Kurz nach dem tragischen Unglück erhielt ich telefonisch auf Arbeit die schockierende Nachricht.
Ich habe die Worte meiner Schwester bis heute nicht vergessen. "Fahr schnell in das Krankenhaus,
es ist etwas Schreckliches passiert, einen schlimmer Unfall ist geschehen! Deine Frau ist mit Luca gestürzt,
fahr aber bitte langsam." Sofort rannte ich zu meinem Auto und fuhr in das Krankenhaus.
Herr Dr. Urlau und sein Ärzte - Team im Freiberger Kreiskrankenhaus hatten zwischenzeitlich
bereits lebensrettende Maßnahmen eingeleitet.

Angekommen im Krankenhaus wollte ich es nicht wahrhaben. Wir bekamen gesagt,
dass Luca`s Gesundheitszustand sehr kritisch und instabil ist.
Was sich danach in unseren Köpfen abspielte, kann ich nicht in Worte fassen.
Ein Zustand der völligen Hilflosigkeit, man denkt man träumt und wenn man aufwacht, ist alles wieder in Ordnung.
Doch die Augen geöffnet, schaute man wieder in Gesichter von Ärzten.
Das es der bitteren Wahrheit entsprach, wurde uns schmerzlich bewusst, als wir von
der Verlegung mit dem Rettungshubschrauber in die Dresdner Uniklinik in Kenntnis gesetzt wurden.
Zu diesem Zeitpunkt betrug die Überlebenschance unseres kleinen Sonnenscheins nur 10%.

Dass es so schlimm um unseren Sonnenschein stand, bekamen wir erst mehrere Monate später durch Zufall heraus.
Im Klinikum Dresden wurde Dank hervorragender Ärzte das Leben unseres Kindes gerettet.
Das dieser tragische Unfall nicht ohne Folgen bleiben würde, war uns bewusst.
Nur standen wir zu diesem Zeitpunkt selbst unter großem Schock, so dass die Tragweite der Verletzung für uns
erst viel später eine bittere Wahrheit wurde.

Luca befand sich in einem künstlichen Koma, um die körperliche Belastung zu reduzieren.
Die Pfleger und Krankenschwestern von der Intensivstation in Dresden kümmerten sich sehr liebevoll um Luca
und hatten oft ein tröstendes Wort für uns.

Nachdem Luca aus dem Koma erwachte, wurde er zusammen mit seiner Mama im November 2004 zur Rehabilitation
nach Kreischa verlegt.
Ich war so oft es mein Dienstplan ermöglichte bei meiner Familie.
Bis Weihnachten 2004 wurden dort heilpädagogische Therapien durchgeführt.
Zwei Tage vor Heilig Abend wurden Luca und seine Mama nach Hause entlassen.
Es begann ein neues, völlig verändertes Familienleben.



Start

2005



Im Januar 2005 wurde die in Kreischa begonnene Ergo- und Physiotherapie in unserer Heimatstadt fortgesetzt.
Nur durch eine therapeutische Weiterbehandlung ist es möglich, die eingetretene linkseitige Hemiparese ( Lähmung )
bei Luca zu verbessern und einer drohenden Spastik somit vorzubeugen.
Für die meisten unserer Therapeuten war die Behandlung anfangs eine große Herausforderung,
da Luca noch ein Baby war und damit verbunden es noch relativ wenig Erfahrungen gab.

Wir waren als Eltern jede Therapiestunde dabei, um von unseren Therapeuten zu lernen und gemeinsam
mit der großartigen Unterstützung der Therapeuten den Kampf gegen die Behinderung aufzunehmen.
Es war anfangs und ist es heute immer noch schwierig, sein Kind zu etwas zu "zwingen",
was es nicht möchte bzw. dabei mit anzuschauen wenn er bei den Übungen weint und sich dagegen wehrt.
Doch ohne die Therapiestunden geht es nicht.

Der Frühling brachte uns keine guten Neuigkeiten. Wir erfuhren in einem Gespräch mit unserem Professor,
dass Luca dringend am Köpfchen noch einmal operiert werden musste. Warum nur ???
Luca war doch Wohl Auf, ihm fehlte es an nichts. Aber dem Röntgenbild mussten wir Glauben schenken.
Splitter, welche sich noch durch den Unfall im Köpfchen befanden, mussten entfernt werden,
da sie sich eines Tages störend für die Entwicklung auswirken könnten und auch gefährlich für das Gehirn waren.
Es wurde entschieden, die fehlenden Knochenstücke durch Titan Implantate zu ersetzen
und somit das Köpfchen und das Gehirn zu schützen.
Wir brauchten sehr lange, ehe wir der Operation zustimmten. Das Risiko, was wir und Luca eingingen, war sehr hoch.
Hätten wir nicht eingewilligt, man weis was später einmal passiert wäre.

Den Tag werde ich nie vergessen, weinend begleiteten wir unseren Sohn bis zum Eingang in den OP Bereich.
Ich zögerte lange, sein Händchen los zulassen. Wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte mit meinem Sohn zu tauschen,
ich hätte es sofort getan und sein Leiden auf mich genommen!! Die Operation dauerte fast 4 Stunden.
Wir mussten uns ablenken, so fuhren wir in das nächste Einkaufszentrum und kauften für unseren Engel
ganz viele schöne Sachen. Dies brachte ein klein wenig Ablenkung.
Wir warteten ungeduldig in unserer Unterkunft. Jede Sekunde war eine gefühlte Ewigkeit.
Immer und immer wieder riefen wir auf der Station an.
Dann am frühen Abend die erlösende Nachricht. Luca ist im Aufwachraum, er hat alles gut überstanden.
ERLEICHTERUNG !!!

Doch der eingebaute Shunt,welcher für die Hirnentlastung sorgte, funktionierte nicht.
Ständig bildete sich eine große Blase am Hinterkopf,
aus der die Schwestern das angesammelte Hirnwasser mittels Spritze absaugen mussten. Eine qualvolle Prozedur,
bei der es mir das Herz zerrissen hat.
Luca musste noch einmal operiert werden, diesmal mit Erfolg. Nach ein paar Tagen funktionierte das Ventil
und wir konnten endlich nach Hause.

Die restlichen Monate des Jahres verbrachten wir ohne Stress und ganz in Ruhe daheim.

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Luca fing an sich in seinem Laufgestell fortzubewegen. Mit seinen kleinen Füßchen schupste er sich vom Boden ab.
Mittels Süssigkeiten versuchten wir ihn immer bischen zu locken. Dies gelang damit recht gut.
Sitzen konnte Luca Ende des Jahres schon sehr gut.
Dabei sein Gleichgewicht zu halten fiel ihm nicht schwer. Luca war von rollenden Dingen ganz begeistert.
Alles was kullerte faszinierte ihn.
Zu Weihnachten bekam er einen sprechenden Kugelbaum. Die blinkenden Lichter daran fand Luca sehr spannend.
Damit spielte er ganz oft.




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2006



Luca übte weiter ganz toll sich im Laufgestell fortzubewegen. Denn schnell war herausgefunden,
wie ich an Gegenstände herankam, die weiter weg standen. Somit stärkten sich seine Beinchen,
wir waren sehr froh über diesen Fortschritt!
Wir versuchten Luca`s Interesse für das Malen zu wecken.
Den Stift zu halten gelang ihm gleich beim ersten Mal und so zogen wir gemeinsam die ersten Striche.
Es gefiel ihm und er immer wieder erstaunt, was man mit so einem Stift alles zaubern konnte.
Mit unserer Hilfe malten wir erste kleine Bilder. ( Sonnen, Bäume und Häuschen )

Im Sommer waren wir viel unterwegs im Garten. Ein Sandkasten durfte natürlich nicht fehlen.
Luca fand den Sand anfangs etwas komisch. Kaum angefasst, war er auch schon wieder aus der Hand verschwunden.
Die Begeisterung für das Spielen im Sand lies bei ihm allerdings nach einer kurzen Spielzeit oft schnell nach.
Dafür wuchs das Interesse an dem kühlen Nass. Wir badeten im Sommer oft in einer Wanne auf dem Balkon.
Da tobte Luca sich immer nach Herzenslust aus. Seine Badegäste flogen immer im hohen Bogen aus der Wanne.



Wenn das Wetter schön war, sind wir oft in unseren schönen Tierpark gegangen. Luca mag Tiere sehr gern.
Er hat immer viel Spaß, wenn er sie füttern kann und die Tiere um ihn herum sind.
Auf dem Heimweg sind wir dann meist beim Eismann vorbei gegangen und haben uns ein leckeres Eis gegönnt.
Luca gefiel mehr die kusprige Waffel.

Im August heirateten Mama und Papa nach 4 Jahren des Kennenlernens. Es war eine tolle Hochzeit.
Das besondere Highlight war ein Ausflug durch den Wald mit den Pferdekutschen. Luca genoss dies sehr, er liebt Pferde.
Schon auf der Hälfte der Strecke wog ihn das Geschunkel dabei sanft in den Schlaf.
Schnell verging das restliche Jahr und wir feierten Weihnachten. Geschenke gab es wieder viele.

Am meisten gefielen Luca Dinge, die Musik ertönen ließen, wie das Winnie Puuh Telefon oder der Musikroboter.
Wir beobachteten später, dass Luca nicht nur der Musik lauschte, sondern er Interesse für die Zahlen
und Buchstaben entwickelte, welche auf den Spielzeugen angezeigt und abgefragt wurden!

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Anfang des Jahres konnte Luca schon kurze Zeit ganz allein ohne Stützen auf dem Stühlchen sitzen.
Bis zur Jahresmitte wurde die Sitzhaltung immer besser.
Dann im Juli kam das Unerwartete. Was von den Ärzten einst als Undenkbar prognostiziert wurde,
erfüllte sich vor unseren Augen. Wir glaubten es kaum als sich Luca von ganz allein hochzog
und auf seinen eigenen Füßchen stand! Ich glaube, er war von sich selbst ganz überrascht und
versuchte die ersten Schritte!!

Zum Jahresende hin machte Luca in der Motorik super Fortschritte. Kleine Wege schaffte er schon ganz allein,
natürlich immer in der Nähe von uns. Bei der Jahresabschlussuntersuchung staunte unser Professor
über diesen unglaublichen Fortschritt. Er war wie wir sprachlos. Für uns war dies das größte Geschenk auf Erden!
Er kann kurze Strecken schon ganz allein gehen und hat damit wertvolle Selbstständigkeit gewonnen.
Aber auch die geistige Entwicklung schritt weiter gut voran. Luca entwickelte großes Interesse für Zahlen,
Formen und Buchstaben. Er schaute sich lieber Bücher mit deren Inhalten an, als beispielsweise mit Bausteinen zu spielen.
Wir merkten, dass ihm das großen Spaß machte und richteten daraufhin auch seine Spielsachen
hauptsächlich in dieser Zeit aus. ( Lerntelefon, Zahlen Memo )

Das Jahr 2006 erwies sich als sehr zufrieden stellend. Luca`s Entwicklung machte gute Fortschritte
und wir als Eltern schwärmten noch lange von der schönen Traumhochzeit.





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2007


Ein neues Jahr fängt an, ruhig, sowie das letzte aufgehört hatte. Dies blieb auch größten Teils so,
bis im letzten Quartal, wo sich unser Familienleben etwas umgestaltete. Doch dazu später.
Weiterhin war es das "Jahr der runden Geburtstage". Oma Gudrun und Opa Uwe wurden beide 50.
Oma Evi feierte ihren 60. Geburtstag.

Der Winter war sehr mild und überhaupt nicht lang. Schon Mitte März, wie unten auf dem Foto zu sehen ist,
konnten wir den ersten Naturspaziergang mit Luca`s Cousin Felix und seiner Familie genießen.
Unterwegs gab es ein leckeres Picknick im Grünen. Auf dem Lehrpfad im Grillenburger Wald
gibt es jede Menge zu entdecken.
Wir sind im Jahr öfters hier um den täglichen Alltag zu entfliehen und die Ruhe zu genießen.


Da das Wetter weiterhin so prima mild blieb und sehr schön war, machten wir einen Abstecher
an den Senftenberger See im April. Oma Gudrun, Opa Uwe und Felix mit Familie waren schon ein paar Tage oben.
Luca liebt das Wasser. Wir bauten große Burgen aus Sand, gruben Wasserkanäle und tollten am Wasser.
Die Zeit war viel zu kurz, aber der Sommerurlaub war nicht mehr soweit weg, und da hatten wir jede Menge Zeit
das Wetter und das Meer zu genießen, wir ihr später erfahren werdet.



Anfang April war Tag der offenen Tür im Reitverein St. Michaelis, wo auch Mama früher vor Luca`s Geburt
am Reitsport und der Pflege der Tiere mitwirkte. Luca hat vor Pferde keine Angst.
Im Stall beschnupperten wir erst einmal die Tiere und gaben ihnen etwas zu essen. Danach, wie auf dem Foto zu sehen,
probierten wir mit Luca zu reiten. Das machte ihm großen Spaß. Nur 1 Jahr später wird es dann hier möglich sein,
Heilpädagogisches Reiten zu besuchen unter Anleitung von der Besitzerin, Jana Einert,
welche eine Ausbildung zur heilpädagogischen Therapeutin absolviert.
Mehr dazu erfahrt ihr in den kommenden Jahreseinblicken.



Endlich war es soweit. Der große Sommerurlaub an der Ostsee stand bevor.
Zusammen mit Luca`s Cousin Felix und seinen Ellis machten wir uns auf den langen Weg vom Sachsenlande
an den Norden Deutschlands. Die Fahrt klappte ganz gut. Wir wollten extra in der Frühe losfahren,
wenn die Kinder noch im Schlaf waren, das es für sie nicht so anstrengend wird. Alles im Auto verstaut und startklar,
nahm ich Luca um 4 aus seinem Bettchen und wollte ihn ins Auto bringen, in voller Hoffnung er würde nichts merken
und weiter schlafen. Hm, aber schon auf der Treppe wurde er munter und freute sich auf das Bevorstehende.
Die ganze Fahrt über hat er kein Auge mehr zu bekommen. Alles war sooo spannend.
10 Minuten vor Ankunft fielen ihm die Äuglein zu.
Wir konnten so entspannt alles ausräumen und das Kaffeetrinken vorbereiten.
Das Wetter war etwas launisch, aber wir machten das Beste daraus. Es war ein schöner Urlaub.
Wir erlebten viel gemeinsam und fuhren gut erholt nach Hause.


Im Juli war große Feier angesagt. Luca wurde 3 Jahre, es war schönes Wetter, wie konnte es auch anders sein.
Luca war ja artig. Wie im Bild zu sehen, gab es eine Autorennbahn für kleine Leute und einen sprechenden Geschichtenbär,
welcher abends vorm Einschlafen Luca noch eine Geschichte erzählte und Lieder sang.
Nascherei gabs natürlich auch noch dazu.



Im August machten wir noch mal einen kleinen Urlaub und besuchten unsere Freunde
Frank, Sandra und Lucy in der Nähe von Nürnberg. ( klein Taylor war noch im Bäuchlein der Mama )
Dort waren wir einen ganzen Tag im Playmobil Fun Park. Luca gefielen besonders die Wasserbecken.
Dort hielten wir uns stundenlang auf. Luca fand kein Ende und spielte ganz toll mit den Wasser
und den vielen Playmobil Artikeln.
Es war auch gut so nah am Wasser zu sein, denn es war sehr sehr heiß an dem Tag. Den Park finden wir gut,
da die Kinder mit allen spielen können, was Playmobil herstellt. So konnten wir genau sehen,
was Luca gefiel und kauften es ihm anschließend am Shop. ( Tiere ) Wie immer wenn wir in der Nähe Nürnberg sind,
besuchten wir auch dieses Jahr den Zoo Nürnberg.



Im September war noch einmal schönes Wetter am Wochenende.
Wir hatten frei und entschlossen uns kurzerhand in den Freizeitpark Plohn zu fahren.
Luca`s Favorit war die große lange Rutsche. Gern wären wir stundenlang mit ihm gerutscht,
nur ließen unsere Kräfte irgendwann nach, denn die Treppe war sehr hoch und Luca auf dem einen und den Rutschteppich
auf dem anderen Arm war anstrengend. Aber zum Glück gab es ja noch viele andere Attraktionen im Park.
Die kleine Miniachterbahn fand Luca auch sehr toll und die Fahrt mit der Parkeisenbahn war super interessant.
Luca stand auf Eisenbahnen, sein Held war Thomas die kleine Lokomotive. Kaum im Auto drin,
fielen auch schon die Augen auf dem Heimweg zu. Ein toller erlebnisreicher Tag für uns alle.



Ebenfalls noch im September mussten wir unser Familienleben etwas umgestalten.
Papa bekam die Möglichkeit seinen Meisterbrief zu absolvieren. Wir berieten uns und Papa sagte dem zu.
Wie sich später herausstellte und sie sicher noch lesen werden, war die Zusage schnell gemacht.
Doch die 2 1/2 Jahre der Schule, neben einer Schichtarbeit in rollender Woche und der Pflege unseres Sohnes
war eine sehr harte und nervenaufreibende Zeit. Also hieß es nach oder noch vor der Arbeit,
sowie an freien Tagen büffeln. 2x die Woche 5h und aller 14 Tage den ganzen Samstag.
Doch die Hürde mussten wir schaffen zu nehmen. So war ich als Vater viel unterwegs und musste auch in der Freizeit,
sofern es möglich war, noch lernen. Ich war froh zu Weihnachten ein paar Tage frei gehabt zu haben,
um Zeit für meine Familie zu haben. Wir genossen die Tage zusammen und wechselten ganz in Familie ins neue Jahr 2008.

EntwicklungStart



Deutliche Einschränkungen gibt es im motorischen Bereich des linken Arms und der linken Hand,
die beim Spielen oft vernachlässigt wird. Gegenstände versucht er zwar manchmal zu berühren,
doch ein gezieltes Greifen und Umklammern ist nicht möglich. Die Reizleitungen sind noch zu schwach.
Für Ihn ist sein Ärmchen sehr oft noch ein Fremdkörper.
In Ergo und Physiotherapiezentren wird jeden Tag versucht seine linke Seite weiterhin zu aktivieren.
In 3 Jahren intensiver Bewegungstherapie ist es gelungen, dass Luca`s Ärmchen nicht verkrampft
und sich somit keine Spastik eingestellt hat. Seine linke Hand nahm anfangs stark die Faustform ein.
Heute tritt dieser Zustand nicht mehr so oft auf und sie ist teilweise entspannt.
Beim Fortbewegen auf dem Boden setzt er sein linkes Ärmchen als Stütze ein.

Vermutlich wurde durch die Schädigung des Gehirnes auch das Sprachzentrum gestört.
Bis vor einem dreiviertel Jahr konnte Luca nicht sprechen. Durch regelmäßiges Sprachtraining ist es aber gelungen,
dass er sich mit einigen einfachen Worten ausdrücken kann. Zwar sind seine Worte noch teilweise nicht ganz vollständig,
aber man versteht gut was Luca möchte.
Luca hat einen ausgeprägten Willen und unterscheidet sich damit sicher nicht von anderen Kindern.
Sein Interesse für Formen, Buchstaben und Zahlen beginnt zu wachsen.



Start

2008


Das neue Jahr brach an, ohne Probleme und ganz ruhig. Sobald Schnee gefallen war tobten wir draußen auf dem Rodelberg
und genossen Spaziergänge in der Winterlandschaft.
Zu Fasching verkleideten wir Luca als kleinen Harlekin. Im Kindergarten war mächtig viel los.
Das Schönste für Luca war der Naschstand und der Liederkreis.


Im Frühjahr bekam Luca ein neues Kinderzimmer. Gleich musste Luca es untersuchen und half uns beim Aufbauen.
Am liebsten hat er sich im Schrank versteckt und dann gewartet, bis wir ihn gefunden hatten.
Das Zimmer sah gleich ganz anders aus und hatte einen freundlichen Anblick. Luca fühlte sich pudelwohl



Am Anfang des Jahres bemerkten wir, dass Luca sich für Zahlen und Buchstaben interessierte.
Geübt hatten wir nicht. Wir schauten uns oft Bücher an und auf einmal begann Luca auf die Buchstaben zu zeigen.
Wir benannten zunächst zwei bis drei Buchstaben, die sich Luca bemerkenswert schnell einprägen und wiedergeben konnte.
Mit seinem 4. Geburtstag konnte er jeden Buchstaben des Alphabetes und auch die Zahlen bis 10 aufsagen.


Wie jedes Jahr besuchten wir auch 2008 den Michelshof zum Tag der offenen Tür des Reitvereins.
Die Ponys waren Luca zu klein, es musste gleich ein großes Pferdchen sein. Auch Mama freute sich darauf,
alte Reiterinnerungen wurden wieder geweckt.



Ein Besuch im Dresdener Zoo durfte natürlich auch dieses Jahr nicht fehlen.
Zwei bis dreimal im Jahr besuchen wir ihn. Dresden ist nicht weit von Freiberg entfernt.
In dem Zoo gibt es jede Menge Tiere und auch ein schönes Streichelgehege.
Auch einen tollen Spielplatz mit Rutsche gibt es dort. Am liebsten ist Luca bei den Tieren im Wasser,
wie unten am dem Foto bei den Pinguinen zu sehen ist. Neben dem Zoo fährt direkt die schöne Parkeisenbahn,
mit der schon Mama und Papa wo sie noch klein waren, gefahren sind. Immer wieder ein tolles Ereignis,
was zum Zoobesuch unbedingt dazu gehört.



Im Juni waren wir in der Gartenanlage Silberblick, wo ein tolles Piratenfest stattfand.
Der Chef von Lucas Omi hat das alles zusammen mit seiner Familie aufgebaut.
Ein riesiges Piratenschiff hat er gebaut und jede Menge Überraschungen vorbereitet. Eine richtige Neptuntaufe gab es,
Bälle umwerfen, Kletterwand, Tombola, Bastelstraße und und und. Es war ein ganz toller Tag, bei dem wir viel Spaß hatten.



Im August verbrachten wir zusammen mit unseren Großeltern den Sommerurlaub in Bayern.
Wir besuchten wie jedes Jahr den Nürnberger Zoo. Luca war begeistert von den Delfinen.
Am liebsten wäre er zu ihnen in das Wasser gegangen. Wir verbrachten viel Zeit im Unterwassertunnel
und schauten ihnen beim Herumtollen zu.

Der Bau der neuen Delfinlagune hat schon begonnen. Schon 20011 soll sie fertig sein.
Dann könnten mehr Kinder an der dort stattfindenden Delfintherapie teilnehmen.
Diese Art von Therapie ist bis heute leider von den Krankenkassen nicht als Therapieform anerkannt
und muss daher selbst finanziert werden. Auch die Meinungen gehen sehr weit auseinander.
Für die einen, welche auch schon vielleicht selbst daran teilgenommen haben, zeigt die Therapie Wirkung
und eine Verbesserung in ihrem schweren Leben. Andere, beispielsweise Tierschützer, reden davon,
dass sich die Heilung nur in den Köpfen der Betroffenen abspielt und keinerlei Wirkung zeige.
Man damit nur Geld machen würde und die Tiere quäle, da diese ihrer Freiheit beraubt werden.
Mit dem Bau der neuen Lagune sind wir der Meinung, dass für die Tiere viel getan wird.
Der Lebensraum wird enorm vergrößert und auf uns machten die Tiere keinen unglücklichen Eindruck.
Da wir selbst betroffene Eltern sind, möchten wir jede Möglichkeit nutzen, um unseren Jungen zu helfen.
Wir finden es gut, dass es in Deutschland diese Art von Therapie gibt.

Weiterhin besuchten wir wieder den Playmobil Fun Park, zusammen mit Frank und seiner Familie,
die bei Nürnberg wohnen. Die Landschaft lud zu schönen Spaziergängen ein und auf dem Spielplatz über der Straße
waren wir oft. Luca mochte besonders die große Rutsche. Papa und Opa spielten gern eine Partie Tischtennis.


Gut ausgeruht und erholt zurück aus dem Urlaub hieß es Kisten packen.
Unsere neue Wohnung wartete auf uns. Unserer Heimatstadt sind wir treu geblieben,
nur ein paar Straßen weiter sind wir gezogen. Nun wohnen wir ganz in der Nähe der Stadt, aber ganz ruhig.
Nur 20 Meter weg ist ein riesiger Spielplatz gebaut worden. Luca s Ur- und Großeltern wohnen gleich um die Ecke.
Eine große Erleichterung auch für uns, wenn wir mal einen Babysitter für unseren Sohnemann brauchen.
Nach dem Urlaub und dem Umzug, welcher durch unsere vielen fleißigen Helfer ganz schnell und ohne Probleme gelang,
fing Papa`s Schule wieder an. Im November waren die ersten Zwischenprüfungen, also hieß es lernen. Keine so schöne Zeit,
denn Papa war viel beschäftigt und hatte nicht immer Zeit für die Familie.
Doch es zahlte sich aus, denn Papa schaffte gleich beim ersten Anlauf alle 5 Prüfungen.

Von den stressigen Tagen der Prüfung erholt war schon wieder Dezember.
Zeit das Weihnachtsfest und die Geschenke vorzubereiten. Dazu gehört natürlich auch das Plätzchen backen,
was Luca ganz viel Freude bereitete, wie auf dem Bild unten zu sehen ist. Am Ende klebte mehr Mehl an den Wänden
und an Luca, als noch im Teig war. Das ist aber egal, Hauptsache war, dass es Luca sehr viel Spaß gemacht hatte
und seine linke Hand dadurch stimuliert wurde mitzumachen.


Das Weihnachtsfest am Heilig Abend feierten wir gemeinsam mit der Familie in unserer neuen Wohnung.
Es war schön ruhig und die Kinder freuten sich über ihre tollen Geschenke. Es gab viele Spiele und zu basteln von Lego.



EntwicklungStart



Luca wir zunehmend aufmerksamer und nimmt bewusster an seiner Umwelt teil.
Gemeinsam gelingt es aus Bausteinen Häuser zu bauen oder mit Auto`s zu spielen. Spielt Luca allein,
so fällt er in typische Kleinkindspielmuster zurück. Er beschäftigt sich dann viel mit Dinge in Gefäße zu stecken,
an Gegenständen herumzuknabbern oder mit Kugeln zu spielen.

Sein Verständnis und Interesse für Buchstaben und Zahlen wächst im Gegensatz dazu immer mehr.
So kennt er nun schon das ganze Alphabet und die Zahlen bis 12. Luca fängt dabei langsam an, Dinge zu zählen.
Die motorische Entwicklung schreitet dagegen erwartungsgemäß langsamer voran, Luca macht aber Fortschritte.
Er läuft schon mehr und ausdauernder als vergangenes Jahr.

Die Greiffunktion der linken Hand ist nach wie vor aber stark eingeschränkt. Gegenstände erfassen ist nicht möglich.
Bei Turnübungen oder beim Robben über den Boden nimmt er sie jedoch mit als Abstützung.
Gesteigert werden muss Lucas Ausdauer und Interesse für Spielhandlungen.
Dies haben wir uns fest für das neue Jahr vorgenommen.

Mit allen Fortschritten sind wir sehr zufrieden. Wir sind uns immer der Schwere des damaligen Unfalles bewusst
und deren Vorausprognosen, die uns aufgezeigt wurden. Wenn man dies ins Verhältnis setzt ist es ein Wunder
und großes Glück,dass unser Sohn schon so viel mehr kann als angenommen wurde. Wir sind darüber mehr als dankbar.



Start

2009



Die größte Herausforderung war es in diesem Jahr Luca`s wieder verstärkt aufgetretenen epileptischen Anfälle
unter Kontrolle zu bringen. Eine bis zum heutigen Tage noch nicht beendete Herausforderung,
denn leider ist es uns nach zahlreich probierten Medikamenten nicht gelungen, eine Anfallsfreiheit für Luca herzustellen.
Derzeit bekommt Luca 2 Tabletten Timox 150mg und 3 1/2 Tabletten Topamax 25mg früh und abends.
Die Anfälle sind zwar noch nicht ganz unterdrückt, aber weniger und nicht mehr so heftig auftretend.
Bei den heftigen Anfällen ist neben dem plötzlichen Zucken der Arme auch eine schnell einsetzende Atmung
mit Geräuschen aufgetreten. Mir zerreißt es immer das Herz meinem kleinen Luca dabei zuschauen zu müssen
und ihm nicht helfen zu können. Aber ich weis, dass man bei derartig einsetzenden Anfällen,
man dem Betroffenen auf keinen Fall stören sollte, auch nicht versuchen ihm die zuckenden Arme gar festzuhalten.
Lediglich sind wir immer zur Stelle um ein Umfallen zu verhindern, was zu Verletzungen führen kann.
Es heißt also für das kommende Jahr 2010 weiter Daumen drücken und kämpfen, dass die Anfallsfreiheit erreicht wird.
Das wäre unser größter Wunsch.

Das Frühjahr verlief eher sehr ruhig bei uns. Der Winter meinte es dieses Jahr gut mit uns.
Es fiel viel Schnee, so dass wir oft Rodeln auf dem Spielplatz vor unserem Haus gehen konnten.
Luca gefiel es den Schlitten allein anzuschupsen, so dass er sich amüsierte,
wie der Schlitten leer den Berg herunterrodelte und unten umkippte. Es gibt nichts Schöneres im dabei zu zuschauen
und sich über seine Begeisterung zu freuen.



Ein weiterer Höhepunkt dieses Jahres war die Anmeldung im Januar zur Delfintherapie in Nürnberg!
Luca war nun 5 Jahre alt und es war möglich die Anmeldung vorzunehmen. Ich setzte mich mit der Leiterin,
Frau Dr. Eva Stumpf per e-Mail in Verbindung. Sie schickte uns alle notwendigen Unterlagen,
die wir ganz schnell ausfüllten. Juhu, was für eine Überraschung als die Nachricht kam,
dass Luca für die Therapie angenommen wurde. Nun müssen wir nur hoffen, irgendwann ausgelost zu werden,
um an der Delfintherapie teilnehmen zu können. Daumen drücken!!!!

Wir wohnten nun ein halbes Jahr in unserer schönen neuen Wohnung und hatten uns gut eingelebt.
Was bei Luca eigentlich diesmal sehr schnell ging. Er hatte ja auch ein schönes neues Kinderzimmer bekommen.
Den Sommer verbrachten wir oft in den Garten unserer Eltern und viel auch bei meiner Schwester und ihrer Familie.
Sie hatten sich entschlossen vergangenes Jahr auch einen kleinen Garten zu kaufen.
Dort sanierten wir im Sommer das Gartenhäuschen. Luca war sehr gern dort, weil es viel zu entdecken gab.
Sand, Wasser und Steine. Was will ein Kinderherz mehr. Es war ein schönes Bild wie er und sein Cousin Felix
zusammen herumtobten. Schon heute freu ich mich wieder auf nächstes Jahr.
Dann erledigen wir noch die restlichen Arbeiten an dem kleinen schmucken Häuschen und dann heißt es sicher Füße hoch
und eine große Party auf das Geschaffte feiern. Nichts ist schöner als den ganzen Tag bei Sonne
an der frischen Luft zu genießen und herumzutoben.



Unseren Sommerurlaub verbrachten wir bei unseren langjährigen Freunden in der Nähe von Nürnberg.
Freundschaften aufrecht zu erhalten, bedeutet uns sehr viel.
Wir hoffen, dass wir bald auch dafür wieder mehr Zeit übrig haben, um uns mehr zu besuchen.

Bevor wir dann wieder nach Hause gefahren sind, verbrachten wir noch in Schöneck ein paar tolle Tage im IFA Ferienpark.
Luca hatte die Badelandschaft dort ganz sehr gefallen. Wir machten Spaziergänge und ließen einfach mal die Seele baumeln.
Abends wenn Luca dann schlief hatten wir auch einmal wieder ein paar Stunden zu zweit,
mal wieder Karten spielen und einfach mal die Ruhe genießen.


Kurze Zeit später feierten wir im selben Monat Luca`s 5. Geburtstag im Garten von Oma & Opa.
Alles war schön geschmückt und das Wetter war einfach herrlich. Viele Gäste waren gekommen,
um diesen schönen Tag mit Luca zu feiern. Abends haben wir dann zusammen gegrillt.
Es gab lecker Salate mit Würstchen und Steaks. Luca bekam ein großen LkW geschenkt und neue Spiele,
welche natürlich gleich ausprobiert werden mussten.



Im August feierten wir dann den Schulanfang von Luca`s Cousin Felix. Das war ein schöner Tag.
Luca bekam auch viele kleine Zuckertüten geschenkt. Felix war ganz stolz, als Luca erschöpft in seinen Armen einschlief.



So langsam ging der Sommer zu Ende und das Schmuddelwetter mit den grauen hässlichen Tagen hielt Einzug.
Zeit es sich wieder daheim gemütlich zu machen.
Im November rückte der Tag der jährlichen Untersuchung in der Dresdner Uniklinik unaufhaltsam näher.
Die Angst kam wieder. Hoffentlich keine Komplikationen oder traurige Botschaften.
Schon auf der Fahrt kreisten die Gedanken nur an das Bevorstehende. Doch es geschah das Unerwartete.
Statt erneuter Operationen oder MRT Untersuchungen müssen wir nun nur noch aller zwei Jahre zur Untersuchung.
Und wenn kein akuter Notfall bei Luca eintritt, steht keine Operation mehr bei ihm an. Wir waren total glücklich!
Kein Krankenhaus, keine Narkose, keine OP. Wir waren sehr erleichtert.

Zwei Wochen später bekamen wir das erste Mal die Röntgenbilder von der damaligen Kopfoperation nach Hause geschickt.
Ich traute mich erst nicht, die Bilder anzuschauen. Ich hatte einfach Angst zu sehen,
was an Luca`s Köpfchen damals gemacht werden musste. Ich nahm meinen Mut zusammen und öffnete die CD.
Tränen flossen. Ich bin zwar kein Doktor, doch wie ein gesunder Schädel aussieht war mir bekannt.
Was ich auf den Bildern sah, beunruhigte mich. So viele Platten die von vielen Klammern zusammengehalten wurden
und der Trainageschlauch, der bei ansteigendem Hirndruck, das Gehirnwasser durch ein Ventil in den Bauchraum ableitete.
Alles konnte man deutlich sehen. Ich hatte den Abend sehr mit mir zu kämpfen,
doch auf der anderen Seite ist es zur Verarbeitung all dessen für mich wichtig gewesen, Einblicke darüber zu haben.
Ich habe einen tapferen kleinen Sohn. Er zeigt mir jeden Tag, dass man trotz Behinderung Freude am Leben haben kann
und kleine Dinge so große Bedeutung für einen Menschen haben können.

Ich glaube, dass wir Erwachsenen Menschen von unseren Kindern sehr viel mehr lernen können als wir denken.
Ich habe gelernt, dass gerade in behinderten Menschen so viel Liebe steckt und man mit so wenig,
sehr glücklich sein kann. Das Streben in uns Menschen nach immer mehr ist es nicht, was ein Leben ausmacht.

In den letzten Jahren habe ich gelernt, die Welt mit anderen Augen zu sehen. Viele Träume sind heute andere geworden.
Andere Dinge rückten in den Vordergrund, wo man früher nie hingedacht hätte. Ich wünschte mir nichts sehnlicher,
als dass mein kleiner Luca irgendwann wieder gesund werden würde.
Ihn die Menschen in der Gesellschaft später so tolerieren, wie ich es mit meinem Umfeld ebenso tue.
Auf diesem nicht einfachen Weg will ich ihn so gut es geht begleiten.

Ende November hatte Papa seine Hauptprüfungungen. Den Kopf noch voller Gedanken an das Vergangene ( Arztbesuch )
musste ich es einfach schaffen, für meine Familie. Kaum hatte ich die Fragen in der Hand konnte ich schon ein wenig
entspannen. Auf dem ersten Anblick sah es nicht so schlimm wie vermutet aus.
Dies bewahrheitete sich auch die gesamte Prüfungszeit, so dass Papa auch diese beiden Prüfungen
mit einem guten Ergebnis abschloss. So konnten wir alle ganz ruhig in den Dezember gehen,
wo wie jedes Jahr die Weihnachtszeit bevorstand.



Das Jahr 2009 geht nun langsam zu Ende. Rückblickend ein anstrengendes Jahr für unsere ganze Familie.
Die hohe Belastung durch meine zur Schichtarbeit hinzugekommene Meisterschule machte die Pflege und Förderung
unseres kleinen Sonnenscheines nicht immer einfach. Es fiel mir als Papa oft schwer mich auf die Schule zu konzentrieren,
da mir die Entwicklung meines Sohnes sehr am Herzen lag und dies natürlich nach wie vor an erster Stelle steht.
Oft quälten mich Gedanken zu wenig für Luca da gewesen zu sein, ihn weggeschickt zu haben, weil ich lernen musste.
Ich hielt mir stets vor Augen, wie wichtig der Abschluss der Meisterschule für unsere Familie ist.
Eine kleine finanzielle Absicherung für unsere Zukunft.

Ende Dezember wurde all die Nervenanstrengung belohnt. Beide Abschlussprüfungen habe ich bestanden,
so dass ich etwas entspannt Ende Januar 2010 in die letzte bevorstehende, mündliche Prüfung starten kann
um endlich den Meisterbrief in den Händen halten zu können.



Start

2010



Das Jahr 2010 fing gleich sehr aufregend an. Papa`s letzte mündliche Prüfung stand bevor.
Fieberhaft büffelte Papa Tag und Nacht dafür. Und am Ende des Monates Januar war es soweit.
Anfangs war ich sehr aufgeregt, dachte viel an Luca um mich abzulenken und dann lief eigentlich alles ohne Probleme.
Die letzte Prüfung war geschafft und mir wurde stolz verkündet - Sie sind nun ab heute Meister -.
Ich war sprachlos, 2 1/2 Jahre waren vorbei, den Erfolg in der Tasche eilte ich nach Hause,
wo alle schon auf mich warteten. Wir feierten alle zusammen das tolle Ereignis. Endlich wieder Zeit für die Familie,
endlich wieder Freizeit, dies waren meine ersten Gedanken.

So gingen wir ein paar Tage später etwas Neues ausprobieren. Luca liebte sein Kegelspiel daheim.
Es kam die Idee, warum nicht mal richtig bowlen gehen? Luca gingen die Augen über!! So viele Bahnen und Kegel,
er war völlig überwältigt. Ein wunderschöner Nachmittag war es, worauf noch viele folgen werden.



Der Winter war schnell vorüber, es war sehr ruhig bei uns. Dies war auch gut so,
den schließlich waren die vergangenen Jahre schon hektisch genug.

Ostern stand bevor, wie unten auf dem Bild ersichtlich, hatte Luca viel Spaß beim suchen.
Die Schokoosterhasen mussten schnell dran glauben und lebten nicht lang.



Das Wetter blieb mild und so machten wir ganz spontan an einem Wochenende im Mai einen Ausflug ins Klein Erzgebirge.
Und was war dort am Spannensten? Na die Eisenbahnen.



Im Mai hatten wir, Antje und ich, alle Hände voll zu tun.
Papas bester Freund heiratete nach 14 Jahren sein liebes Mädchen Manuela. Es gab viel vorzubereiten.
Natürlich kam Luca dabei nicht zu kurz und Spaziergänge, Zoobesuche oder Badetage fanden selbstverständlich statt.



Gut erholt sind wir im Juli wieder in unserer Heimatstadt angekommen. Der Ostseeurlaub war einfach wunderschön.
Eine Woche nur Sonnenschein und tagsüber immer über 30 Grad. Wir haben viel unternommen.
Gleich am ersten Tag der Ankunft waren wir abends noch am Meer. Luca war total happy,
so viel Wasser und Steinchen zum spielen gab es dort. Einen ganzen Tag verbrachten wir zusammen im Hansapark.
Etwas skeptisch waren wir zunächst, ob Luca die Fahrattraktionen verträgt. Doch wir wagten die Fahrt mit der Wildwasserbahn,
wo es davon gleich drei im Park gab. Luca bekam davon gar nicht genug!
Er wollte immer wieder fahren und die Wasserspritzer genießen. Er lachte dabei ganz herzlich und voller Freude.

Besucht haben wir auch den Eselpark in Nessendorf. Wir machten eine Kutschfahrt,
wobei Mama und Papa den Esel führen mussten. Wir hatten anfangs Pech, unser Esel blieb gleich stehen
und wollte gar nicht mit uns laufen. Luca fand unsere Anfeuerungsrufe an den Esel am Lustigsten.
Wir bemühten uns bis die Stimme heißer wurde und unser Kleiner auf dem Wagen lachte uns zu.
Wir mussten darüber selbst mit lachen. Aber irgendwann zehn Minuten später rannte der Esel los
und wir genossen die Kutschfahrt. Die beiden letzten Tage des Urlaubes verbrachten wir am Strand.
Zum Unternehmen war es viel zu heiß und auch am Strand blieben wir nicht den ganzen Tag,
sondern ruhten uns auf der sonnengeschützten Terrasse aus bzw. im Quartier. Nun haben wir noch ein paar Tage zu Hause.
Mama muss zwar wieder arbeiten, aber erst abends. So dass wir gemeinsam noch Tagesausflüge machen werden.
Darauf freuen wir uns schon. Ein paar Bilder habe ich vom Urlaub schon mal eingestellt.

Das Schönste ist jedoch, dass Luca seit Beginn des Urlaubes keine heftigen Anfälle mehr hat!!!
Wir hoffen nun ganz sehr, dass die Dosierung und Auswahl der Medikamente Luca helfen werden anfallsfrei zu bleiben.
Wir haben Anfang September und noch ein paar Tage Urlaub.

Hm, was machen wir nur in den Tagen so schönes? Diese Frage stellten wir uns.
Bleiben wir daheim oder verreisen wir ein paar Tage kurzfristig? Die Entscheidung dauerte nicht lange.
PC an und los ging die Quartiersuche. Nur wohin? Weit weg für 4 Tage, nein das musste nicht sein.
Die Idee, wir fahren nach Berlin. In die Stadt, in der Luca`s schöne Homepage entstand. Und was lag da nahe?
Na klar, wir waren neugierig auf den jungen Mann, der Tag und Nacht an der Page gearbeitet hat
und uns mit seinem großen Programmiertalent bis heute stets zur Seite steht, wenn es etwas zu verändern gibt.
Und so trafen wir uns bei ihm, tranken gemeinsam eine Tasse Kaffee und schwätzten zusammen.
So lernten wir uns alle persönlich kennen. Papa und Suma texten schon wieder an neuen Ideen,
um die Page aufzubessern und interessanter zu gestalten.
Ich, Luca ging zusammen mit Mama in der Zwischenzeit auf den Spielplatz. Es war ein toller Nachmittag zusammen.
Den darauffolgenden Tag verbrachten wir ebenfalls zusammen mit Suma. Wir trafen uns im Herzen von Berlin,
wo wir gemeinsam das Legoland besuchten, um uns dort so richtig auszutoben. Das tollste dort war wohl die Drachenbahn,
welche Luca unermütlich fahren wollte. Anschließend haben wir schon Mittag gegegessen.
Am ersten Tag, gleich am Abend besuchten wir Jana und Pierre. Jana hat mit Papa einmal zusammengearbeitet.
Gemeinsam verbrachten wir den Abend zusammen. Luca war fasziniert von den vielen Flugzeugen,
welche ganz tief über das Haus flogen. Als wir dann noch ein von Pierre aufgenommenes Flugzeugvideo anschauten,
kam Luca aus dem Lachen nicht mehr heraus. Das fand er ganz toll.
Zusammen haben wir dann noch am Abend die Enten hinter dem Haus am See gefüttert.
Zwei Abende später haben wir trotz schlechtem Wetter und Stromausfall einen gemütlichen Abend bei Kerzenschein
bei Jana und Pierre verbracht. Das hat Luca gefallen. Uns natürlich auch!
Ein Besuch in einem Spieleland zum Austoben durfte natürlich auch nicht fehlen.
Wir trafen uns in Springpfuhl mit Suma und einem kleinen Jungen seiner Freundin und tollten alle wild herum.
Am Abend daheim angekommen schliefen wir alle sehr schnell ein. Hm, warum nur?
Am Abreisetag schauten wir noch bei Susi, Ralf und Flori ( Antjes Verwandschaft ) vorbei
und verbrachten zusammen bei super Sonnenschein den Vormittag. Glücklich und erholt fuhren wir wieder nach Hause.
Unterwegs hielten wir noch an unserer pilzstelle an und sammelten in kurzer Zeit viele Pilze.
So war das Abendbrot gesichert. Alles in allem war es ein super toller Kurzurlaub.

Am 27. September erschrack ich früh gleich nach dem Aufstehen. Luca und ich Papa,
standen im Bad als ich Blut auf Luca`s Schlafanzug endeckte. Luca steckte immer wieder sein Fingerchen in den Mund.
Als ich hineinschaute wurde mir alles klar und mein Herz beruhigte sich wieder. Der erste Milchzahn war weg!
Gemeinsam haben wir ihn dann für die Zahnfee gesucht, aber leider fanden wir ihn nicht.
Nun wackelt schon der zweite...Die Zahnfee wird nun uns öfters besuchen kommen glaub ich.
Luca ist sehr stolz auf seine kleine Zahnlücke, die er jeden gerne zeigt.

Der Oktober hat begonnen, sehr mild. Heute am 7.10. war das Wetter nicht so schön.
Nach dem Kindergarten fuhren wir zusammen mit Lysann, meiner Schwester, Jens, Felix und dem kleinen Nachwuchs Yannis
ins Spieleland nach Olbernhau. Luca war schon ganz aufgeregt. Kaum angekommen und schon gings mit Felix zusammen auf Tour.
Zum Mittag konnten die Kidis nur schwer still sitzen, so reizte das ganze Umfeld zu sehr. Die großen Kinder,
auch die Ellis gemeint, tobten herum, während Lysann sich um den Kleinen Yannis kümmerte.
Heute habe ich den Matz das erste Mal im Arm gehabt. Mir gelang es leider nicht ihn zu trösten,
als er zu weinen begann. Luca staunte nicht schlecht, als Baby Yannis in meinen Armen lag.
ist total fasziniert von dem kleinen Mann. Voller Stolz hat er den Kinderwagen heute zum Auto geschoben
und musste immer wieder anhalten um nach dem kleinen Baby zu schauen.
Es ist schön dabei zuzuschauen und ihn dabei zu beobachten. Er will ihn immer knuddeln,
wobei man aber sehr aufpassen muss, da seine gesunde Hand sehr kräftig zufasst und er sehr schnell im Greifen ist.
Es war ein toller Nachmittag für alle. Der nächste Besuch ist so gut wie beschlossen.

Das Jahr 2010 neigt sich dem Ende. Die kalte Jahreszeit hat angefangen und der erste Schnee fällt.
Wir basteln nun wieder mehr daheim und machen es uns gemütlich, während es draußen stürmt und schneit.
Luca findet den Schnee toll. Oft schaut er aus dem Fenster wenn der Schnee herunter rieselt.

Wir besuchen auch Omas und Opas, gehen rodeln oder Bowling spielen. Im Dezember schneite es ununterbrochen.
Wir wissen schon gar nicht mehr wohin mit dem vielen Schnee. Die geschaufelten Berge sind schon über 3 Meter hoch.
An manchen Tagen konnten wir nicht einmal in den Kindergarten, da auf unserer Straße kein Winterdienst fuhr
und kein Auto mehr fahren konnte. Aber nicht schlimm, es ist eh bald Weihnachten und wir sind zu Hause.

Außer Papa, der dieses Jahr zu Heilig Abend auf Arbeit war. Da Luca eh schon Tage vor der Bescherung aufgeregt war,
kam der Weihnachtsmann schon am Vormittag zu uns. Er brachte tolle Geschenke und Luca wusste gar nicht,
was er als erstes auspacken sollte. Sein schönstens Geschenk war das neue Tip Toi Spiel von Ravensburger.
Ein nelektronischer Stift, der beim Berühren von den Puzzelteilen spricht. Das Spei lwas dazu gehörte,
beinhaltete 50 Tiere und ihre Fussspuren. Binnen nur einer Woche konnte Luca die vorgespielte Tierstimme
dem richtigen Tierpuzzle zu ordnen. Und kurze Zeit später auch noch die Fussspuren. Wir waren echt begeistert,
wie schnell Luca lernt. Vor allem waren wir froh ein schönes und sinnvolles Spiel ausgesucht zu haben.

Am 2. Weihnachtsfeiertag waren wir bei Oma Gudrun und Opa Uwe, zusammen mit Cousin Felix, Baby Yannis
und Papas Schwester Lysann zusammen. Das war ein gemütlicher Tag für alle in völliger Ruhe.
Am 2ten Feiertag waren wir gemeinsam Mittagessen und tranken Kaffe bei Uroma Inge und Uropa Wolfgang.
Anschließend verbrachten wir den Abend bei Oma Evi und Opa Jürgen in Brand.

Ein schönes, aber leider zu kurzes Feiertagswochenende war wieder Vergangenheit.
Silvester hatte Papa Frühschichten. Abends wo es dann dunkel war und Mama von Arbeit kam,
sind wir in den Hof gegangen und haben ein buntes Feuerwerk angemacht. Das fand Luca ganz toll.
Abends schauten wir noch oft aus dem Fenster und erfreuten uns an den bunten Raketen.
Wir warteten aber nicht auf den Jahreswechsel, sondern gingen zeitig zu Bett.

Entwicklung



Luca nimmt zunehmend mehr seine linke Hand zu spielerischen Handlungen dazu.
Spontan gibt er ihr Gegenstände in die Hand. Das gezielte Greifen und festhalten ist noch sehr schwierig für ihn.
Was sehr erfreulich ist, dass die Kommunikation sich deutlich verbessert hat.
So spricht er schon drei bis manchmal vier Worte zusammenhängend im Satz.

Wir malen gemeinsam Buchstaben in Vorschulheften nach, was teilweise schon ganz allein klappt.
Auch zählen von 1 bis 10 und manchmal sogar bis 19 klappt prima. Eine Stärke von Luca,
welche wir ständig versuchen auszubauen. Verstehen kann uns Luca gut. Wenn wir ihm Anweisungen geben,
versteht er was wir wollen. Davon abgesehen wie jedes gesunde Kind, werden dies natürlich nicht immer befolgt,
sondern mit einem Lächeln abgelehnt. Niedlich ;-)

Ende Oktober, am 26.10.2010 haben wir Luca für die Schule angemeldet. Die Tests dafür sind im Januar 2011.
Luca wird voraussichtlich in die Förderschule Albert Schweitzer eingeschult. Dies entscheidet sich aber erst Anfang 2011.



Start

2011



Das Jahr fing für uns weniger schön an.
Wir hatten und fest vorgenommen mit Luca vor Schulbeginn zur Reha Kur zu fahren,
um seinen Gesundheitszustand zu verbessern. Therapeuten und Ärzte befürworteten dies schon lang.
So stellten wir gleich Anfang Januar einen Kurantrag bei dem deutschen Rententräger.
Diesen legten wir noch Begleitschreiben unserer Ärzte bei.
Wir staunten nicht schlecht als wir binnen einer Woche einen Antwortsbrief bekamen. ABLEHNUNG!!
Bittere Enttäuschung machte sich breit. Der Ablehnungsgrund war mehr als frustrierend und diskriminierend zu gleich.
Luca wird heute schon vom Rententräger als nicht erwerbstätig eingestuft und ist somit nicht förderbar!!
Wie kommt man zu so einer Entscheidung in nur einer Woche??
Wir Eltern sowie Bekannte, Ärzte und Therapeuten waren fassungslos.
Widerspruch wurde sofort geraten. Neben dem Schreiben, welches uns zugesand wurde,
bekam auch unsere Krankenkasse ein Schreiben mit der Bitte uns mit einer entsprechenden Heilmaßnahme zu unterstützen.
Wir legten Widerspruch ein. In der Rückantwort stand, dass wir den Widerspruch an eine andere Stelle schicken sollten.
Aber auch an den Rentenbund adressiert. Wieso das? Für uns sah es so aus,
als wenn der Bearbeiter die Angelegenheit vom Tisch haben wollte,
da unser Widerspruchsschreiben einige Forderungen enthielt,
die einfach ignoriert wurden! Wir blieben ruhig. Anfang Februar erhielten wir erneut Post vom Rententräger.
Dieser bestätigte uns den Eingang eines gestellten Kurantrages mit neuem Aktenkennzeichen!?
Adressiert war das Schreiben aber nicht an Mama Antje, sondern an Luca!
Unser Sohn stellte also einen neuen Antrag ganz allein???
Auch jetzt, Ende Februar, haben wir noch keinen Bescheid, wie es weiter geht. Wir warten ab.
Der kalte Winter hat uns noch immer fest im Griff. Wir gehen trotz der Kälte gern spazieren und unternehmen etwas.
Jetzt im Februar hat Mama und Papa ein paar Tage Urlaub. Da fahren wir ins Spieleland oder gehen baden.
Außerdem feiern wir viele Geburtstage in der Familie. Also ist immer viel los.

Ungeduldig warten wir auch auf unsere neue Kuschelcouch für`s Wohnzimmer.
Nach den streßigen Behördenwochen und ein paar Tagen mit Grippe freuen wir uns wieder auf bessere Tage.
Am 16.Februar waren wir ganz aus dem Häuschen. Luca war in der Freiberger Blick Zeitung.
Der Kindergarten bekam Musikinstrumente geschenkt, welche Luca mit ausprobieren durfte.
Alle haben sich ganz sehr über das schöne Foto gefreut.

Nun ist der Februar auch schon wieder fast vorbei. Am 3. März müssen wir wieder nach Dresden in die Uniklinik
zur Überprüfung des Shuntes von Luca. Ungern fahren wir dorthin,
doch eine Überprüfung jährlich bringt immer Sicherheit, das alles in Ordnung ist.
Unruhig fuhren wir Anfang März ins Uniklinikum Dresden zur Untersuchung des Shuntes.
Wir waren erleichtert, als uns der Arzt sagte, dass mit dem Shunt alles normal wäre.
Doch am Ende der Untersuchung kam das Unerwartete. Luca`s Blase war nicht an dem Ort,
wo sie normalerweise bei einem Menschen sitzen sollte. Sie wurde von gefüllten Darmschlingen verdrückt.
Grund war eine Verstopfung ( großer Stuhlstein )
Wir bemerkten bei Luca aber keine Veränderung, er aß normal und hatte fast täglich Stuhlgang.
Die Bildung eines solchen Steines dauerte Wochen meinte der Arzt. Dies kommt nicht über Nacht.
Ich hatte schon immer die Vermutung, dass durch die Lähmung auch der Verdauungsbereich betroffen seien könnte.
Da Luca es auch selten bemerkt bzw. sich meldet, dass er ein größeres Geschäft gemacht hatte.
Und wenn er unregelmäßig Stuhlgang hatte, sollten wir nur dann Movicol geben, wenn es nötig war die Verdauung anzuregen.
Was wir letztendlich auch taten.
Ein Aufenthalt im Klinikum war unumgänglich. Wir fuhren vorläufig wieder heim und beschlossen
am nächsten Tag gut vorbereitet wieder zu kommen.
Daheim angekommen packten wir unsere Sachen und bereiteten den nächsten Tag vor.

Ich, Papa, ging noch auf die letzte Nachtschicht.
Am nächsten früh fuhren wir ins Klinikum. Mama und Luca wurden aufgenommen und ich fuhr ersteinmal nach Hause,
um nach der Nachtschicht mich auszuruhen. Gleich nachmittags fuhr ich wieder nach Dresden um meine Familie zu besuchen.
Es wurde versucht, den Stein mittels Einläufe herauszuspülen. Es machte mich traurig zu zuschauen,
wie Luca bei dem Einlauf weinte. Wir trösteten ihn so gut es ging gleich hinterher wieder und verwöhnten ihn.
Es gab Fernsehen im Bettchen und seine Lieblingsspiele. Nach einer Woche Aufenthalt die erfreuliche Nachricht,
der Stein hatte sich gelöst und Luca trank regelmäßig viel und aß gut.
Ich war erleichtert als beide wieder zu Hause waren.
Wir gehen zur Vorsorge nun regelmäßig zu einem Proktologen in das Uniklinikum.
Auch wurde geraten Movicol dauerhaft zu verabreichen, damit der Stuhl weich bleibt.
Da Movicol nur pflanzlich ist, entstehen keinerlei Nebenwirkungen.
Luca ist wieder wohl auf und ganz verändert. Essen macht ihm jetzt richtig Freude und wir machen kleine Fortschritte
im Erlernen des Trockenwerdens.

Auch Luca`s Sprachverständnis ist gewachsen. Er teilt sich jetzt immer öfter mit Worten mit, statt nur zu lautieren.
Und hören wir nicht gleich auf ihn oder unterhalten uns, macht er sich lautstark bemerkbar. Wie ein normales Kind auch.
Vor Kurzem hat er seine Vorliebe für unsere Wii Konsole entdeckt. Früher mussten wir immer spielen und Luca schaute zu.
Jetzt spielt Luca selbst und will immer gar nicht mehr aufhören.
Er versteht sehr schnell die Spielabläufe, auch wenn es um etwas Neues geht.
Auch auf seinem Lerncomputer löst er gern Rätselspiele. Da ist sein Lieblingsspiel Meister Manny.

Nun ist der Winter bald vorbei. Wir freuen uns schon sehr auf den Frühling und das schöne Gartenwetter.
Zur Zeit bereiten wir schon fleißig den Schulanfang vor, der im August stattfindet.
Es sind wieder demnächst viele Ausflüge in der Freizeit geplant. Spieleland, Freizeit- und Tierpark und vieles mehr.
Alles was Luca Spaß macht.

Nur noch 3 Monate und dann beginnt für Luca ein neuer Lebensabschnitt, die Schule.
Luca freut sich schon darauf. Im April hat er an einem Vormittag schon einmal die Schule besucht
und ehemalige Kinder aus seiner Kindergartengruppe wieder getroffen.
Er wollte beim Abholen gar nicht mit nach Hause gehen. Wir sind dahingehend etwas erleichtert
was die Eingewöhnung betrifft. Wir hatten uns bereits die Schule angeschaut und freuen uns,
dass Luca diese schöne Einrichtung besuchen kann.
Wir denken, dass es für seinen weiteren Lebensweg die richtige Entscheidung gewesen ist
und er sich wohlfühlen wird.
Wir sind schon fleißig am Vorbereiten des Schulanfangstages. Girlanden einkaufen, Essen bestellen,
Einladungen schreiben und Spiele vorbereiten. Es soll ein ganz toller Tag für unseren Sonnenschein werden.
Jetzt genießen wir erst einmal den bevorstehenden Sommer.

Wir freuen uns schon sehr auf unseren Sommerurlaub im Juli, den wir dieses Jahr im Ruhrgebiet verbringen werden.
Dort wollen wir das Phantasialand bei Köln besuchen und schöne Ausflüge in die Natur machen.
Hoffentlich meint es das Wetter gut mit uns, so dass wir oft baden gehen können.
Doch bis dahin sind es noch ein paar Wochen.
Wir sind jetzt bei schönem Wetter oft in den Gärten unserer Familie unterwegs,
gehen spazieren oder uns auf dem Spielplatz austoben.
Bei schlechtem Wetter machen wir es uns bei uns daheim gemütlich.
Luca spielt jetzt sehr gern mit der Wii Spielekonsole. So richtig Spaß gibt es, wen nsein Cousin Felix mit da ist.
Da sind die zwei nicht zu bremsen.

Kurz nach dem Kindertag fuhren wir am Sonntag bei tollem Sommwetter in den Freizeitpark Plohn bei Zwickau.
Pünktlich zur Eröffnung waren wir da, so dass gar nicht viel los war
und wir uns an den Fahrattraktionen nicht anstellen mussten. Luca war schon ganz aufgeregt.
Als Erstes sind wir gleich die Miniachterbahn gefahren. Das hat Luca sehr gefallen
und wir konnten ihn nur schwer überzeugen weiterzugehen. Anschließend haben wir im neuen Plohnidorf
die neue Familienachterbahn ausprobiert. Kaum war Luca aus seinem Buggy ausgestiegen,
flitzte er schon los um sich anzustellen. Während Mama noch mit der großen El Toro Bahn unterwegs war,
probierte Luca und Papa schon mal die neue Familienachterbahn aus. Schon bei der ersten Kurve kitzelte es,
als wir den Berg herunter sausten. Luca lachte voller Begeisterung und sagte immer wieder nochmal.
Schnell war der Mittag heran und wir stärkten uns, den noch viel lag vor uns.
Nach dem Mittagessen gingen wir es ruhig an und fuhren mit der Parkeisenbahn eine Runde,
bevor es am Nachmittag wieder zur Achterbahn und der Rieserutsche ging.
Völlig geschafft traten wir am Abend wieder die Heimreise an. Begeistert und ganz müde schlief Luca ein.
Gleich am nächsten Tag wollte Luca nach dem Aufstehen wieder in den Freizeitpark fahren.
Wir versprachen ihm dies bald wieder zu tun. Im Juliurlaub fahren wir ins Ruhrgebiet,
wo gleich zwei Freizeitparks auf uns warten. Darauf freuen wir uns heute schon.

1.7.2011


Heute waren wir Eltern besonders aufgeregt. Der erste Elternabend vor Schulbeginn.
Wir hatten uns gut vorbereitet und all unsere Fragen aufgeschrieben.
Mit Luca werden noch zwei weitere Kinder eingeschult. Beide kennt Luca gut,
denn sie sind alle aus seiner Kindergartengruppe. Dies erleichtert sicher die Eingewöhnung
und das neue noch ungewohnte Umfeld.
Der Unterricht gestaltet sich natürlich etwas anders, als man es kennt.
Die Unterrichtszeit beläuft sich auf 26 Stunden pro Woche. Der Hauptteil des Unterrichtes findet am Vormittag statt.
Neben Mathematik und Deutsch gibt es Schwimmunterricht, Haushaltsführung, Werken und Musik.
Letzteres wird Luca sicher am meisten Freude bereiten.

Zusammen wird an bestimmten Tagen in der Woche gemeinsam das Frühstück zubereitet.
Mittags besteht die Möglichkeit sich auszuruhen oder zu entspannen.
Ausflüge in den Wald und zum Reiten werden regelmäßig unternommen.
Für uns bedeuted der Schulbeginn als Familie eine neue Situation.
An veränderte Zeitabläufe müssen wir uns neu gewöhnen.

Von Vorteil ist, dass Logophädie und Physiotherapie in der Schule stattfinden
und wir nur die Ergotherapie noch nach der Schule vor uns haben.
Jedes Jahr fahren die Kinder in die Jugendherberge für zwei Tage, beginnend schon im ersten Schuljahr.
Wir staunten als wir dies hörten. Etwas ungewohnt wird dies sein,
da wir Luca sehr selten über Nacht abgeben und immer ein Elternteil bei ihm ist.
Aber das ist noch ein Stück weit entfernt von uns und wir wollen schauen, wie Luca die Schule geKurze Zeit später feierten wir im selben Monat Luca`s 5. Geburtstag im Garten von Oma Kurze Zeit später feierten wir im selben Monat Luca`s 5. Geburtstag im Garten von Oma fallen wird.

2.7.2011


Heute war Zuckertütenfest des Kindergartens. Eingeladen waren wir in den Gasthof Memmendorf.
Zuerst besuchten wir dort die Alpakas. Wir erfuhren viel über die niedlichen Tierchen
und dürften mit ihnen dann ein Stück spazieren gehen. Luca fand die Laute,
welche die Tiere von sich gaben sehr lustigbr. Nachdem wir sie gefüttebrbrrt hatten gingen wir zu dem Zuckertütenbaum.
Für jedes Kind hing daran eine schöne gebastelte Zuckertüte mit tollen Dinge ndarin.
Luca war fasziniert davon und wurde ganz ruhig. Stolz trug er seine Tüte und lies sie gar nicht mehr los.

Im Anschluss gingen wir dann gemeinsam Kaffee trinken und unterhielten uns.
Nebenher musste Luca natürlich einen Blick in die Zuckertüte werfen.
Es war für alle ein ganz toller Nachmittag. Wir haben uns gefreut, dass alle Omis und Opis mit dabei waren.
Fotos findet Ihr dazu unter der Rubrik Bildergalerie Zuckertütenfest 2011
Nun ist Wochenende und nur noch eine Woche bis zu unserem Sommerurlaub.




Sommerurlaub 2011



Am Sonntag war es nun endlich soweit. Luca war schon ganz aufgeregt
und wartete ganz ungeduldig auf den Start der Reise.
Wir fuhren dann gemütlich halb 10 nach dem Frühstück ins Rheinland.
Es lagen knapp 600 Kilometer vor uns.
Gegen 16 Uhr kamen wir nach einer unbeschwerten Fahrt in unserem gemütlichen Quartier an.
Traumhafte Ruhe lies gute Erholung voraus ahnen.
Das Wetter war die ersten beiden Tage noch sehr schön und vor allem warm.
Daher besuchten wir auch Sehenswürdigkeiten, welche wir bei schlechten Wetter hätten nicht erleben können.

Am ersten Tag waren wir im Bubenheimer Spielelland.
Ein riesengroßer In- und Outdoorpark auf einer ehemaligen Burg, welche komplatt zum Kinderspieleland umgebaut wurde.
Dort verbrachten wir den ganzen Tag. Am darauffolgenden Tag besuchten wir das Phantsaialand Brühl.
Luca war bei den Fahrattraktionen nicht zu bremsen. Je wilder desto besser.
Wir Eltern waren meist etwas skeptisch bei den Fahrgeschäften, doch Luca genoss fast alles.
Außer natürlich die schnellen Attraktionen, welche alters und gesundheitstechnisch nicht in Frage kamen.

Am Mittwoch wollten wir in ein riesengroßes Freizeitbad fahren und standen angekommen dort,
vor geschlossenen Türen. Wartungsarbeiten. Ausgerechnet in der ganzen Woche!
Aber wir hatten noch ein Plan für den Notfall mit, und so sausten wir 45 Kilometer zurück
nach Köln ins Aqualand, welches Luca genoss und sich austobte. Das tolle Kinderbecken war für ihn das Highlight.
Leider waren auch dort die Rutschen wegen Wartungsarbeiten geschlossen, die Luca hätte gern ausprobieren wollen.
Am Donnerstag waren wir auf dem legendären Drachenfelsen, wo die Nibelungensage herstammt.
Es war sehr stürmisch und wir konnten den Aufenthalt auf dem Gipfel nicht lang genießen.
Aber die Fahrt mit der ältesten Zahnradbahn war super. Zuvor, ich hätte es fast vergessen,
besuchten wir noch das Sea Life.

Am Freitag stand der Besuch des Kölner Zoos auf dem Programm mit anschließender Stadtbesichtigung.
Nach den Tagen des Tobens brauchten wir eine Verschnaufpause und so war der Bummel sehr ruhig und angenehm.
Am Samstag waren wir zum Abschluss noch in Duisburg im Lego Discovery Center. Wir kannten dies noch von Berlin.
Duisburg ist ähnlich aufgebaut gewesen. Die Drachenbahn war für Luca natürlich wieder das Erlebnis.
Da war er nicht zu bremsen.

Sonntag packten wir in Ruhe unsere Sachen ein und fuhren wieder nach hause bei anfangs strömenden Regen.
Die darauffolgende Woche verbrachten wir noch in Ruhe daheim, spielten zusammen
und bereiteten Luca`s 7. Geburtstag vor, welchen wir am Samstag, den 23.7. mit allen Oma`s und Opa`s feierten.


Schulanfang 2011


Am 20. August war es soweit - SCHULANFANG. Ein neuer Lebensabschnitt erwartete mich.
Ich war ganz sehr aufgeregt. Schön früh zeitig war ich wach und wartete ungeduldig auf meine Gäste.
Am Nachmittag kamen dann alle, Omas und Opas, Tanten und Onkels, Freunde und Bekannte,
die mich mein ganzes Leben schon so lieb zu mir sind und mir wo sie können helfen.
Wir aßen gemeinsam Kaffee und spielten bei schönstem Sonnenschein im Garten.
Dort hatten Mama und Papa für uns Kinder und Erwachsenen Spiele mitgebracht,
wie Sackhüpfen, Eierlaufen und Klettball schießen.

Es war riesig viel Spaß. Vor dem Abendessen hatte Papa eine Videoleinwand aufgebaut
wo wir uns alle gemeinsam mein ganzes Leben in einer Bildershow angeschaut haben.
Ich fand es lustig mich ganz klein zu sehen. Und nun gehe ich schon zur Schule.
Wie die Zeit vergeht.

Dann kam das leckere Abendessen. Gleich im Anschluss haben wir Kinder uns jeder eine schöne Tasse gebastelt.
Wir nahmen dazu eine weiße Tasse und beklebten sie mit lustigen Stickern
und zum Schluss klebten wir noch unsere Namen daran.
Die Zeit schritt viel zu schnell voran. Luca wurde schon etwas müde. Aber halt!
Eine Überraschung hatten wir doch noch, nicht einschlafen.
Puppentheaterzeit! Oma Evi hatte lustige Strümpfe gebastelt mit Augen und Zöpfen daran.
Zu den Liedern Lollipop und Manamana ließen wir sie tanzen.
Luca lachte aus Herzenslust.

Dann ging langsam der Tag zu Ende. Während Luca mit Mama nach Hause fuhr,
räumten wir noch zusammen und ließen diesen wunderschönen Tag ausklingen.
An dieser Stelle ein riesengroßen Dank an unsere Mitorganisatoren Rafael, Renate und Hugo.
Die uns beim Raum mieten und vorbereiten halfen. Dank allen Helfern, die diesen Tag für unseren Sohn unvergessen machten.
D A N K E!!!
Die Feierstunde fand heute, am 22.August dem ersten Schultag, statt.
Alle Kinder der Schule erwarteten die neuen 4 Schulanfänger mit einem bunten Programm aus Tanz und Theater.
Schon beim ersten Lied von Ella Endlich "Küß mich, halt mich ,lieb mich",
mit der die Tanz AG der Förderschule Albert Schweizer die Feierstunde eröffnete, rührte jeden.
Es war überwältigend zu sehen, welch Talent behinderte Kinder besitzen und wieviel Begeisterung ausgestrahlt wurde.
Auch das wunderschön einstudierte Programm, wo jedes Kind verkleidet als Meeresbewohner einen Text aufsagte, war bemerkenswert.
Zum Schluss musste Luca mit Mama die Zuckertüte aus dem Meer fischen.
Danach lernte Luca seinen neuen Lehrer Herr Baldauf kennen und wir durften uns gemeinsam Luca`s Unterrichtsraum,
sowie die Schwimmhalle anschauen.

Den Tag verbrachten wir ganz in Ruhe noch zu dritt in Familie.
Wir gingen zusammen Mittag essen und probierten die Geschenke aus im Garten bei strahlenden Sonnenschein.
Wir freuen uns gemeinsam auf morgen. Den ersten Schultag. Alles ist vorbereitet.
Für uns Eltern bedeutet dies wieder ein Stück mehr loszulassen,
denn wir haben Luca immer zum Mittag wieder aus dem Kindergarten abgeholt. Nun wird dies erst am Nachmittag sein.

Es fällt mir, Papa, schwer. Auf einer Seite bleibt uns mehr Zeit, auf der anderen Seite ohne Luca??
Wir alle drei werden sicher eine Zeit brauchen, um uns daran zu gewöhnen.
Für mich als Schichtarbeiter werden besonders die Mittagschichten schwer,
denn dann sehe ich Luca am Tag nur früh, wenn ich ihn in die Schule bringe.
Und am Wochendende bin ich bis auf eines im Monat arbeiten.

Ab nächstes Jahr weis ich aber dagegen ein kleines Hilfsmittel. Mehr Urlaub am Wochenende nehmen.
So, es ist schon spät. Morgen wir ein langer Tag für uns alle. Also Gute Nacht. doch die Gedanken waren ständig bei Luca


Wir haben Oktober. Luca geht nun schon fast zwei Monate in die Förderschule Albert Schweitzer.
Wir waren am ersten Schultag sehr überrascht. So dachten wir, dass Luca das Verabschieden schwer fallen würde.
Aber nein, eher uns Eltern fiel es schwer loszulassen. Kaum hatte sich Luca umgezogen,
schon flitze er in sein neues Klassenzimmer. Da er schon einige der Kinder aus dem Kindergarten kannte,
fiel es ihm scheinbar leicht sich auf die neue Umgebung einzustellen.
Dann kam der Mittag wo wir Luca immer abholten. Doch es waren noch gut 3 Stunden bis zum Wiedersehen.
Alles war anders. Man hatte mehr Zeit für alles, konnte sich bei allen Zeit lassen,
doch die Gedanken waren ständig bei Luca. Was macht er jetzt? Klappt alles? Ja, den es kam kein Anruf seitens der Schule.
Zu nichts hatte man daheim wirklich Lust. Das ist bis heute so geblieben, zwar ist man schon beruhigter,
weil alles funktioniert, dennoch kreisen die Gedanken ständig um Luca.

Unser Sonnenschein geht täglich ( Mo bis Fr ) von 7:45 Uhr bis 14:45 Uhr in die Schule.
Zu Beginn des Unterrichtes sitzen alle im Morgenkreis zusammen, singen das Begrüßungslied und besprechen den Tag.
Hierbei helfen Piktogramme sich den Tagesablauf zu merken. Der Unterricht beinhaltet allgemeine Grundlagen
wie Mathematik, Deutsch, Werken, Sport und Kunst. Am Nachmittag ist meist Hortzeit. Es wird spazieren gegangen
im Wald oder aller 14 Tage der Reiterhof in St, Michaelis besucht, wo therapeutisches Reiten angeboten wird.
Montags geht Luca jetzt immer Schwimmen. Dieses Schuljahr ist wieder viel mit den Kindern geplant.
Es werden gemeinsam Feste gefeiert, Ausflüge unternommen und vieles mehr.
Nächstes Jahr im Frühling fahren die Kinder in die Jugendherberge. Auch schon die erste Klasse.
Wir haben Luca bisher nur ein einziges Mal ein Wochenende bei den Eltern gelassen, sonst ist Luca immer bei uns.
Auch geben wir ihn im Jahr ganz selten für eine Nacht in Obhut der Eltern. Es fällt uns nach wie vor schwer.
Natürlich genießen wir dann auch einmal den Abend zu zweit und merken, dass dies uns auch gut bekommt.
Nur nehmen wir uns dafür selten eine Auszeit und sind lieber in der Nähe unseres Kindes.
Ein bischen komisches Gefühl haben wir heute schon, wenn wir Luca erst nach drei Tagen wiedersehen.

Nach der Schule ist Luca oft sehr geschafft, so dass wir die Nachmittage möglichst entspannt und streßfrei verbringen.
Die Förderung legen wir nun auf das Wochenende, so dass wir nachmittags die meiste Zeit im Garten spielen
oder bei schlechtem Wetter es uns in der Wohnung gemütlich machen.


Halbjahresuntersuchung Uniklinik Dresden 14.10.2011


Das halbe Jahr war wieder schneller vergangen als man denken kann. Damit verbunden kamen auch wieder unsere Sorgen,
hoffentlich ist alles in Ordnung. Reicht die Länge des Shuntes noch? Ist ein Eingriff notwendig?
Wir gehen immer ungern und aufgeregt in den Untersuchungsraum. Diesmal verlief alles anders!
Luca hatte keine Angst und ließ sich von einer neuen Ärztin ganz lieb untersuchen. Er lachte sogar ein wenig,
als sie mit dem Ultraschallgerät & ber Lucas Bauch glitt. Zur Belohnung gab es anschließend Gummibärchen.
Wer kann da schon nein sagen.
Der Shunt ist noch ca. 4 Zentimeter im Bauchraum, also noch nicht zu kurz. Aufatmen. Auch gab es keinerlei Anzeichen von Stuhlsteinen.
Bei der nächsten Kontrolle jedoch wird entschieden ob ein MRT durchgeführt werden muss.
Das letzte liegt schon über 6 Jahre zur& ck. Leider ist dies nur in Narkose möglich, was immer mit Risiken verbunden ist,
gerade bei Epileptikern nicht zu unterschätzen. Das MRT ist gegenüber dem Ultraschall aussagekr& ftiger.
Wird dies entschieden, ist die Überlegung gleichzeitig den Shunt zu verlängern, angedacht.
Der nächste Termin ist am 11.April 2012. Bis dahin versuche ich etwas abzuschalten und noch nicht daran zu denken.
Angst habe ich schon heute davor.


Urlaub in den Herbstferien


Endlich Ferien. Wir nutzten spontan das schöne Wetter um nochmal einen kleinen Urlaub zu machen. Das Reiseziel war Hamburg.
Wir buchten eine sehr schöne Ferienwohnung, ganz ruhig gelegen mitten im Wald. Früh morgens begrüßten uns Rehe und Eichhörnchen.
Erholung pur. Am ersten Tag schien früh schon die Sonne, also ging es ab in den Heidepark Soltau. Den ganzen Tag nach Herzenslust toben.
Luca wollte am liebsten nur Achterbahn fahren. Leider sind die meisten Attraktionen aber noch nichts für sein Alter. Vieles war erst an 8 Jahren und auch viel zu turbulent.
Aber die Wildwasserbahn musste dafür umso mehr ausprobiert werden. Eine Achterbahn sind wir aber gefahren, den Grottenblitz.
Kaum fertig mussten wir uns gleich wieder anstellen.
Am en zweiten Tag regnete es. Aber kein Problem, wir hatten auch Ausflüge für Indoor geplant.somit ging es in das Erlebnisbad nach Rotenburg.
Dort verbrachten wir fast den ganzen Tag mit rutschen und herumtoben.
Am darauffolgenden Tag war das Wetter wieder etwas besser. Wir fuhren in den Serengetipark Hodenhagen.
Man kann dort den Wildpark entweder mit seinem eigenen Auto befahren, wo die Tiere wie Giraffe und Co richtig an das Auto kommen um Futter zu bekommen,
oder man macht eine geführte Bustour mit, wofür wir uns letztendlich dazu entschieden.
Luca war begeistert. Zwischendurch hielten wir an, um die Tiere wie Esel oder Ziegen zu füttern und zu streicheln.
Nach der Tour machten wir genütlich Mittag und tobten uns anschließend im Freizeitland aus.
Am letzten Tag stand Hamburg auf dem Programm. Das Wetter war durchwachsen, mal Sonne mal Regen.
Wir wollten das Miniaturwunderland Hamburg besuchen, aber bei 140 Minuten Wartezeit hatten wir keine Lust mehr und fuhren ins Rabatzz Spieleland.
Ein riesengroßer Indoorspielplatz nicht nur für kleine Kinder. Ob Trampolin springen, Roller fahren, Klettern oder Rutschen wir waren hinterher alle knülle.
Den Abend ließen wir gemeinsam in Ruhe ausklingen und fuhren nach 5 Tage der Erholung wieder nach Hause.

12.12.2011


Luca war heute mit seiner Schulklasse U1 auf dem Freiberger Weihnachtsmarkt. Der Tag verlief unter dem Namen intigrativer Christmarkt.
Alle Kinder und Menschen mit Behinderungen waren herzlich willkommen.
Sogar sein ehemaliger Kindergarten hatte dort Auftritte.
Den Weg von der Schule bis zum Obermarkt ist Luca ganz allein gelaufen.
Zum Mittagessen gab es für alle Kinder eine Bratwurst die ganz lecker geschmeckt hat.
Der Weihnachtsmann hatte für jedes Kind eine kleine Süssigkeit.
Ein weiteres Highlight auf dem Weihnachtsmarkt war das Karussell. Alle Kinder freuten sich, als es hieß mitzufahren.
Außer Luca, er hatte kein Interesse daran. Wir hatten Luca mit vier Jahren einmal allein in dem Karussell fahren lassen.
Damals gefiel ihm das überhaupt nicht.
Scheinbar fährt er ungern allein, sondern nur mit Mama oder Papa. Aber zuschauen bereitete ihm Freude.
Bevor es wieder zurück in die Schule ging, kaufte Herr Sauer und Luca noch einen leckeren Schokoapfel für das Abendbrot.
Ein kleines Stück haben wir für Mama noch aufheben können. Sie war noch arbeiten und war zum Abendessen nicht daheim.

Oh es riecht gut Die Weihnachtszeit hat Einzug gehalten und es duftet herrlich nach Plätzchen.
Wir backen fast jedes Wochenende Plätzchen. Luca liebt das spielen mit Mehl und das Ausstechen.
Er sieht danach immer sehr lustig aus. Es liegt ringsherum mehr Mehl, als wir zum Backen gebraucht haben.
Dabei hören wir uns schöne Weihnachtslieder an. Luca singt dabei dieses Jahr viel mit. Papa spielt dazu auf seinem Arkkodeon.
In der Schule wird viel gebastelt und gesungen.
Am letzten Schultag wurde in der Petrikirche das Krippenspiel von den älteren Schulkindern aufgeführt.
Mama und Oma Gudrun waren auch da. Leider musste Papa kurzfristig doch auf Arbeit, was ihn sehr geärgert hatte.
Dafür verbrachten wir zusammen einen schönen Nachmittag daheim.
Die Weihnachtsfeiertage verbrachten wir im Kreise unserer Familie. Am Heiligabend waren wir zum Frühstück und Mittag bei Oma Gudrun und Opa Uwe.
Das war ganz gemütlich und Luca erfreute sich über sein erstes Weihnachtsgeschenk, kuschlige Bettwäsche von Perry und einen Naschbeutel.
Nachmittags waren wir daheim und verbrachten diesen mit Oma Evi, Opa Jürgen, Uromi Inge und Uropi Wolfgang.
Als Luca den Weihnachtsmann erblickte, als er aus dem Fenster schaute bekam er plötzlich Angst.
Und als Papa an der Wohnungstür klingelte und den Geschenkekorb vom Weihnachtsmann nahm, riss Luca aus und bekam Angst.
Es dauerte sehr lange ehe sich Luca beruhigte. Dabei erwähnten wir nur das Wort Weihnachstmann.
Warum er Angst bekam wissen wir nicht, den niemand hat mit dem Rupprecht gedroht. Aber dann begann das Auspacken und alles war vergessen.
So viele schöne Geschenke. Dieses Jahr drehte sich alles um seinen Prry, dem Schnabeltier aus der Serie Phineas und Ferb.
Der neue Storio Lerncomputer gefiel Luca sehr. Nun kann er neben dem Lernen und Schreiben von Buchstaben auch seine Musik anhören oder seine Lieblingsfilme anschauen.
Am 1. Weihnachtsfeiertag waren wir zum Mittag ins Schwanenschlösschen eingeladen.
Das war gemütlich. Anschließend verbrachten wir den Nachmittag bei Uromi Inge und Uropi Wolfgang daheim.
Zum 2. Weihnachtsfeiertag fuhren wir zu Antjes Eltern nach Brand, tranken gemeinsam Kaffee und aßen Abendbrot.
Eine lustige Episode erlebten wir bei der Begrüßung von Tante Sandra, die im März Mutti wird.
Luca sah den dicken Bauch und wir verrieten ihm, dass da ein Baby drin ist. Da er Babys liebt horchte er am Bauch und rief das Baby.
Dann blickte er alle an und lachte. Plötzlich ging er zu Opa Jürgen und horchte an seinem Bauch.
Wir konnten nicht mehr vor Lachen. Das war total niedlich.
Die Tage zwischen Weihnachten und Neujahr verbrachten wir in Ruhe.
Papa hatte zum Jahreswechsel Fr& hschicht, daher haben wir das Silvester zeitlich etwas vorgezogen.
Wir aßen gemütlich Abendbrot und liesen anschließend ein paar Raketen steigen.
Das gefiel Luca sehr. Danach ging Luca ins Bettchen. Mama und Papa tranken noch ein Gläschen Bowle.
Malsehen was das neue Jahr uns bringen wird. Vorgenommen hat man sich ja so einiges.

Entwicklung


Im Jahr 2011 begann für Luca ab August ein neuer Lebensabschnitt.
Der Übergang vom Kindergarten hin zur Schule. Schon im Vorfeld übten wir Zahlen und Buchstaben, die Luca eigentlich schon sehr zeitig erlernte.
Nun konzentrierten wir uns auf kleine Rechenaufgaben bis 10 und versuchten Luca für den Umgang mit dem Stift zu begeistern.
Was Anfang des Jahres noch ein wildes Kritzeln war, wurde mit der Zeit besser.
Beim Ausmalen versucht er nun innerhalb der vorgegeben Linien zu bleiben, was mit Unterstützung meist gelingt.
Die Ausdauer dafür ist tagesabhängig noch sehr begrenzt.
Noch ist das Umdenken Kindergarten und Schule nicht da. Für ihn, so denke ich, ist vieles noch ein Spiel.
Um so mehr freute es uns zu hören, dass Luca in Mathematik und Sport recht weit vorn steht.
Sein Sprachverständnis hat sich sehr verbessert. Viel redet er nach und versteht auch den Sinn der gesprochenen Worte.
Zu Beginn der Schule gab es noch kleine "Machtrangelein".
Luca zog und schubste oft die anderen Kinder, was zwar noch nicht ganz weg ist, aber sich deutlich verbessert hat.
Luca geht sehr gern in die Schule. Es gibt früh morgens kein Trennungsschmerz.
Nachmittags wartet er dann schon ungeduldig auf uns und wir werden herzlich begrüßt.

2012


Ein neues Jahr hat begonnen. Den Jahreswechsel haben wir dieses Jahr wieder gemeinsam "verschlafen".
Ich hatte Frühschicht und konnte eh nicht auf bleiben. So wichtig ist uns das Silvester nicht mehr.
Der Januar verging wie im Fluge. Wir verbrachten viel zu Hause.
Natürlich gab es auch Ausflüge. Wir gingen oft baden oder fuhren spontan in das Kinderspieleland im Möbel Mahler,
wo wir dann gleich Abendbrot aßen.

Im Februar waren zwei Wochen Schulferien. Hm, was tuen? Es war mal wieder Zeit für Entspannung.
Keine Schule und keine Arbeit. Daheim bleiben wollten wir aber auch nicht die ganze Zeit.
Wir entschlossen uns in näherer Umgebung einen Kurzurlaub zu machen.
Nach einem guten Tipp entschieden wir uns für das Vogtland, was nur 120 Kilometer Fahrtweg war.
Wir wollten nicht zu weit weg, da keiner wusste, wie der Winter noch wird.
Letztendlich war es eine Super Wahl. Alles stimmte, das tolle Quartier und die Erlebnisse.
Wir fuhren somit von Sonntag bis Mittwoch in den Urlaub nach Carlsfeld.
Wir wohnten in einer super Pension. Das Essen, wir buchten gleich mit Halbpension,
war sehr lecker und die Bedienung ganz nett. Wir fühlten uns richtig wohl.
Bevor wir ins Quartier am Sonntag fuhren, machten wir Halt im Spieleland Grünberg.
Ein ganz tolles Spieleparadies für Kinder.
Montag konnte Luca es nicht erwarten, er wollte unbedingt baden gehen.
Wir relaxten im tropisch angelegten Erlebnisbad Eibenstock.
Anschließend tranken wir im Quartier Kaffee und machten uns anschließend auf zum Rodelhang.
In Freiberg lag zur Abreise nicht ein Krümchen Schnee, in Carlsfeld dagegen lagen richtige Schneemassen.
Der Hang war lang und der Weg nach oben von mal zu mal schwerer.
Aber Luca hatte super viel Spaß. Erschöpft gings zurück ins Quartier zum Abendessen.
Den nächsten Tag fuhren wir nach Plauen, um uns die Stadt etwas anzuschauen.
Nachdem Mittagessen war unser Ziel ein neu eröffnetes Spieleland, was aber eher etwas enttäuschend war.
Trotz Ferien war kaum etwas los. Wir hatten die Halle fast für uns allein.
Für Luca und auch im Allgemeinen gab es wenig Interessantes zu nutzen.
Daher waren wir dort nicht sehr lang. Wir tranken nachmittags wieder Kaffee im Quartier und gingen vor dem Abendessen wieder rodeln.
Lange konnten wir das Rodeln nicht genießen. Es schneite unaufhörlich und sehr dicht.
Das Abendbrot war wieder sehr lecker und Luca freute sich besonders über seinen Nachtisch, ein Eis.
Am nächsten Tag war Abreise und wir verbrachten die restlichen Ferientage daheim.

19.03.2012


Heute hatten wir mit Luca einen Termin im Sozialpädagogischen Zentrum der Uniklinik Dresden.
Das SPZ unterstützt Kinder in ihrer Entwicklung und hilft beispielsweise, wenn es um die richtige Auswahl einer Therapie geht.
Auch setzt es sich mit der zuständigen Krankenkasse in Verbindung, wenn es um Hilfsmittel geht.
Wir waren etwas aufgeregt. Wir wollten gern wissen, ob Luca gut versorgt ist und es eine Möglichkeit gibt,
uns bei der Bewilligung einer Reha zu unterstützen, die uns bereits seitens des deutschen Rententrägers mehrmals abgelehnt wurde.
Das Aufnahmegespräch dauerte zwei Stunden. Luca war super lieb und machte prima mit.
Im Gespräch erfuhren wir, dass eine Ablehnung einer Reha mit dem Hintergrund, dass ein geistig behindertes Kind später nicht arbeitsfähig sei,
meistens damit abgetan wird.
Mit Unterstützung des SPZ`s werden wir nun erneut einen Antrag stellen.
Bis zum heutigen Tage haben wir noch nie eine Heilkur für unseren behinderten Sohn bekommen!!

Wir erwähnten weiterhin, dass Luca immer traurig ist, wenn er andere Kinder auf Fahrrädern sieht.
Wir suchten bereits nach Möglichkeiten, um ihn diesen Wunsch zu erfüllen.
Doch die handelsüblichen Räder kommen für Luca nicht in Betracht,
da er das Lenken durch seine eingeschränkte Motorik der linken Seite nur einseitig kontrollieren kann.
Was wir bis zum Gespräch nicht wussten ist, dass es ein Reha Zentrum in der Nähe von Zwickau gibt,
das spezielle Fahrräder für behinderte Menschen vertreibt.
Die Räder sehen schick aus und sind speziell auch für einseitige Bedienung umrüstbar.
Wir werden es versuchen mit Hilfe unserer Krankenkasse Luca`s Wunsch zu erfüllen.

Was wir auch nicht wussten ist, dass durch Luca`s Epilepsie er Anspruch auf das Merkzeichen aG im Schwerbehindertenausweis hat.
(aG bedeuted außergewöhnlich gehbehindert)
Uns wurde vergangenes Jahr der blaue Behindertenausweis eingezogen, da das Merkzeichen nicht vorhanden war.
Auch der eigene Stellplatz vor unserem Wohnhaus wurde abgebaut.
Epileptiker sind stets anfallsgef& hrdet. Tritt ein Anfall auf, sind die meisten Menschen danach stark geschw& cht.
Es muss dadurch ein kurzer Weg zwischen Fahrzeug und Wohnung gewährleistet sein.
Auch schon für den Fall, dass man schnellstmöglich nach einem schweren Anfall daheim das Auto immer in der Nähe stehen hat,
um in die Klinik fahren zu können.
Wir werden daher einen Antrag auf Genehmigung des Merkzeichens aG stellen.
Das SPZ arbeitet eng zusammen mit den behandelnden Therapeuten und Ärzten des Patienten.
Wir erhoffen uns durch die Zusammenarbeit des SPZ und unseren Therapeuten noch mehr für Luca tuen zu können,
in Hinsicht auf die Verbesserung seiner geistigen und motorischen Entwicklung.

Wir Eltern sind im Nachgang etwas enttäuscht von uns selbst.
Wir hätten diesen Schritt schon viel früher gehen und Luca im SPZ anmelden sollen.
Man merkt immer wieder, dass man ohne Unterstützung gerade bei den Behörden wie beispielsweise dem deutschen Rententräger,
man denen oft sehr hilflos gegenübersteht.
Ohne Auseinandersetzungen mit den Behörden geht es oft nicht.
Das ist einfach nur traurige Wahrheit.
Schon wenn es Kleinigkeiten geht, wird nachgefragt, ob dies Sinn macht oder zahlreiche Besuche und Gespräche folgen,
ehe man Hilfsmittel zu gesprochen bekommt.
Gerade diese sollen doch helfen den Gesundheitszustand kranker Menschen zu verbessern,
so dass sie später selbstständig sind und auch arbeiten gehen können.
Es ist immer ein Schlag ins Gesicht, wenn man Ablehnungen mit Inhalten wie " er ist später nicht arbeitsfähig - abgelehnt" lesen muss.
Ich kann den Bearbeitern, welche solche Formulierungen zu Papier bringen nur sagen:
Nicht behindert zu sein ist ein sehr wertvolles Geschenk, was einem Menschen zu Beginn seiner Geburt geschenkt wird
und jeden Tag genommen werden kann!!
Man sollte daher einmal mehr überlegen, was "Sinn" macht abzulehnen oder besser zu bewilligen!

3. - 5. April 2012 Jugendberge Sayda



Das erste Mal allein fort von daheim ohne Mama und Papa hieß es im April für drei Tage.
Am Dienstag früh fuhren wir wie üblich jeden Wochentag in die Schule.
Irgendetwas war aber anders. Jeder hatte einen Koffer dabei.
Es ging für drei Tage in die Jugendherberge nach Sayda.
Der "Abschied" war komisch. Mama und Papa haben immer von Urlaub gesprochen und gingen dann wieder.
Luca wusste erst einmal nicht, warum.
Nach dem gemeinsamen Frühstück in der Schule ging es mit dem Auto los.
Angekommen wurden die schönen Zimmer inspiziert.
Anschließend ging es zum Erkunden in den Wald zu einem gemütlichen Spaziergang. Abends wurde dann gekegelt. Das machte Luca viel Spass.
Am nächsten Tag ging es ins Spielzeugmuseum Seiffen, wo es allerhand zu bestaunen und zu probieren gab.
Am Nachmittag ging es mit einer Pferdekutsche durch den Wald.
Die frische Waldluft machte richtig hungrig. Am Abend wurde dann lecker gegrillt.
Zufrieden und geschafft vom Tag schliefen alle Kinder schnell ein.
Der letzte Tag brach an. Bevor es wieder zurück in die Schule ging,
wurde die Talsperre Rauschenbach besucht.
Am Nachmittag waren wir Eltern schon aufgeregt. Ob wohl alles geklappt hat und Luca es gefallen hat?
Ja, alles war super. Es war ein toller Ausflug, alles hat geklappt.
Wir waren beruhigt, denn anfangs waren wir Eltern sehr unruhig. Eigentlich hat Luca keine Probleme wenn er mal woanders bleibt.
Doch länger als 24 Stunden hatten wir das noch nie probiert.
Umso schöner ist nun die Gewissheit, dass beim nächsten Mal wir weniger Bedenken haben müssen.
Ein paar Bilderimpressionen gibts in der Rubrik Bildergalerie.

Juni 2012


Heute am 14.6. war ein großer Tag. Ein Minigolfsportwettkampf stand auf der Tagesordnung,
zusammen mit der Dr.-Lothar-Kreyssig Schule in Flöha.
Los ging es schon zeitig früh halb neun. Mit der Eisenbahn ging es nach Flöha.
Allen waren begeistert von der Zugfahrt. Ein großes Highlight des Tages.
Es wurde sich gestärkt und anschließend um den Titel gekämpft.
Wir staunten nicht schlecht, als wir Luca von der Schule abholten und er umhangen war von zwei Medallien.
Eine kleine Sportskanone. Bevor es wieder mit der Bahn nach Hause ging wurde gemeinsam gegrillt.
Luca erzählte noch stolz von den Ereignissen des heutigen Tages bis spät abends im Bett.
Es war für ihn ein toller und erlebnisreicher Tag.



20.7.2012


Der letzte Schultag. Ein ganzes Jahr ist nun schon vergangen. Luca hat tolle Fortschritte gemacht.
Wir sind ganz stolz auf unseren Sonnenschein. Wieder hat er ein Stück mehr an wertvoller Selbstständigkeit gewonnen.
Ganz allein schafft Luca es schon sich nun auszukleiden und teilweise mit etwas Hilfe auch bestimmte Kleidungsstücke wieder anzuziehen.
Seine Vorlieben gelten dem Schneiden mit Papier, das Schieben das Essenwagens und das Zubereiten von Speisen im Hauswirtschaftsunterricht.
Musik hat Luca schon immer fasziniert, so singt er auch gern im Unterricht mit.
Beim Sportunterricht ist Luca nicht zu bremsen.
Vor dem Klettern und Turnen hat er keine Angst und macht das sehr gern.
Der Klassenfahrt in die Jugendherberge standen wir zunächst skeptisch gegenüber.
Diese klappte reibungslos, so dass wir im nächsten Jahr der Klassenfahrt entspannter gegenüber treten können.
Zum Abschluss des Schuljahres bekam Luca von seinen Lehrern neben einem Super Zeugnis ein Jahresabschlussgeschenk.
Ein Fotoalbum und Fotos des gesamten Schuljahres von den gemeinsam erlebten Highlights.
Diese haben wir schon gemeinsam sortiert und eingeschoben.
Dazu beiliegend gab es ein schönes Anschreiben von Luca`s Lehrern/innen und ein kleines Männlein aus dem Erzgebirge.
An dieser Stelle möchten wir uns für die liebevolle Unterstübrtzung und Schuljahresausbildung
auf das Herzlichste bei Herrn Baldauf, Frau Schmieder und Herrn Sauer bedanken.
Mit viel Liebe und Hingabe üben Sie täglich mit den Kindern, bringen ihnen wertvolle Selbstständigkeit näher und organisieren tolle Ausflüge.
Ein Job der sicher jeden Tag aufs Neue sehr spannend aber auch anstrengend ist.
Danke nochmal für alles.

Nach der Schule am letzten Unterrichtstag hielten wir für Luca noch eine kleine Überraschung parat.
Kurzfristig entschlossen fuhren wir Richtung Geiselwind und verbrachten dort das Wochenendbre.
Am Samstag waren wir den ganzen Tag bei schönem Wetter ( ein kleiner Regenguss ) im Freizeitland Geiselwind.
Luca gefiel das prima. Bis auf die große Achterbahn sind wir fast alles gefahren, was es an Attraktionen gab.
Wir merkten gar nicht, wie schnell die Zeit verging. Sogar zwei Shows haben wir uns angesehen!
Bevor wir am Sonntag Mittag heim fuhren, besuchten wir noch den Zoo Nürnberg.
Gleich als erstes gingen wir zur neu eröffneten Delphinlagune. Wir waren total gespannt darauf.
Bei unserem letzten Besuch war diese gerade im Bau.
Wir haben uns vor das riesige Unterwasserfenster gesetzt und die Delphine, Seekühe und Robben angeschaut.
Daheim angekommen feierten wir den 3. Geburtstag von Cinja.


Mai bis September Beantragung von Hilfsmitteln und Reha Kur


Nach dem Besuch des SPZ Dresden im Mai 2012 bekamen wir eine Empfehlung,
uns im Reha-Radzentrum Fraureuth wegen eines Spezialfahrrades für Luca vorzustellen.
Der Easy Rider Junior ist speziell für behinderte Menschen hergestellt und kann nach der jeweiligen Behinderung angepasst werden.
Das Spezialfahrrad hat einen niedrigen Schwerpunkt, was bedeutet,
dass Luca bequem aufsteigen kann und dank der großen Sitzfläche eine optimale Stabilität hat.
Ein weiteres wichtiges Argument für eine Genehmigung ist die zuschaltbare Nabe.
So kann in einen Leerlauf geschalten werden, so dass Luca erst einmal das Treten üben kann, ehe der Fahrgang ein geschalten wird.
Schön ist, dass auch beim Bergabfahren die Pedalen nicht wie bei einem handelsüblichen Fahrrad mit laufen, sondern stehen bleiben.
Luca muss mit seiner eigenen Kraft das Fahrrad antreiben, was eine leichte Übersetzung möglich werden lässt.
Also bedarf es kaum Kraftaufwand das Bike in Bewegung zu versetzen.
Kein vergleichbares Fahrrad hat diese wichtigen Voraussetzungen für eine optimale Förderung der Beinmuskulatur
und das trainieren des Gleichgewichtssinnes.
Luca war begeistert von dem Fahrrad. Sofort saß er darauf und trat in die Pedalen.
Anfangs dachten wir, dass es für ihn schwierig wird, sich auf das Treten und Lenken gleichzeitig zu konzentrieren.
Das klappte super! Alle waren begeistert.
Am 12. Juli war der MDK bei uns um die Notwendigkeit eines Therapiefahrrades einzuschätzen.
Er befürwortete dieses Hilfsmittel. Wir waren erleichtert, aber letztendlich muss nun die Krankenkasse noch zustimmen.
Diese schickte zur Begutachtung und Betreuung eine Hilfsmittelberaterin.
Gemeinsam mit der Reha Aktiv Beraterin, welche durch die Hilfsmittelberaterin eingeladen wurde,
versuchten wir überzeugende Argumente für die Genehmigung des schon erprobten Easy Rider Juniors zu geben.
Letztendlich musste aber alternativ zu dem teureren Hilfsmittel ein kostengünstigeres Fahrrad erprobt werden.
Das Haverich Modell. Darauf wollte die Hilfsmittelberaterin Luca erleben .
So wurde ein erneuter Termin zum Test, gemeinsam mit der Firma Reha Aktiv vereinbart.
Der Test auf dem Haverich Fahrrad verlief wie wir uns es schon vorgestellt hatten.
Die Sonne zeigte sich heute von ihrer besten Seite und es war sehr heiß.
Luca`s Konzentration, vor allem noch nach einem Schultag war verständlicher Weise stark eingeschränkt.
Schon beim ersten Antreten schaffte es Luca wie erwartet nicht das Fahrrad selbstständig in Bewegung zu versetzten.
Nur mit Mamas Hilfe rollte das Fahrrad los.
Sobald das linke schwache Beinchen den Schwerpunkt allein überwinden sollte, gelang dies nicht und das Fahrrad hielt an.
Auch auf dem zwar etwas verbreiterten Sattel rutschte Luca immer wieder auf seine schwache Seite,
so dass das Treten durch schiefes Sitzen noch zusätzlich erschwert wurde.
Die Hilfsmittelberaterin meinte aber, dass ein Umbau des Fahrrades für Luca`s Bedürfnisse kein Problem wäre
und nannte uns noch den großen Kostenvorteil gegenüber dem schon angetesteten Easy Rider Junior.
Wir willigten mit dem Kompromiss eines Umbaus analog zu dem Easy Rider ein.
Am nächsten Tag unterhielten wir uns noch einmal mit dem Betreuer von Reha Aktiv,
welcher mit uns zusammen das Haverich Fahrrad teste.
Der Mitarbeiter riet uns selbst von dem Haverich Fahrrad ab und merkte uns schon beim Testen an,
dass wir Eltern nicht zufrieden mit dieser Lösung waren.
So widerriefen wir unsere Zustimmung.
Nun muss laut Aussage der Hilfsmittelberaterin nochmal ein Termin gemacht werden,
wo sie Luca auf dem Easy Rider erleben muss, um eine endgültige Entscheidung treffen zu können.
F&¨r uns unbegreiflich, da wir doch bereits im Reha Rad Zentrum waren und den Easy Rider erfolgreich getestet hatten
und es auch Fotos davon gab!
Der Termin wurde auf nächstes Jahr im März verschoben, da bis dato die Hilfsmittelberaterin verhindert ist.
In einem Telefonat mit der AOK konnte der Termin nun noch auf dieses Jahr in den Oktober vorverlegt werden.
Zwischenzeitlich bekamen wir zum Training der Bein- und Armmuskulatur,
sowie für die Vorbereitung auf das Fahrrad fahren einen motorgesteuerten Hometrainer zum Test. ( Motomet )
Dies nimmt Luca sehr gut an und trainiert jeden Tag ganz fleißig.
Gleich nach dem Aufstehen möchte er am liebsten noch vor der Schule fahren.
Nun sind wir gespannt auf den gemeinsamen Erprobungstermin im Oktober.

Fast zeitgleich beantragten wir erneut beim deutschen Rententräger eine Rehabilitationsmaßnahme für Luca.
Im Vorfeld taten wir dies bereits schon im Jahr 2009/10 einschließlich Widerspruch.
Heute wie bereits damals lautete der Ablehnungsgrund, dass Luca später nicht erwerbstätig sein wird,
somit keine Beiträge zahlt und daher einer Heilkur auch nicht zugestimmt werden kann.
Der Rententräger bedauere diese Entscheidung. Das glaube ich kaum,
denn für die Bearbeitung des Antrages von Eingan bis Entscheid vergingen nicht einmal 14 Tage!!!
Ich legte Widerspruch ein.
Der Rententräger leitete die Unterlagen an unsere Krankenkasse weiter,
die sich kurz danach telefonisch bei uns meldete.
Die Frage der freundlichen Mitarbeiterin lautet, warum wir eine Kur nur über den Rententräger wollen
und es nicht bei unserer Krankenkasse selbst beantragen würden.
Damals war die Aussage unserer Hausärztin, dass die Kur über den Rententräger länger und effektiver sei,
als die einer Krankenkasse.
Um die Aussage zu prüfen, rief ich auf Anraten unserer Krankenkasse im Reha Zentrum Kreischa an.
Einen Unterschied gibt es nur in der Länge der Kur und der Bearbeitungszeit, jedoch nicht in der Intensität!
3 Jahre lang waren wir in dem Glauben und versuchten krampfhaft eine Kur über den Rententräger zu bekommen
und dann heute diese überraschende Aussage.
Innerhalb von nur 4 Tagen bekamen wir durch unsere Krankenkasse eine 4 wöchige Kur in Kreischa genehmigt!!!
Wir waren überglücklich und konnten es kaum fassen. Vielen vielen Dank!
Sofort widerrief ich beim Rententräger unseren Widerspruch des Ablehnungsbescheides.
Eines weis ich, wenn irgendwann die Beitragszahlung in die Rentenkasse freiwillig wird,
bin ich der Erste, der bei diesem Verein kündigt!!!!!!!!!!
Jeden Monat zahlen wir enorme Summen ein, auch ohne Garantie.
Es ist eine Frechheit meinem Sohn eine spätere Erwerbsunfähigkeit jetzt schon im Alter von 8 Jahren voraus zu sagen.
Ich behaupte auch nicht, dass was ich einzahle jemals wieder zu sehen, geschweige denn überhaupt einmal Rente zu bekommen!!!!
Auch wenn dies sicher der Wahrheit entspricht!
Ich bin froh, dass es Menschen und Institutionen gibt, die unserem Sohn und uns helfen.
Auf unser Widerspruchsschreiben antwortete der Rententräger innerhalb von wenigen Tagen!
Sie hätten die Kur ja nicht abgelehnt, sondern lediglich die Unterlagen an den zuständigen Träger,
sprich zur Krankenkasse, weitergeleitet.
Nun verstanden wir gar nichts mehr!
Seit wann ist der deutsche Rentenbund und die Krankenkasse ein und das Selbe?
Wir haben das mal an die zulässige Stelle weitergeleitet
Das sind doch zwei verschiedene Behörden oder hat der Rententräger mit den Krankenkassen fusioniert???
Weitergeleitet heißt für uns das Problem jemanden anderen nur übertragen
und es für sich doch abgelehnt zu haben!!!

Sommerurlaub August


Der Sommerurlaub war wunderschön. Wir haben zusammen viel erlebt.
Da wir erst später im August Urlaub hatten, unternahmen wir am Anfang der Ferien immer etwas, wen Mama und Papa zusammen frei hatten.
So gingen wir im Wald spazieren, machten Ausflüge ins Spieleland oder besuchten das Schwimmbad.
Und war das Wetter einmal nicht so schön besuchten wir Oma und Opa oder machten es uns daheim gemütlich.
Anfang August war es dann endlich soweit. Urlaub an der Ostsee.
Gemeinsam wie auch schon vor zwei Jahren fuhren wir mit Schwester Lysanns Familie und Svens Eltern nach Pelzerhaken.
Wir hatten das selbe Ferienhaus gemietet.
Das Wetter war nur am ersten Tag noch so, dass wir zumindestens bis zum Knie baden gehen konnten.
Danach war es sehr durchwachsen und kühl. Aber wir unternahmen immer etwas.
Ausflüge ins Dschungelland oder nach Lübeck, wo wir eine Hafenrundfahrt mit machten, haben wir erlebt.
Das Highlight war natürlich wieder der Besuch des Hansaparkes.
Wir waren gleich zu Parkeröffnung da und gingen erst wieder als der Park geschlossen wurde.
Ein anstrengender aber wunderbarer Tag für alle.
Es war schön früh gemeinsam an der Frühstückstafel zu sitzen um zu essen.
Die restlichen Tage der Ferien verbrachten wir noch daheim.
Bei schönem Wetter gingen wir in den Garten oder Eis essen.
Ende August begann dann wieder die Schule. Das zweite Schuljahr für Luca begann.
Luca freute sich schon auf die Schule und war nach dem ersten Schultag mächtig kaputt.
Mittlerweilen haben sich wieder alle eingewöhnt und der Alltag hat uns wieder.

Oktober bis Dezember


Es ist schon Dezember. Zeit endlich wieder das Erlebte der letzten fast drei Monate festzuhalten.
Viel ist in den vergangenen Wochen passiert Gutes und weniger Angenehmes.
Ende Oktober begannen die Herbstferien. Die im März schon geplante Operation zur Verlängerung von Luca`s Shunt Ablaufes stand bevor.
Zuvor haben wir viel gemeinsam so oft es ging zusammen unternommen.
Spieleländer besucht, in Freizeitparks viele tolle Stunden verbracht und im Schwimmbad herumgetobt.
Doch der Tag kam schneller als erwartet.
Freundlich wurden wir wie immer auf der Kinderstation des Uniklinikums Dresden aufgenommen.
Luca war es zwar bewusst, dass er im Krankenhaus war, nur wusste er nicht was auf ihn zukam.
Das Gespräch für die Operation beruhigte uns etwas, da das Risko bei dem Eingriff als sehr gering eingestuft wurde. Dennoch hatten wir große Angst.
Am 25. Oktober bekam Luca eine Vollnarkose für die Untersuchung im MRT.
Gleich nach der Frühschicht fuhr ich geschwind nach Dresden, wie jeden der darauffolgenden Tage.
So konnte ich Luca noch mit aus dem Aufwachraum holen.
Das MRT gab Gewissheit, dass mit der Knochenlage alles in Ordnung war und wirklich nur der Shunt verlängert werden musste.
Der Ablaufschlauch sollte am darauffolgenden Tag zusammen mit einem neuen Ventil erneuert werden.
Die Operation verlief ohne Komplikationen. Luca erholte sich sehr schnell wieder von dem schweren Eingriff.
Die neue Shuntanlage funktionierte sofort bis heute einwandfrei. Wir waren ungemein erleichtert.
Nach 10 Tagen Aufenthalt konnte ich meine beiden Mäuse wieder mit nach Hause nehmen.
Da wir den Operationstermin in die Ferien legten und Luca sich prima erholte, verpasste Luca nur einen Tag Schule.

Nebenbei ging der Kampf um das Heilmittel Therapiefahrrad weiter.
Nach unzähligen Telefonaten organisierte ich wie schon erwähnt einen Erprobungstermin für den Easyrider Junior im SPZ Dresden.
Einen Tag vor dem Termin wurde dieser durch die Krankenkasse storniert.
Grund war, dass die Krankenkasse die Anfahrtskosten des Lieferanten des Hilfsmittels nicht zahlen wollte bzw. es zu keiner Einigung der Kostenübernahme der Anfahrt kam.
Meine zwei Urlaubstage welche ich extra beantragte (ich hätte Nachtschicht gehabt) nahm ich umsonst!
Es folgten wieder unzählige Telefonate.
Ich bin sicher ein ruhiger und friedlicher Mensch, aber ein dreiviertel Jahr ohne Entscheidung war zu viel.
Ich setzte der Kasse einen Termin für eine endgültige Entscheidung und forderte die Genehmigung der im Mai beantragten Heilmittelverordnung,
sonst wende ich mich an den Vorstand der Krankenkasse.
Nach kurzer Zeit bekam ich einen neuen Erprobungstermin des Easy Rider Juniors für den 6.12.2012.

Sollte dieser Nikolaustag die Entscheidung bringen?

Wir kämpften uns bei dichtem Schneetreiben nach Dresden.
In der Tiefgarage erprobten wir nochmals den Easy Rider Junior, wie schon im April in Fraureuth,
diesmal im Beisein der Hilfsmittelberaterin der Krankenkasse, der Ergotherapeutin des SPZ Dresden
und Frau Krampitz vom Reha Rad Zentrum, die den weiten Weg für Luca auf sich nahm.
Als Luca das Fahrrad sah setzte er sich sofort darauf und zeigte die gleiche Begeisterung wie schon im April.
Nach kleiner Startschwierigkeit trat Luca fest in die Pedalen und fuhr fast 40 Minuten Fahrrad.
Für uns eine eindeutige Probefahrt zur Genehmigung des Hilfsmittels.
Der Hilfsmittelberaterin wurde erklärt, dass hier gleich mehrere wichtige Faktoren für Luca`s Entwicklung geschaffen werden können.
Soziale Intigration was ganz wichtig ist, schon laut Behindertengleichstellungsgesetz,
Förderung der motorischen Entwicklung und die Entlastung für weitere Strecken, die Luca durch das Hilfsmittel zurücklegen kann.
Frau Krampitz und wir Eltern bekamen wieder ein Schreiben mit Klausel,
Kostenbestätigung nur nach erfolgreicher Probefahrt bei Auslieferung, ausgehändigt.
So konnte das Therapierad wieder nicht bestellt werden!!
Auch sei ein Qualitätsbesuch nach angemessener Zeit zur Feststellung,
ob Luca mit dem Hilfsmittel umgehen kann, notwendig.
Umgehen wurde definiert, allein ohne Hilfe treten und lenken zu können, sowie auf die Umgebung achten und reagieren zu können.
Als Besuchertermin wurde März/April 2013 vorgeschlagen.

Was soll das jetzt wieder??????????? Kontrolle gut, nur im Winter Fahrrad fahren lernen,
mit einem Hilfsmittel was wir noch gar nicht haben und frühestens Januar 2013 geliefert werden kann????????
Ein gesundes Kind braucht mindestens eine Saison um Fahrradfahren überhaupt lernen zu können.
Dabei bezweifle ich stark, dass es dann schon am öffentlichen Verkehr teilnehmen kann!
Mein Sohn hat geistige und körperliche Einschränkungen!
Für ihn ist die Probefahrt schon eine enorme Leistung gewesen.
Das zweite Mal im Leben auf einem Fahrrad gesessen und dabei es geschafft zu treten und zu lenken!!!
An dieser Stelle sei gesagt, dass ich auf diese Leistung sehr stolz auf meinen Sohn bin.
Man muss sich nicht einmal mit dem Krankheitsbild meines Sohnes tiefgründig auskennen, um zu wissen, was der kleine Mann leistete!
Bis heute ist noch nicht mal die Genehmigung für das Motomed bestätigt,
was Luca zum trainieren für den Winter bekommen sollte!
Je mehr ich wieder von diesem Thema schreibe, umso wütender werde ich. Also lieber genug davon.
Kaum daheim angekommen bat ich höflich den Bearbeiter des Antrages
mir und Frau Krampitz umgehend eine Kostenübernahme OHNE Klauseln schriftlich zu übersenden.
Ich hoffe die Bescheinigung liegt mir Anfang kommender Woche vor.
Sonst packe ich Freiberger Christstollen ein und fahre nach Dresden zum Kaffeekränzchen mit dem AOK Vorstand. Normal ist das nicht mehr.

Nun ist das zweite Adventswochenende. Zeit um sich zu entspannen.
Die Woche war mehr als anstrengend. Viele Sitzungen auf Arbeit, Schichten und den Ärger wegen des Fahrrades.
Eine Woche ist vergangen ohne Zeit für Familie. Das frustet mich als Papa sehr.
Doch das Wochenende genießen wir zusammen. Morgen gehen wir auf den Weihnachtsmarkt
und am Sonntag mit der ganzen Familie am Nachmittag bowlen.

17.12.2012


Heute früh war es soweit. Nach langem Kampf wurde Luca`s Traum Wirklichkeit.
Sein neues Therapiefahrrad wurde geliefert. Luca war schon gestern aufgeregt,
als wir ihm dies erzählten.
Kaum stand es in der Wohnung saß Luca schon darauf.
Es gibt nichts Schöneres zu sehen, wenn sich ein Kind über alles freut.
Deshalb kann ich es im Angesicht der Krankenkasse bis heute nicht verstehen,
wenn man Hilfe bedürftigen Menschen so lang etwas vorenthalten kann.
Das Kämpfen und Durchhalten hat sich gelohnt. Eines haben wir gelernt,
nicht so lang warten sondern das nächste Mal gleich Fristen setzen und sich weiter wenden!
Die sinnlos vergangenen 7 Monate der Wartezeit fehlen Luca in seiner Entwicklungsförderung!



Entwicklung




zur Zeit noch in Arbeit Start

2013


Januar 2013


Ein neues Jahr hat begonnen. Und wie das so ist gibt es wieder jede Menge Vorsätze dafür.
Auf jeden Fall wollen wir wieder so viel wie möglich Zeit miteinander in Familie verbringen.
Wir wollen fleißig üben Fahrrad fahren zu lernen und freuen uns daher schon auf den Frühling.
Doch kaum begann das neue Jahr müssen wir als Familie 6 Wochen getrennt voneinander leben.
Keine Angst liebe Leser, wir sind immer noch zusammen und ich hoffe, dass das auch ewig so bleibt.
Am 2.1. fuhr Luca und seine Mama nach Zscheckwitz/Kreischa zur langersehnten Reha Kur.
Anfangs waren 4 Wochen genehmigt, die nun mehr nach 3 Wochen Therapie verlängert werden konnten, um den optimalen Fördereffekt zu erreichen.
Ich kann nur jeden empfehlen hartnäckig um eine Kur zu kämpfen!
Es sind in den ersten 14 Tagen Dinge erkannt worden, die Luca ein Stück weiter Lebensqualität schenken!
Als Luca laufen lernte, waren wir damals ( und natürlich heute immer noch ) die glücklichsten Eltern der Welt.
Zwar wunderten wir uns irgendwann, dass Luca das linke Bein immer etwas hinterher zog und beim Laufen nach links neigte,
doch wurde dies auf seine Halbseitenlähmung geschoben.
NEIN!!!! Das linke Bein ist 1,5 Zentimeter kürzer als das rechte Bein!
Sofort wurden Fussabdrücke gemacht und Luca bekam in seine Schuhe orthopädische Einlagen, auch wurde die Fussorthese damit ausgestattet.
Des Weiteren bekam Luca Orthopädieschuhe zum Ausgleich der unterschiedlichen Beinlängen,
damit ein normales Laufen möglich wird und die Wirbelsäule später keine Schäden bekommt.
Ich gebe mir jetzt selbst ein wenig die Schuld, warum wir nicht darauf gekommen sind
und wir uns mit der Aussage der Halbseitenlähmung zufrieden gegeben haben.
Auch kann ich nicht verstehen, dass dies von unseren Fachärzten nicht erkannt wurde.
In der Logopädie soll weniger die richtige und deutliche Aussprache im Vordergrund der Übungen stehen,
sondern es gilt den Wortschatz zu erweitern, ehe man die Aussprache von Worten übt, deren Bedeutung Luca sonst ja gar nicht kennt.
Eine Sache die wir auf jeden Fall fördern wollen.

Antje war auch schon mehrmals zu Psychologengesprächen, um in Erfahrung zu bringen,
wie man Luca`s Verhaltensweisen besser analysieren kann und lernen entsprechend zu reagieren.

In der Physiotherapie wird Luca`s rechter Arm weggebunden, so dass er gezwungen ist, nur den linken Arm einzusetzen.
Er übt dabei den Lichtschalter zu betätigen, Türen zu öffnen und Bausteine zu greifen und anschließend richtig in Behältnisse zu sortieren.
Dabei ist er nach Aussagen der Therapeuten sehr ehrgeizig.
Man sieht es auch immer an seinen vielen gesammelten Stempeln, die man bekommt, wenn man ganz fleißig war.

Jeden Tag geht Luca für knapp 2 Stunden zur Schule. Hier werden Zahlen und Formen geübt. Freitags wird gesnoezelt. Luca macht das viel Spaß.
Weitere Trainingseinheiten bekommt Luca im Schwimm- und Musikunterricht.
Am Abend geht es dann meistens jeden Tag noch auf das Motomed, Fahrrad fahren üben und Muskeln trainieren.

Wenn es mir als Papa schichtmäßig möglich ist, fahre ich zweimal die Woche am Nachmittag nach Kreischa, was nur 40 Kilometer von uns entfernt liegt.
Am Sonntag kommen meine Beiden immer heim für ein paar Stunden. Da unternehmen wir hier etwas zusammen.
Ich koche dann immer lecker zum Mittag. Ausser vergangenen Sonntag, da überraschte ich beide mit einem Pizzeria Besuch.

Morgen ist nun wieder Sonntag, der 27.1. Ich freue mich noch vier Tagen beide wieder zu sehen.


Info zum Deutscher Rentenbund


Gestern musste ich das Radio lauter stellen.
Thema in den Nachrichten war der deutsche Rentenbund, bei dem wir bereits zweimal inclusive Widerspruch eine Kur beantragten.
Ich traute meinen Ohren nicht was ich da vernahm. 2012 nahm der Träger so viel ein, wie noch nie.
6 Milliarden Euro mehr als 2011. Insgesamt ein Plus von 30 Milliarden Euro!!!!!
Und da sagen die, kein Geld und lehnen Kuren für kranke Kinder ab!
Wenn ich heute wieder auf meinen Lohnzettel schaue und sehe, dass das was ich an Abgaben jeden Monat zahle,
wir davon eine Woche Urlaub machen könnten, schwillt mir mein Hals an, dass fast die Luft weg bleibt.
So ein Betrug was hier mit uns gemacht wird, aber unser Staat lässt das ja zu und unterstützt so was noch. Hrr, einfach nur ärgerlich!

Heute ist der 11. Februar 2013.
Noch ein Tag und dann ist die 6 wöchige Kur zu Ende. Wir freuen uns alle schon wieder auf unseren Familienalltag.
Obwohl es für alle Beteiligten eine sehr anstrengende Zeit war, so hat sie uns viel gebracht.
Ich finde, dass sich Luca seiner linken Hand bewusster geworden ist.
Ein gezieltes Greifen wird laut Aussagen der Therapeuten im weiteren Leben schon schwierig werden,
aber durch intensives Training lernt Luca, dass seine linke Hand zu ihm gehört und mit ihr viele Dinge leichter zu bewältigen sind.
Beim Anziehen steckt er diese jetzt bereits allein in den Ärmel des Pullovers.
Auch seine Sprache hat sich verbessert.
Wir müssen Luca nun zwingen , dass wenn er etwas möchte, er uns dies nicht nur mit einem Wort sagt,
sondern ein kleiner Satz nötig ist, um das sein Wunsch in Erfüllung geht.
Durch die gemeinsame Frühstücksgruppe hat sich sein Verhalten gegenüber anderen Kindern gut entwickelt.
Das Stänkern und Treten ist deutlich zurückgegangen. Er achtet seine Umgebung mehr. Einige schlimme Worte kommen immer noch zum Vorschein.
Luca merkt aber sehr schnell an unseren Blicken, wenn die Worte nicht angebracht waren.
Er tadelt sich dann meist selbst. -Luca schlimme Worte gesagt Verbot Computer spielen-
Luca war bei den Therapien immer sehr fleißig und hat gut mitgearbeitet.
Schwimmen fand er glaub ich am schönsten.
Da gab es viel Spass. Aber auch Motomed Fahrrad Trainer fahren war er gern.
Sein Bonusstempelheft ist voll von Stempeln für gute Mitarbeit.
Während der Kur bekam Luca zum Ausgleich seines verkürzten linken Beinchens ein paar Orthesenschuhe.
Er kommt gut damit zurecht, so dass wir noch ein paar Halbschuhe bestellen werden.
Wir sind so sehr froh, dass die Ursache für das linksseitig schlechte Laufen gefunden wurde.
Die Kur hat Luca ein Stück weiter voran gebracht. Aber nicht nur ihn, den wie ich finde,
hat sie auch mir und Antje etwas sehr Wertvolles gezeigt.
In den vielen Tagen, wo wir uns nicht hatten wird einem bewusst, was wir an uns haben. Schnell merkt man, dass einem etwas fehlt.
Anfangs ging dies noch.
Man hatte sich viel daheim vorgenommen. Doch irgendwann denkt man über viele Dinge nach und merkt,
wie wichtig doch das Zusammensein und die Familie ist.
Es gibt nichts Wertvolleres als das. So werden wir unser Familienleben künftig noch intensiver gestalten
und jede Minute unserer Freizeit zusammen genießen.
Die Wochenenden während der Kur haben wir jedenfalls immer toll miteinander verbracht.
Samstags haben wir immer einen Ausflug im Dresdner Raum gemacht, waren in allen Spieleländern.
Sonntags waren Mama und Luca immer daheim, da gingen wir spazieren, besuchten die Familie oder gingen schwimmen.
Nun ist bald Mittwoch und wir genießen noch zusammen den Rest der Ferien.
Auch wenn Mama und Papa nebenbei bischen arbeiten gehen.



Rodeln in Holhau März 2013


Was tuen am einem schönen Winterwochenende? Am besten hinaus an die frische Luft und mit dem Schlitten den Hang herunter sausen.
Da Luca gerne Eisenbahn fährt, setzen wir uns in den Zug nach Holzhau und gingen zum Rodellift.
Der Wind war etwas unschön, aber das machte uns nichts aus. Zwischenzeitlich haben wir uns an der Piste im warmen Zelt aufgewärmt,
und eine heisse Schokolade getrunken. Es war ein toller Nachmittag. Wir waren daheim angekommen sehr geschafft.





Erste Mai Woche2013


Rund um den Männertag ( Christi Himmelfahrt ) haben wir die Woche ein paar Tage Urlaub genommen.
Luca hat den Freitag nach dem Feiertag schulfrei, so dass wir wieder kleine Ausflüge geplant haben.
Leider spielte das Wetter nur Anfang der Woche gut mit, dann begann es sich zu trüben
und es regnete.
Also mussten wir etwas umplanen, so viel der Freizeitparkbesuch leider buchstäblich ins Wasser.
Anfang der Woche war Luca noch in der Schule, so dass Mama und Papa so einiges an liegengebliebener Arbeit erledigen konnten.
Mittwoch haben sie dann mal für sich entspannt und waren shoppen.
Am Donnerstag war Papa früh wie jedes Jahr traditionell mit seinem Papa und seinem Opa
in der Gartenanlage ein, naja zwei Bierchen trinken.
Am Nachmittag haben wir dann im Garten gemeinsam Kaffee getrunken und gespielt.
Am Freitag sindwir mit der Eisenbahn früh nach Dresden gefahren, ein Herzenswunsch von Luca.
Wir bummelten durch die Prager Straße, aßen Mittag und fuhren wieder nach Hause.
Den Nachmittag verbrachten wir mit Spiele zu Hause und fuhren wieder eine Runde mit dem Fahrrad.
Am Samstag fuhren wir gemeinsam mit Papas Eltern und Felix nach Bautzen.
Dort aßen wir erst im Korncenter Bautzen bei MC Donalds Mittag und tobten anschließend uns im Spieleland Cafe Valentin richtig aus.
Den Sonntag morgen müssen wir in Ruhe angehen, da Luca die ganze Woche sehr zeitig munter war und kräftemäßig
etwas angeschlagen durch seinen Schnupfen ist.
Außerdem ist Muttitag und das dürfen wir natürlich nicht verpassen.

Ende Mai stand wieder die jährliche Vorstellung im SPZ Dresden bevor.
Wir holten Luca mittags von der Schule und fuhren nach Dresden.
Luca hatte keine Ängste, wir bereiteten ihn schon gut darauf vor, dass es nur ein Anschauen ist.
Bereits zu Beginn des Gespräches lies Luca es nicht zu, dass wir Eltern uns mit der Ärztin in Ruhe unterhalten konnten.
Er verlangte durch Stören und Lautwerden seine Aufmerksamkeit.
Die Frage kam schnell, wie wir damit umgehen. Anfangs störte uns das bei unseren Partnerschaftsgesprächen immer.
Wir ermahnten Luca. Doch das brachte uns nicht weiter.
Dies bestätigte uns die Ärztin auch. Luca versteht das nicht, wenn man mit ihm schimpft und dies verbietet.
Wir haben uns deshalb angewöhnt unsere Gespräche zu vertagen bzw. wenn es sofortigen Klärungsbedarf gibt,
diese ohne im Beisein von Luca zu besprechen.
Dies funktioniert recht gut. In der Öffentlichkeit damit klar zukommen ist natürlich nicht einfach, wenn Luca bei uns ist.
Viele Menschen schauen einen an, verstehen die Situation nicht oder fassen es anders auf, eventuell als Störung.
So gut es geht versuchen wir, Luca erst gar nicht in so eine Situation zu bringen.
Je mehr um ihn herum passiert, je mehr Menschen ihn umgeben, umso heftiger sind seine Reaktionen.
Es geht so weit, dass bei Ignoranz er anfängt zu schlagen zu stampfen oder Dinge um schupst nur um die Aufmerksamkeit auf sich zu lenken.
Aktuell eine recht schwierige Zeit, in der wir momentan auch noch ohne ärztliche Unterstützung bzw. Betreuung auskommen.
Was wir im weiteren Gespräch bestätigt bekamen ist, dass Luca autistische Züge in sich trägt.
Uns ist dies schon vor längerer Zeit aufgefallen. Er legte beim Spielen die Gegenstände immer an dieselbe Stelle, wenn er sie nicht mehr nutzte.
Er prüft, ob abends die Wohnungstür wirklich verschlossen ist.
Beim Einsteigen in das Auto darf ihm keiner helfen und wenn es nicht gleich richtig klappt,
steigt er wieder aus und wiederholt den Vorgang solange, bis er mit sich zufrieden ist.
Ähnliches beobachten wir auch beim Treppen steigen.
Er will immer die Treppen freihändig laufen.
Muss er notgedrungen den Handlauf benutzen, dreht er wieder um und probiert es erneut.
Es gibt noch einige Dinge mehr, welche autistische Züge beweisen.
Ein richtig ausgeprägter Autismus liegt jedoch nicht vor, was uns aufatmen lässt.
Eine Wiedervorstellung ist im Juni 2014 geplant.

Leider ist das Wetter alles andere als sommerlich, so dass wir nur selten mit Lucas Fahrrad fahren und üben können.
Also Daumen drücken und Wolken schieben!!!
Seit Kurzen gelingt auch immer häufiger, dass das Pullern beim Toilettengang klappt.
Was ihm noch schwer fällt ist, sich auf das größere Geschäft zu konzentrieren.
Hier vermuten wir, dass es das weniger mitbekommt, weil die Mengen immer recht klein sind.
Dies macht das Abgewöhnen des Windeltragens ungemein schwer. Dafür ist leider auch das Verständnis noch sehr weit entfernt.
Umso mehr staunte ich kürzlich beim Aufhängen der Wäsche im Garten. Plötzlich nahm sich Luca an Kleidungsstück
und eine Klammer dazu und gab es mir. Dies wiederholte er mit einer langen Ausdauer solange, bis alles auf der Leine hing.
Ich war völlig verblüfft. Meine Frau bestätigte mir, dass Luca bei ihr schon öfters mit geholfen habe. Ich war sehr begeistert.
Auch konnte ich sein Interesse am Malen und basteln etwas wecken.
So drechselte ich aus Holz mehrere Grundkörper aus Holz der Angry Birds Vögel.
Diese liebt Luca über alles. Mit einer Begeisterung malte er diese an, klebte ihnen Wackelaugen an und bemalte die Nase.

Wir haben die zweite Juni Woche. Endlich zeigt sich die Sonne wieder.
Das kommt der Projektwoche in der Schule sehr gelegen. Jeden Tag sind tolle Ausflüge geplant.
Es wird viel in den Wald gewandert, dort Picknick gemacht.
Die Schüler fahren mit dem Bus und der Eisenbahn und lernen die Umgebung kennen.
Luca macht immer prima mit, das erkennen wir dann meist an den Sachen ;-)

Seit Juni geht Luca regelmäßig nach Aufforderung auf die Toilette.
Das schöne ist, dass es nun fast immer funktioniert. Das macht Luca und uns Eltern natürlich ganz glücklich.
Es scheint, als wäre der Punkt überwunden und Luca erkennt den Sinn des Toilettenganges als völlig normal an.

Am Mittwoch den 3. Juli ist Schuljahresabschlussfest.
Neben Aufführungen wird lecker gegrillt. Wir sind schon alle ganz aufgeregt und freuen uns schon sehr darauf.


Sommerurlaub 2013 im Schwarzwald - Zell am Harmersbach



Am 4. August war endlich Start in unseren Sommerurlaub.
Alle haben wir uns auf diesen Urlaub gefreut.
Früh um 8 starteten wir die Reise in Richtung Schwarzwald nach Zell am Harmesbach.
630 Kilometer lagen vor uns.
Nach 6,5 Stunden Fahrzeit erreichten wir unser Feriendomizil.
Nervig waren die vielen Baustellen im westlichen Teil.
Die Ferienwohnung lag ganz oben auf dem Berg am Waldesrand. Völlige Ruhe.
Genau so haben wir es uns gewünscht. Ein wunderbarer Ort der Erholung.
Wir wurden ganz herzlich empfangen. Nach dem Erfrischen ging es noch auf den Spielplatz austoben.
Alle gingen wir nach der anstrengenden Fahrt zeitig zu Bett, um am nächsten Tag ausgeruht die Umgebung zu erkunden.

Am ersten Tag fuhren wir früh zur Sommerrodelbahn nach Gutach.
Das gefiel Luca prima und wir sausten mehrmals den Berg hinunter.
Am Nachmittag brauchten wir eine Abkühlung bei 35°. Wir fuhren in den Nachbarort Biberach ins Freibad.
Dort powerten wir uns richtig aus.

Am Tag 2 besuchten wir den Freizeitpark Rust.
Bereits 1,5 Kilometer vor dem Park staute es sich.
Da kann man sich vorstellen, wie voll der Park mit Menschen war.
Wartezeiten von 45 Minuten und länger waren normal.
Durch einen netten Mitarbeiter erfuhren wir, dass behinderte Kinder sich nicht anstellen mussten.
Wir durften mit dem Ausweis direkt ganz nach vorn gehen und waren sofort dran.
Dies nutzen wir, obwohl es schon etwas komisch war sich so zu sagen vorzudrängeln.
Aber bei 35 Grad Hitze und Lucas Behinderung war ein langes Anstellen unmöglich.
Die Leute waren aber sehr verständnisvoll.
Nach 9 Stunden konnten wir nicht mehr. Dabei hatten wir gerade den Park einmal durchlaufen!!!
Daheim angekommen fielen wir gleich ins Bett.

Darum hieß es am dritten Tag ausruhen. Wir fuhren nach Triberg und bestaunten bei einem schönen Waldspaziergang die Wasserfälle.
Auf dem Rückweg besuchten wir den Park der Sinne in Gutach.
Luca liebt das Barfusslaufen. So liefen wir über verschiedene Böden, mal Kies, mal Sand oder stampften durch Matsch.
Am Abend waren wir von unseren Vermietern zum Grillen eingeladen. Es war ein wundervoller Abend.

Am vierten Tag besichtigten wir die Stadt Offenburg und tobten uns bei regnerischem Wetter anschließend im Kids and Play Indoor richtig aus.
Auf dem Rückweg machten wir nochmal halt an der Sommerrodelbahn.

Da Luca das Baden liebt und das Wetter noch regnerisch war, fuhren wir am fünften Tag nach Neustadt – Titisee in die Bäderlandschaft.
18 Rutschen warteten auf uns ausprobiert zu werden! Der Anblick war gigantisch.
5 Stunden rutschten und plantschten wir. Danach fuhren wir gemütlich zurück zu unserem Quartier.

Am Samstag, den sechsten Urlaubstag, fuhren wir in den Familienpark Funny World. Ein kleiner Park mit tollen Attraktionen für kleinere Kids.
Luca hatte dort viel Spass.
Den letzten Tag genossen wir bei herrlichem Sommerwetter einem Waldspaziergang auf dem Erlebnispfad in Oberharmersbach.
Wir aßen gemütlich zu Mittag und fuhren am Nachmittag noch einmal zum Baden nach Biberach ins Freibad.
Am Abend packten wir leider schon die Koffer, den am darauffolgenden Tag fuhren wir wieder nach Hause.
Der Urlaub war sehr erholsam und das Schöne ist, dass wir noch eine Woche Urlaub daheim verbringen können.

Nach dem der Sommer nun langsam zu Ende geht und der Herbst beginnt,
rückte auch wieder die jährliche Untersuchung in der Uniklinik Dresden näher.
Wie jedes Jahr sind wir an diesem Tag sehr angespannt. Hoffentlich ist alles gut.
Dieses Jahr erzählten wir Luca im Vorfeld nichts über den Besuch der Klinik.
Wir holten ihn nach dem Mittagessen von der Schule ab und fuhren nach Dresden.
Erst als wir die Klinik betraten, fragte uns Luca „Onkel Doktor gehen“?
Ja, sagten wir, aber nur den Luca anschauen. Die Untersuchung lief prima. Luca machte super mit.
Die Ärztin sprach ganz lieb zu ihm, so dass er keine Angst haben musste. Es dauerte auch nicht lang.
Dann kam die Erleichterung und man hörte, wie uns ein Stein vom Herzen fiel. Alles ist wie es sein soll.
Die Narbe ist gut verheilt und durch die Haare nicht mehr sichtbar. Das Gehirn hat noch genug Platz in der weiteren Entwicklung.
Auch die Shuntanlage mit dem neuen eingesetzten Ventil funktioniert gut. Die Untersuchung konnte nun aller zwei Jahre stattfinden, so die Ärztin.
Aber wir möchten dies lieber jedes Jahr zur Sicherheit.
Solche Tage zeigen uns immer wieder, was wirklich im Leben wichtig ist.
Gesundheit ist etwas sehr Kostbares, mit was wir, wenn man ehrlich zu sich ist, manchmal zu leichtsinnig umgehen.
Unser Sohn ist für uns im Leben das größte Vorbild.
Wie gut er mit seiner Behinderung umgeht und Menschen mit seinem Lächeln und seiner freundlicher Art begeistert, ist bemerkenswert.
Wir sind immer wieder dankbar, dass er sich so gut entwickelt und das Leben mit Handicap so gut bewältigt.
Dank der vielen lieben Menschen um ihn herum, die Luca täglich helfen, ist dies nur möglich. An dieser Stelle ein großes DANKE !!

Wie die Zeit vergeht..
Wir haben Anfang Dezember. Heute ist Nikolaus. Ich bin gespannt, ob Luca seine Stiefelchen geputzt hat.
Und wenn nicht ist das auch nicht schlimm, denn er ist ein ganz lieber Junge und da gibt es sicher eine Kleinigkeit.
Sein Wunschzettel ist auch schon fertig, ein Tablet möchte er gern und Spielzeug von seinen Lieblingen den Angry Birds.
Bis es soweit ist machen wir jeden Tag ein Kalendertürchen des Angry Birds Weihnachtskalender auf.
Luca kann den Morgen immer kaum erwarten. Jetzt fehlt nur noch der Schnee. Aber heute soll er kommen und dann gehen wir rodeln.
Dieses Weihnachten führt seine Klasse das Krippenspiel in der Petrikirche auf. Luca spielt da die Rolle des Mäuschens.
Ich freu mich riesig darauf.
Daheim hat Mama unsere Wohnung schon ganz toll weihnachtlich geschmückt und es duftet nach Räucherkerzchen.
Plätzchen sind auch schon gebacken und fast schon wieder alle.
Unseren schönen Weihnachtsmarkt wollen wir auch noch besuchen. Er soll dieses Jahr noch bergmännischer aufgebaut sein.
Wir freuen uns jetzt schon auf die Festtage. Wenn die ganze Familie wieder zusammensitzt und die Festtage genießt.
Dieses Jahr muss mal keiner arbeiten gehen, was natürlich besonders schön ist.
Zum Jahreswechsel sind wir auch alle daheim, da wird mal wieder seit langem gefeiert.

EntwicklungStart


Ein großer Meilenstein ist in 2013 geschafft. Luca hat das Gehen auf die Toilette gelernt.
Anfangs reichte die Zeit nicht vom Sagen bis zum Weg zur Toilette. Nun klappt das super.
Eine große Erleichterung, denn dadurch reduziert sich enorm der tägliche Kleidungsbedarf.
Sprachlich hat sich Luca weiterentwickelt. So redet er jetzt weniger in der 3. Person,
also benennt sich nicht mehr so oft mit seinem eigenen Namen, sondern verwendet auch das Wort ich und spricht auch seinen Gesprächspartner mit Du an.
Auch erfasst er logische Zusammenhänge und gibt diese in kleinen Sätzen wieder.
Seine Ausdauer ist wieder ein Stück mehr ausgebaut worden. Sehr gern spielen wir mit den Tip Toy Lernspielen.
Mama hat Luca das Uno Spiel beigebracht. Darin ist Luca gut und gewinnt oft.
Das Erfassen und rechnen mit Zahlen klappt auch schon recht gut.
Vielleicht gelingt es uns im neuen Jahr sein Interesse am Schreiben und malen zu gewinnen.

In diesem Sinne wünschen wir allen eine schöne Weihnachtszeit Start

2014


Leider hat mein Papa erst jetzt im April wieder Gelegenheit meine Homepage zu aktualisieren. Warum eigentlich?
Im Oktober bekamen Mama und Papa ein Angebot zum Kauf eines schönen Häuschens auf dem Land.
Sie überlegten nicht lange, weil die Lage traumhaft war und erwarben es. Ruhig gelegen und nicht weit weg von der Stadt.
Eine Menge Arbeit wartete auf uns. Vieles musste neu gemacht und bei der Sanierung an Luca`s Einschränkungen gedacht werden.
Wir waren schon bei der Besichtigung vor dem Kauf von der Aufteilung angetan.
Vor allem die Treppen im Haus waren aus Holz und nicht aus Stein.
Auch ist das Grundstück groß genug zum Herumtoben und ist eingezäunt.
Die davorliegende Straße ist verkehrsberuhigt, es fahren kaum Autos.
Nach nicht ganz 5 Monaten kompletter Innensanierung dank Unterstützung unserer fleißigen Helfer konnten wir nun Ende März einziehen.
Papa hat für mich ein tolles neues Kinderzimmer gebaut. Dabei habe ich das größte Zimmer bekommen.
Luca freute sich schon vom ersten Tage an und vermisst sein altes zu Hause nicht.
Es vergeht kein Tag an dem er nach der Schule nicht gleich in den Garten geht um herum zu toben.
Nun geht es draußen bei schönem Wetter im Garten weiter. Denn wir wollen ja viel ernten und müssen jetzt alles dafür vorbereiten.
Das Gewächshaus ist schon fertig und bereit für die Pflänzchen. Wir müssen noch viel Erde sieben und verteilen, sowie Beete anlegen.
Wo vorher nur Bäume und Sträucher wuchsen, sollen bald Kartoffeln, Zwiebeln, Möhren und Kolrabis wachsen.
Wir haben gar nicht mehr mitgezählt, wie viele unzählige LKW Ladungen Tannengrün und Baumabfälle entsorgt wurden.
Allein aus dem Haus haben wir über 10 Tonnen Bauabfall herausgeschafft.
Auch wenn es ringsherum noch etwas lustig aussieht, wird alles Stück für Stück in Angriff genommen.
Aber unsere Obstbäume blühen schon fantastisch.
Es ist schön sich zur Mittagszeit ins Grüne zu setzen, den Vögeln zu zuhören und einfach mal abzuschalten.
Herzlich Willkommen Frühling.


Jugendherbergsfahrt nach Bad Lausick 26.-28.5.2014

Ein Jahr ist wieder vorbei und es geht wieder auf große Reise ganz ohne Mama und Papa.
Diesmal geht es mit der ganzen Schule nach Bad Lausick in die Jugendherberge.
Luca war schon vorher sehr aufgeregt. Mit seinem Freund Erik gemeinsam im Bus in den „Urlaub“.
Es fiel uns auch dieses Jahr wieder sehr schwer los zu lassen.
Nicht das etwas nicht klappen könnte, viel mehr hatten wir Bedenken wegen Luca`s Anfällen,
die wieder aufgetreten waren und teilweise heftiger sind als früher schon aufgetreten.
Etwas beruhigender war der Arztbesuch im Vorfeld. So wurde die Dosis des Medikamentes Topamax erhöht.
Das Anfallsleiden ist zwar etwas besser geworden, aber noch nicht unterbunden.
Was tuen? Luca freute sich doch so auf die Ausfahrt und ihm das nehmen wollten wir auch nicht.
Schließlich einigten wir uns Eltern und ließen Luca teilnehmen.
Alles hatte geklappt. Leider spielte das Wetter nicht so gut mit und es regnete am zweiten Tag dauerhaft.
Mit dem Wasser hatten wir daheim inzwischen sehr zu kämpfen.
Dadurch das wir unseren Kellerbereich neu gestalten und gerade abgerissen hatten,
bahnte sich das Wasser einen Weg in unseren Keller. Aber es hielt sich alles in Grenzen, nur der Schlamm war nicht gerade schön.
Viel hat Luca uns von der Schulfahrt noch nicht erzählt, aber ich denke das wird noch kommen,
spätestens wenn wir uns die Bilder anschauen.

Nun wohnen wir schon zwei Monate in unserem neuen zu Hause.
Eingelebt haben wir uns recht schnell, denn an Ruhe kann man sich schnell gewöhnen, wenn man sich danach sehnt.
Es ist herrlich früh mit Vogelgezwischer aufzuwecken und den Tag mit einem gemütlichen Frühstück mit Ausblick auf die Natur zu beginnen.
Luca spielt gerne im Garten, selbst bei Regenwetter ist er kaum zu bremsen.
Nach dem vielen Bauen machen wir erst einmal etwas Pause.
Ein halbes Jahr Bauzeit schlaucht sehr und schließlich steht der Sommer bevor und wir wollen gemeinsam mit Luca auch wieder viel erleben.
Wir haben wie auch im vergangenen Jahr Jahreskarten vom Freizeitpark Plohn gekauft.
Plohn ist immer einen Besuch wert und Luca freut sich immer wieder aufs Neue dorthin zu fahren.

Sommer 2014

Wie jedes Jahr haben wir schon zeitig wieder unsere Jahrestickets für den Freizeitpark Plohn gekauft.
So fuhren wir im April bereits schon das erste Mal zu Plohni.
Luca war wie immer sehr aufgeregt. Achterbahn, Wasserbahn, Mine, alles kann nicht oft genug gefahren werden.
Nach vielen Stunden ist er dann zufrieden aber auch ausgepowert.
Es ist schön zu sehen, wenn Luca sich freut und Spaß hat.
Trotz weitergehender Baumaßnahmen an unserem Häuschen gönnen wir uns Ausflüge
und der Sonntag, sofern Papa nicht arbeiten muss, ist Familientag.
Da wird immer etwas unternommen, um auch mal vom Alltag richtig abschalten zu können.
So erlebten wir auch dieses Jahr wieder eine schöne Woche im Sommerurlaub.
Es ging nach Bedingborstel bei Verden. Ringsherum gab es eine Menge zu entdecken und zu erleben.
Natürlich standen viele Unternehmungen im Interesse unseres Sohnes.
Erlebnisparks und baden gehen waren die klaren Favoriten.
Aber auch Papa bekam seinen Wunsch erfüllt und so schauten wir uns viele Panzer im Museum Munster an.
Die langen Kanonenrohre fand Luca sehr interessant und musste in viele hineinschauen.
Aber auch in den restlichen Sommerferien unternahmen wir kleine Ausflüge und spielten daheim im Garten.
Mit Beginn des neuen Schuljahres änderte sich wieder einiges in unserem Familienleben.
Luca fährt ab dem ersten Schultag nun mit dem Taxi in die Schule und wird nachmittags wieder heim gebracht.
Für ihn ein Stück mehr Selbstständigkeit, für uns etwas mehr Zeit, die wir am Vormittag gewinnen um Dinge zu erledigen
oder den Hausausbau weiter voran zu bringen.
Eigentlich wollten wir dieses Jahr keine großen Projekte mehr anfangen.
Aber die hintere, oft undichte Dachhälfte lies uns vor dem kommenden Winter keine Ruhe.
So entschieden wir das Dach noch neu einzudecken und innen Wärme zu dämmen.
Dort sind wir noch voll darüber und es wird noch den ganzen Winter in Anspruch nehmen.
Auch haben wir ein neues Haustier bekommen. Jimmy heißt unser Kater und ist ganz niedlich.
Früh steht er mit auf und begleitet uns den ganzen Tag. Ob beim Verabschieden beim Taxi oder beim Bauen, er ist immer dabei.
Luca hat damit auch einen lieben Spielefreund bekommen.
Und nächstes Jahr wird ein ganz spannendes Jahr werden.
Ende September wurden wir überrascht. Mama kam vom Frauenarzt weil es ihr in letzter Zeit nicht gut ging.
Plötzlich lag ein Foto mit noch einem ganz winzigen Körper vor uns.
Im Mai 2015 kommt unser Nachwuchs zur Welt. Nun müssen wir sehen, dass wir das Dachprojekt schaffen,
um uns in Ruhe auf das Baby vorbereiten zu können.
Wir sind ganz happy und Luca schaut schon gespannt auf Mamas Bauch, der langsam anfängt zu wachsen.

12. Dezember
Wir fuhren wie jedes Jahr wieder in die Uniklinik Dresden zur Shuntkontrolle.
Alle waren wir gut gelaunt, da es keinen Grund zur Annahme gab, dass etwas nicht stimmen sollte.
Doch leider kam es wie im Jahre 2011 anders.
Fast fertig mit dem Ultraschall entdeckte die Doktorin eine Zyste im Bauchraum, dort wo auch der Shuntschlauch lag.
Nach der schockierenden Nachricht fuhren wir erst einmal nach Hause um uns auf den bevorstehenden Krankenhausaufenthalt
und die damit verbundene, geplante OP vorzubereiten.
Und wie im Jahr 2011 hatte es sie durch Stau im Darm verschoben.
Was folgte war wieder der Versuch den Darm frei zubekommen.
Diese Prozedur ist sehr unangenehm.
Ich sitze neben Luca am Bett, auf der Station ist es ruhig. Es ist ganz wenig los, morgen ist der 23.12. , OP Tag.
Es lief alles prima. Keine Probleme bei der Narkose und auch der Eingriff selbst war ganz schnell vorbei.
Luca entleerte sich schon gleich nachdem er weggeschlummert war durch die Muskelentspannung.
Es wird eine Zeit gegeben haben, wo es ihm einmal unangenehm war,
Am 24.12. wurde Luca und ich im guten Zustand vor dem Mittag entlassen.

Entwicklung:

Wir finden, dass Luca`s Wortschatz wieder weiter ausgebaut hat.
Auch spricht er in längeren Sätzen. Probleme bei der Sprache sind nach wie vor Worte die beispielsweise mit SCH beginnen oder ST.
Im Januar 2015 beginnen wir wieder mit der Logopädie.
Beim Malen konzentriert sich Luca jetzt stärker.
Was einst noch wilderes Gekritzel war, ist nun schon kontrollierter, er gibt sich dabei Mühe innerhalb der vorgedruckten Bereiche zu bleiben
und wechselt auch die Farben allein.
Favoriten sind immer noch die elektrischen Geräte wie seine VTech Lernkonsole oder das Tablet.
Nach dem Krankenhausaufenthalt am Ende des Jahres erlebten wir den bislang größten Fortschritt.
Luca teilt uns mit, dass er die Toilette benutzen möchte.
Neben dem kleinen Geschäft hat er mit dem Größeren mit einem Mal keine Probleme mehr.
Die Toilettengänge sind fürihn somit kein Hindernis mehr.
Für uns und Luca selber ist das bisher der größte Fortschritt. Wieder ein Stück mehr an Selbstständigkeit und Wohlbefinden.
Start

2015



Januar 2015

Das Jahr hat begonnen. Wir haben uns wieder viel vorgenommen.
Die größte Herausforderung wird für uns sein Luca auf das Baby vorzubereiten und wenn es dann soweit ist,
alles gemeinsam unter einen Hut zu bringen.
So ist es wichtig, dass Luca von Anfang an mit dabei ist, damit er sich nicht benachteiligt fühlt.
Noch interessiert ihn Mamas Bauch nicht so sehr, obwohl er schon schön kugelig ist.
Luca weis aber, das darin ein Baby schlummert. Wir sind total neugierig wie alles sich entwickelt.
Die Hoffnung ist groß, dass das Baby Luca mit ziehen wird, und er nicht mehr allein aufwöchst.
Auch haben wir wieder einiges am Höuschen vor. Einfahrt und Carportbau, sowie den Dachausbau fertig stellen.
Letzteres ist schon sehr weit realisiert, so dass wir bald uns auf das Einrichten des Babyzimmers freuen können.
Und etwas Sommer wollen wir natürlich auch genießen. Die Plohni Tickets sind schon erworben, so dass wir uns schon sehr darauf freuen.
Aber erstmal muss der Winter vorüber gehen
Die letzten Wochen vor der Geburt sind angebrochen. Anhand des wachsenden Bauches wird uns immer bewusster, dass wir bald zu viert sind.
Auch Luca versteht es, dass in dem Kinderzimmer neben ihm bald ein kleines Baby schlafen wird.
Abends streichelt er Mama über den Bauch und singt dem Baby ein Gute Nacht Lied. Einfach nur niedlich.
Das Babyzimmer haben wir fertig aufgebaut und Luca fand dabei seine Spielsachen von früher wieder und wurde wieder selbst zum Baby.
Alles musste er gleich ausprobieren und mit in sein Zimmer nehmen.
Trotz wachsendem Bauch packt Mama noch feste mit an, denn am Haus gibt es trotz dass wir schon viel saniert haben, noch einiges zu tun.
Der Dachinnenausbau schreitet gut voran und auch der Garten draußen, sowie das Gewächshaus ist für den Sommer vorbereitet.
Die letzten Vorbereitungen für das Baby, wie Einkäufe, sind erledigt. Das Baby kann also kommen.
Am 23.4. waren wir zur Probe schon mal ins Krankenhaus eingewiesen worden.
Fehlalarm. Schade, denn der 23. wäre ein schöner Tag gewesen, da Luca auch an einem 23. Geburtstag hat.
So ist es der 25.4. geworden an dem unser Mädchen Leya das Licht der Welt erblickte.
Alles ging super schnell in nur 2 Stunden war alles geschehen. Wir konnten das gar nicht realisieren.
Da es nachts passierte, war Luca am Morgen sehr überrascht, als Oma und Opa da waren, als er erwachte.
Nach drei Tagen Krankenhausaufenthalt fing die spannende Zeit daheim an.
Unsere größte Frage an uns selbst war, wie wird Luca auf die Situation reagieren.
Anfangs beeindruckte ihn das Baby nicht, da wir Luca auch immer das Gefühl vermittelten, dass er nach wie vor der Mittelpunkt ist.
Nach und nach entwickelte er selbst Interesse an Leya.
Er beobachtet gern, was wir machen, wenn das Baby weint und weist uns auch darauf hin etwas zu unternehmen.
Den Kinderwagen schiebt Luca liebend gern. Oft gehen wir spazieren und Luca fährt mit seinem Fahrrad neben uns.
Erste gemeinsame Ausflüge wie in den Freizeitpark Plohn verliefen prima und ohne Probleme.

Im Sommer waren wir viel in der Natur und haben viele Ausflüge zusammen gemacht.
Luca ist stolz auf seine Schwester. Gern hilft er ihr, wenn der Nuckel fehlt.
Was immer ganz toll ist, zusammen zu baden. Die Babywanne ist nun schon zu klein geworden,
so fühlt sich Leya von Anfang an auch in der großen Badewanne wohl.
Noch immer leidet Luca an Krampfanfällen, die zum Teil sehr heftig sind.
Im letzten Quartal des Jahres waren wir wieder bei unserem Neurologen,
um den Medikamentenspiegel zu überprüfen.
Die Präparate sind die gleichen geblieben, nur die Dosis wurde erhöht.
Die heftigen Anfälle hat Luca nicht mehr, die kleinen, welche durch kurzes Zucken des Körpers signalisieren, treten leider noch immer auf.
Die Monate bis Jahresende verliefen recht schnell und so freuten wir uns auf das erste Weihnachten zu viert.
Wir feierten ganz gemütlich in Familie.
Alle Omas und Opas waren da. Spannend waren natürlich die Geschenke.
Die Augen der Kinder beim Betrachten waren herrlich anzusehen. Gleich wurden die ersten Spielsachen ausprobiert.
Den Jahreswechsel feierten wir zusammen mit der Familie.
Nach dem wir lecker Raclette gegessen hatten, gingen die kleinen Kinder zu Bett
und die großen durften gemeinsam mit uns auf Nachtwanderung gehen.
Am nächsten Morgen gab es ein schönes gemeinsames Frühstück.


Entwicklung:

Die Zahlen bis 20 beherrscht Luca recht sicher und kann auch gut zählen,
wenn er sich konzentriert. Seine Ausdauer für bestimmte Dinge ist gestiegen,
jedoch lässt er sich oft leicht von seiner Umwelt ablenken.
Erste Silben kann Luca nun benennen.
Das Ritual eine Geschichte abends vor dem Bett gehen zu lesen, machen wir nach wie vor.
Es gibt schöne Bücher vom Leseraben, wo zwischen den Wörtern auch Buchstaben abgebildet sind.
Luca fängt zunehmend an von ganz allein seine Wünsche zu äußern.
Dies bereitet uns als Eltern viel Freude. Nicht immer müssen wir nach unseren Vermutungen gehen, was Luca vielleicht gerne machen möchte.
Start

2016


Januar 2016

Ein neues Jahr hat begonnen. Viel haben wir uns wieder vorgenommen.
Wir wollen in diesem Jahr mehr entspannen und Ausflüge machen.
Das Bauen am Häuschen wird mal auf nur ein Bauprojekt beschränkt.
Während Leya mit ihren ersten Zähnchen kämpft, versuchen wir Luca`s Anfälle immer noch auf ein Minimum zu reduzieren.
Diese treten nach wie vor in Abständen auf.
Luca`s Interesse an handwerklichen Dingen zu fördern haben wir uns fest vorgenommen.
So ist das erste Projekt geboren, der Bau eines Vogelhäuschens.
Seit einigen Tagen basteln und werkelt Papa mit Luca zusammen daran. Mit Begeisterung wird gesägt, gebohrt und gehämmert.
Luca hat bereits die erste Farbschicht aufgepinselt.
Fehlt nur noch das Dach, was die Tage noch fertig werden soll.
Dann können wir es bald im Garten aufstellen und die Vögel vorm Fenster beobachten.
Sofern es Papas Schichtplan am Wochenende zu lässt, gehen wir immer schwimmen.

So langsam verging der Winter, was man überhaupt einen Winter nennen konnte.
Leider fiel dieses Jahr kaum Schnee, so dass wir nur sehr wenig rodeln gehen konnten.
Die Schneetage nutzen wir jedoch ergiebig und rodelten im Ort unweit von unserem zu Hause.
Sobald die ersten Sonnenstrahlen dauerhaft schienen und es warm wurde,
gingen wir oft spazieren und bereiteten den Garten für den Sommer vor.
Luca`s Lieblingsbeschäftigung war es mit Bällen und Kegeln zu spielen,
während seine Schwester die ersten Gehversuche im Garten an unserer Hand wagte.
Bereits Anfang des Jahres kauften wir wieder Jahreskarten für den Freizeitpark Plohn,
den wir zusammen auch dieses Jahr so oft es ging besuchten.
Leya konnte bereits die ersten kleinen Attraktionen mit benutzen.
Das Eisenbahn oder Auto fahren mochte sie und Luca fuhr gern mit seiner Schwester mit.
Beim Pferdchen Reiten hatte sie noch Angst, Luca aber ganz im Gegenteil.
Er wollte damit meistens nicht aufhören.
Dieses Jahr klappte es mit dem nach Hause gehen vom Freizeitpark besser.
Luca hatte die vergangenen Jahre oft Probleme zu verstehen, warum wir irgendwann nach Hause gegangen sind.
Bei schlechtem Wetter gingen wir oft ins Spieleland oder in das Schwimmbad.

Unseren Sommerurlaub verbrachten wir in dem gleichen Quartier in der Lüneburger Heide wie 2014.
Wir hatten die ganze Woche ein Traumwetter und unsere Kinder fühlten sich super wohl.
Wir besuchten Freizeitparks, Schwimmbäder, Naturspielplätze und Ausstellungen.

Im September besuchten wir den Dresdner Zoo.
Da wurden auch bei uns Eltern wieder Kindheitserinnerungen geweckt.
Unseren Kindern machte es Spass und sie staunten nicht schlecht, als wir Fahrkarten für die Parkeisenbahn kauften.
Kurze Zeit später kam sie auch schon und wir stiegen ein. Das war ein Erlebnis.

Neben unseren Freizeitaktivitäten im Frühling und Sommer haben wir auch an unserem Häuschen weitere Sanierungsarbeiten vorgenommen.
Das restliche Mauerwerk unseres Hauses legten wir noch trocken.
Das Baggern und der große Betonmischer waren ein Highlight.

Der Sommer geht nun langsam zu Ende und die Herbstferien haben angefangen.
Wir haben uns wieder viele Ausflüge herausgesucht.
Wenn es nach Luca geht, würden wir jeden Tag schwimmen gehen.
Das Schwimmen steht natürlich auch mit auf dem Programm,
aber auch Plohn wollen wir noch einmal besuchen, bevor der Park schließt
und mit Oma und Opa einen Ausflug machen.

Entwicklung:
Luca versteht sehr viel, kann es jedoch meistens noch nicht wieder geben.
Auf Fragen was er in der Schule erlebt hat, antwortet er nach wie vor kaum.
Was auf jeden Fall eine große Erleichterung für uns weiterhin ist, dass Luca selbstständig auf die Toilette geht.
Auch ist er gegenüber seiner Schwester toleranter geworden und hat es verstanden,
dass jetzt noch ein kleiner Mensch bei uns wohnt.
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2017



Es ist Januar, der Winter hat Einzug gehalten und es hat geschneit.
Das haben wir natürlich ausgenutzt und sind mit dem Schlitten nach draußen gegangen und machten schöne Wanderungen.
Die kalte Jahreszeit haben wir gleich wieder etwas genutzt, um im Haus weiter zu sanieren.
So haben wir den Putz im Waschhaus abgehackt und die Wände neu verputzt.
Dann feierten wir im Januar noch die goldene Hochzeit von Oma Evi und Opa Jürgen.

Schon etwas ruhig war es bei uns. So dachten wir im Februar.
Kurzer Hand fuhren wir in die Tierhandlung und schafften uns zwei Meerschweinchen an.
Luca und seine Schwester haben sich sehr gefreut und kümmern sich jeden Tag um die beiden.
Für Luca ist das Streicheln schön, so verbinden wir das gleich etwas mit Therapie der linken Hand.

Da man im Winter draußen nicht so viel machen kann,
verbrachten wir einen schönen Sonntag Nachmittag im Februar im Altstadtbowling Freiberg.

Im März lag nicht mehr so viel Schnee, auch waren die Straßenbedingungen für einen Ausflug optimal,
so dass wir zum Toben und Spielen in die Kids Arena nach Marienberg fuhren.

Das Wetter blieb weiterhin im März sehr mild, so dass wir draußen mit dem Sanieren weiter machen konnten.
So entschieden wir uns die alte Schuppenanlage wegzureisen und durch eine neue massive zu ersetzen.
Das war eine ganz schöne Arbeit, bei der uns unsere Nachbarn und die Familie tatkräftig unterstütze.
Dann kehrte schlechtes Wetter zurück und wir richteten drinnen die neue Drechselwerkstatt im Keller ein.

Im April fuhren wir bei schlechtem Wetter ins Remmi Demmi Kinderland nach Dresden Bannewitz
und tobten uns einen ganzen Nachmittag richtig aus.
Luca gefällt dort nach wie vor die Ballkanonen und die große Rutsche.

Wie natürlich jedes Jahr verlängerten wir unsere Saisontickets für den Freizeitpark Plohn.
So ging es im Mai das erste Mal im Jahr wieder nach Plohn. Die Kinder konnten es kaum erwarten
und waren nach dem Tag auf der Rückfahrt so knülle, dass sie einschliefen.
Weiter Highlights im Mai war das Indianerfest der Kita Kleinschirma. Luca und Leya wurden als Indianer verkleidet
und hatten den Nachmittag viel Spass.
Papa schaffte sich zusammen mit Freunden am Gießen der Bodenplatte für unseren neuen Schuppen.
Es ist Juni und an einem der Wochenenden Tag der offenen Tür bei der Feuerwehr in Freiberg.
Das Wetter war an dem Tag schlecht, so dass es erst am Nachmittag aufhörte mit regnen und wir da erst los machen konnten.
Die Veranstaltung ging nicht mehr lang, aber für ein Besichtigen und Hineinklettern in ein Löschfahrzeug war genug Zeit.
Unsere Kinder hatten sich sehr gefreut.

Endlich, unser Sommerurlaub ist da. Im Juli verbrachten wir unseren Urlaub in Geiselwind Bayern.
Bis auf wenige Regentage hatten wir Glück mit dem Wetter. Das Highlight war natürlich der Besuch des Freizeitparkes.
Wir erholten uns bei kleinen Wanderungen und waren viel schwimmen.
Ein paar Tage von unserem Urlaub verbrachten wir noch daheim.
Dort bauten wir unseren neuen Schuppen weiter, mäuerten die Wände und setzten das Dach.

Was tun an einem Wochenende? Diese Frage stellten wir uns im August
und verbrachten einen Nachmittag auf dem Kinderspielplatz im benachbarten Hilbersdorf.
Dort gibt’s auch ein kleines Flüsschen und da Wasser Kinder anzieht, spielte Luca nach Herzenslust im Wasser.
Er war gar nicht mehr fortzubekommen.

Im September organisierte der Förderverein von Lucas Schule einen Ausflug in die Kids Arena nach Marienberg.
Papa fuhr als Begleitung mit und erlebte die Begeisterung der Kids.
Luca spielt dort sehr gern mit den Ballkanonen oder hüpft auf dem Trampolin.

Zu einem Inklusionslauf – gehandicapte und nicht behinderte Menschen laufen zusammen,
rief der TSV92 Freiberg im September auf. Luca nahm mit Papa daran teil.
Da Luca nicht rennen kann, nutzten wir sein Therapiefahrrad, um daran teilzunehmen.
Luca war anfänglich etwas überwältigt, so viele Leute, was soll ich hier.
Doch als er zahlreich angefeuert wurde und auch sein Schulkamerad gut zu rief,
gab es kein Halten mehr und Luca radelte los.
Es ging nicht darum zu gewinnen, sondern gemeinsam Spaß zu haben und zu zeigen,
wie gehandicapte und nicht behinderte Menschen zusammen ein Team bilden.

An einem weiteren Wochenende im September machten wir einen Ausflug zum Sauersäger nach Mulde,
tranken schön Kaffee am längsten Tisch der Welt und bummelten durch den Wald zurück.

Wir besuchten bei schönem Wetter auch viel den freiberger Tierpark
und schauten ob es Nachwuchs bei den Tieren gab.
Luca gefallen die vielen bunten Vögel.

Was natürlich im September nicht fehlen durfte, war der Besuch bei Plohni.
Dafür nutzten wir wieder das schöne Wetter.
Schon etwas kalt und schmuddelig fing der Oktober an, naja typisch Herbst.
Leider war das Apfelfest von starkem Regen belastet, so dass das Reiten für die Kinder ausfiel.
Erstaunlicherweise kamen aber viele Einwohner und Gäste.
Dem Kindergarten zu Gute wurde eine Tombola aufgebaut,
der Pilzberater aus dem Ort war da, es gab leckere Köstlichkeiten
und wir stellten unsere gedrechstelten Basteleien aus.
Papa hatte seine Drechselbank mit und fertigte kleine Männlein an.
Im Dezember fuhren wir zum Jahresabschluss als Familie nochmal in die Kids Arena,
bevor wir das Weihnachtsfest und Ruhe genossen.

Entwicklung:
Luca leidet nach wie vor noch an epileptischen Anfällen,
die wir auch 2017 nicht unterdrücken konnten.
Bei der jährlichen Shuntkontrolle wurden jedoch keine Auffälligkeiten festgestellt,
worüber wir sehr erleichtert waren.
Nach wie vor interessiert sich Luca für technische Dinge wie Tablet.
Aber auch basteln macht im Spass. So oft es ging, waren wir Schwimmen.


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2018



Der Januar war überraschender Weise sehr warm und mild,
so dass wir schon eigentlich kalten Jahreszeit draußen unsere Einfahrt weiter bauen konnten.
Mit den Kindern bastelten wir wieder fleißig in der Freizeit.
Papa und Luca bauten aus Holz ein kleines Minikatapult.
Da die Aufmerksamkeit von Luca eingeschränkt ist, machten wir das in mehreren Etappen.
Abends dann wenn die Kinder soweit bettfertig waren ging Papa noch etwas in unseren neuen Anbau und flieste den Partyraum.

Endlich, im Februar kam Schnee. Das nutzten wir natürlich gleich, um draußen eine Schneebude zu bauen.
Einen Ausflug ins Kinderland Remmi Demmi machten wir ebenfalls im Februar.

Schönes Wetter brauchte der März mit sich, so dass wir wieder den Freiberger Tierpark besuchten.
Natürlich durfte ein Besuch im Altstadtbowling ebenfalls nicht fehlen. Luca macht das viel Spass.

Im April starteten wir wieder in die Freizeitparksaison nach Plohn.
Die Saisontickets liegen ja immer schon als Geschenk zu Weihnachten unter dem Baum,
so dass die Kinder es kaum erwarten konnten zu starten.
Luca fährt nach wie vor gern die dunkle Achterbahn.
Ein weiteres Highlight war das Hexenfeuer Ende des Monats.
Wieder wurde traditionell bei unseren Nachbarn mit der Feuerwehr die Hexe abholt,
um sie am Abend anzubrennen.
Leya war die Musik zu laut, so dass wir schon nach dem Essen heim gingen.
Am Abend gab es jedoch noch den Lampionumzug, an dem wir mit teilnahmen und durch den Ort gingen.

Damit wir mit unseren Autos nicht mehr im Schlamm stehen mussten,
pflasterten wir im April unsere Einfahrt.
Nun hatten die Kinder auch eine lange freie Fläche, auf der man prima Roller und Fahrrad fahren konnte.
Lange waren wir schon nicht mehr im Leipziger Zoo.
So nutzten wir einen schönen Apriltag am Wochenende zu einem Ausflug in den Park.

Im Mai baute Papa seine langersehnte Außenpyramide auf.
Leya half fleißig mit und Luca schaute uns mit Mama zu.
Plohn war ebenfalls wieder besucht.
Die Sommerrodelbahn in Seiffen war an einem weiteren schönen Sommertag im Mai unser nächstes Ausflugsziel.
Daheim verschönerten wir ein Teil unseres Hauses mit Edelputz – Eingangsbereich

Zum Bowling und nach Plohn ging es ebenfalls wieder an unseren freien Wochenendtagen.

Was darf im Sommer nicht fehlen? Na klar eine Abkühlung.
Auf unserer neuen Terasse bauten wir einen Pool auf, den wir den Sommer über gut nutzten.

Im Juni feierten wir bei schönen Sommerwetter Mamas 40sten Geburtstag mit unserer Familie.
Leider gab es auch wieder schlimme Unwetter, so dass wir im Juni wieder Ärger mit Hochwasser hatten.
Unsere schöne Einfahrt wurde mit Schlamm von den Feldern zugedeckt.
Wir hatten den ganzen Tag zu tun, die Schlammmassen zu beräumen und unsere Einfahrt wieder zu säubern.

Ein besonderes Highlight war der selbstgeschaffene Zirkus der Kita Kleinschirma,
bei dem viele Eltern sich engagierten,
damit die Veranstaltung für die Kinder ein voller Erfolg war.
Weitere Ausflüge machten wir in den Sonnenlandpark Oberlichtenau und in den Tierpark Freiberg.

Ein besonderes Erlebnis für die Kinder war der Besuch der Reichen Zeche.
Zwar blieben wir an der Oberfläche, schauten uns jedoch im kleinen Museum,
um und betrachteten die Lokomotiven und Grubenwagen, welche dort draußen aufgestellt sind.

Unseren Sommerurlaub verbrachten wir in Wölpinghausen am Steinhuder Meer.
Wir machten viele Ausflüge in die Natur. Da wir auf einem Bauernhof wohnten,
gab es jede Menge Tiere und einen ganz lieben Hund.
Luca und der Hund sind richtige Freunde gewesen, Leya durfte mal einen Tag mit zu den Pferden.
Freizeitparkbesuche, wie den Pots Park Minden standen ebenfalls mit auf dem Programm.

Daheim wieder angekommen, wurde nach langem Warten endlich unsere Zaunanlage mit Tor eingebaut.

Im August bei herrlichem Sonnenschein besuchten wir den Sauensäger in Dorfchemnitz und natürlich Plohni.

Im September fand wieder der Inklusionslauf auf dem Platz der Einheit in Freiberg statt.
Papa lud das Therapiefahrrad auf und ab ging es zu dem tollen Event. Dieses Jahr waren mehr Teams am Start.
Luca wurde wieder von Familie und Freunden toll angefeuert.
Es geht zwar nicht darum wer als erstes im Ziel ist, doch in diesem Jahr trat Luca so fest in die Pedale,
das wir als Zweite ins Ziel kamen.
Es gab wieder für jeden Teilnehmer eine Finnisher Medaille.
Und das alles kostenlos.

An einem weiteren sonnigen Septembertag fuhren wir wieder nach Plohn.
Wie immer verbrachten wir den ganzen Tag im Freizeitpark.
Ende September fand in Kleinschirma wieder das traditionelle,
von der Kita und dem Schnitzelhaus organisierte Apfelfest statt.
Wir hatten diesmal 200kg Äpfel und pressten daraus 12 Liter köstlichen Saft aus unseren eigenen Früchten.
Nebenbei gab es Ponyreiten und Tombola. Auch für Speis und Trank wurde bestens gesorgt.
Wir stellten nebenbei für die Besucher wieder unsere gedrechselten Werke zum Verkauf aus.
Im Oktober gab es wieder den traditionellen Besuch in der Kids Arena für die Albert Schweitzer Schule,
wieder organisiert vom Förderverein.
Wir besuchten in diesem Monat noch den Tierpark Freiberg und fuhren Bowling spielen nach Memmendorf.
Da den Kindern der Besuch auf der Reichen Zeche schon einmal gefallen hat,
fuhren wir an einem Samstag Vormittag wieder auf den Berg in Freiberg.
Das Wetter war einfach herrlich im Oktober, so konnten wir sogar noch den Dresdner Tierpark besuchen.
Natürlich drehten wir noch eine schöne Runde mit der Parkeisenbahn.

Für das nächste jahr planten wir mal einen anderen Urlaub
und erkundigten uns bei MAC Caravan nach dem Ausleihen eines Wohnmobiles.
So fuhren wir gemeinsam mit unseren Kindern nach Chemnitz um uns beraten zu lassen.
Papa hatte schon einmal ein Mobil ausgeliehen, das war toll.
Nur finden auch die Kinder das toll?
Schon bei der Besichtigung eines Mobiles wollten die Kinder gleich losfahren
und waren nicht mehr aus dem Fahrzeug heraus zubekommen.
Da stand für uns fest, das wird unser Urlaub 2019 und buchten das Mobil für zwei Wochen.

Im November fand wieder wie jedes Jahr die Hobby und Vereinsausstellung in Brand Erbisdorf statt,
an der wir als Familie mit unseren Basteleien wieder mit teilnahmen.
Wieder kamen viele Leute und Luca fand das mit am Stand interessant.
Die alljährliche Shuntkontrolle in Dresden verlief wieder ohne Probleme.
Alles war in bester Ordnung.
Der Dezember war wieder voller Ereignisse.
Zum ersten Mal veranstalteten wir mit Familie und Freunden ein Pyramidenanschubsen
mit Gegrilltem und Glühwein bei uns zu Hause.
Wir waren gut 30 Leute und hatten jede Menge Spass.
Die Kinder warteten gespannt bis sich die neue Außenpyramide in Bewegung setzte.
Dies sollte auf jeden Fall wiederholen, so waren sich alle einig.
Ein Besuch statten wir im Dezember der Spielewelt Oskarhausen ab. Ist sehr schön angelegt,
doch für unseren großen Teenager nicht mehr so interessant,
auch ist das Angebot unserer Meinung nach mehr auf Verkauf aus, als Kinderbeschäftigung.
Zudem zahlt man viele Attraktionen extra noch zum Eintrittspreis
Bevor wir die Weihnachtsfeiertage in Familie genossen,
besuchten wir noch als Familie den Freiberger Weihnachtsmarkt.

Entwicklung:
Luca nimmt seine linke Hand immer mit dazu, wenn er sich sehr freut und knetet sie.
Viel Freude bedeutet viel Einsatz der linken Hand.
Zugreifen kann er noch wie vor nicht, hält aber Dinge fest, die man ihm in die Hand gibt.
Zum Schubsen reagiert die linke Seite recht gut,
vor allem wenn die rechte Seite Beschäftigung hat und verhindert ist zu ärgern.
Luca kann sein Unwohlsein nach wie vor nicht zeigen, weder sich verbal äußern,
noch zeigt er das an Gestik oder Mimik.
Die einzige Reaktion ist dann hauen. Wir beugen diesen Situationen vor,
in dem wir ihm kein Stress bereiten, ihm für alles viel Zeit geben.
Geschuldet sind dem auch autistische Züge, die Luca begleiten und ihm dann eben oft im Weg stehen.
nsonsten ist er ein sehr liebevoller und ruhiger Mensch.


Start

2019



Der Januar war kalt, wir gingen nur kleine Runden an der frischen Luft.
Was macht man wenn es kalt ist,
neben schönen Bastelnachmittagen daheim gingen wir am Wochenende Bowling nach Freiberg spielen.
Wochentags sofern Papa Zeit hatte sanierten wir unseren Waschraum weiter. Putz ab und neuen ran.

Dann kam im Februar der erste langersehnte Schnee. Wir gingen nach draußen,
schoben den Schnee auf einen großen Haufen und bauten ein Schneehöhle und einen kleinen Rodelhang.
Doch leider taute es wieder viel zu schnell und wir hatten Ende Februar Frühlingswetter.
Was natürlich auch schön war, so dass wir uns entschieden den Chemnitzer Tierpark zu besuchen.
Einen Ausflug der besonderen Art machten wir im Februar nach Cämmerswalde.
Dort kann man echte ausgediente Flugzeuge bestaunen und sogar darin Platz nehmen.
Luca wollte aus der Passagiermaschine gar nicht mehr aussteigen, sondern sofort losfliegen.
Danach gingen wir dort lecker Mittag essen. Bei dem Ausflug waren Oma und Opa,
sowie Papas Schwester mit Familie mit dabei.

Auf zur Kids Arena nach Marienberg hieß es im März.
Wir tobten uns wieder den ganzen Tag im Spieleland aus.
Luca interessierte sich auch zunehmend für das interaktive Spiel wo Bilder auf den Fussboden projiziert werden.
Bei traumhaft waren Temperaturen fuhren wir auch wieder nach Seiffen zur Sommerrodelbahn.
Auch Lucas Schwester konnte nun endlich mit rodeln, da sich mittlerweile schon 4 Jahre alt ist.

Im April fand wieder das Hexenfeuer in Kleinschirma statt.
Dort nahmen wir wieder am Umzug mit der Feuerwehr teil.

Auch ein Besuch des Kleinerzgebirges durfte nicht fehlen.
Luca interessiert sich aber nicht mehr so toll dafür. So blieben wir dort keine Ewigkeit.

Im Mai ging es zur Saisoneröffnung das erst Mal wieder für uns nach Plohn in den Freizeitpark.
Wir blieben fast bis zur Schließung am Abend im Park.

An einem schönen warmen Nachmittag im Mai pilgerten wir an den Fischteich,
welcher hinter unserem Haus liegt.
Luca setzte sich auf die dort stehende Bank und entspannte.

Einen weiteren Wochenendtag verbrachten wir im Tierpark Dresden.
Natürlich wieder mit einer Runde in der Parkeisenbahn.

Im juni gab es zum Kindertag in Kleinschirma eine Premiere.
Der neu gegründete Ortsverein, der unser Dorf wieder etwas beleben möchte,
veranstaltete für die Kinder ein tolles Fest.
Es gab leckere Dinge zu Essen, Gegrilltes, Langos und Waffeln.
Die Feuerwehr aus dem Ort war da und man konnte sich in das Leitfahrzeug setzen oder auch mal eine Runde mitfahren.
Auch die Polizei war mit einem Einsatzwagen da in den sich Luca gern hineinsetzte.
Außerdem stand noch ein Krankenwagen bereit und man konnte sich untersuchen lassen. E
ine große Modelleisenbahn war aufgebaut und es gab tolle Mit Mach Stände.
Das Wetter passte wunderbar dazu und die Sonne meinte es den ganzen Tag gut.

Das Spieleland Oskarshausen lockte uns mit zahlreichen neuen Outdoor Neuheiten,
so dass wir einen schönen Junitag dorthin fuhren.
Leider war es wieder so, dass jede Attraktion neben dem Eintritt extra und nicht gerade preiswert bezahlt werden musste.
So war man in recht kurzer Zeit auch ganz schön viel Geld los.
Die Kinder hatten jedoch ihren Spaß, was ja die Hauptsache ist.

Des Weiteren verbrachten wir wieder einen kurzen Nachmittag bei den Alpakas in Memmendorf.

Bei der anhaltenden Sommerhitze lohnte es sich dieses Jahr den Pool auf unserer neuen Terasse aufzubauen.
Das lohnte sich den Sommer wirklich, da es viele warme und schöne Tage gab.

Im Juli war es dann endlich soweit. Unser Sommerurlaub mit dem angemieteten Wohnmobil stand bevor.
Wir waren vielleicht aufgeregt. Wird das alles klappen, 14 Tage wir vier auf engen Raum
und das erste Mal zusammen als Familie Camping?
Doch wir spielten uns gut ein. Papa kam mit dem Fahren gut klar
und auch das Finden von Campingplätzen war kein Problem.
Die Campingplätze an der Ostsee hatten wir vorsichtshalber vorgebucht,
was auch im Nachgang betrachtet gut so war.
Da wir nicht in einem Ritt an die Ostsee fahren wollten,
legten wir im Spreewald einen Zwischenstopp ein. Schon der Empfang,
eine noch sehr jungen Rezeptionsdame war beim Kneipp Erlebniscamping mehr als unfreundlich.
Auch die Stellplätze sehr teuer und weniger schön.
Ebenso die sanitären Einrichtungen. Wir waren froh dort nur eine Nacht verbringen zu müssen.
Die Frage war auch, wo da ein Erlebnis sein sollte.
Ein winzig kleiner Spielplatz mit alten Spielgeräten konnte es nicht sein.
Dafür war der danach angefahrene Campingplatz Loissin an der Ostsee ein voller Treffer.
Dort passte einfach alles.
Auch bei schlechterem Wetter, was wir leider zwei Tage hatten, gab es eine Kinderanimation,
bei der selbst Luca viel Spaß hatte.
Wir besuchten in diesem Urlaub dann noch Karls Erdbeerland, fuhren an der Ostseeküste entlang nach Niedersachen.
Besuchten dort Freizeitparks und fuhren anschließend noch in den Harz.
Überall hatten wir Glück und checkten auf prima Campingplätzen ein.
Leya schloss überall schnell Freundschaften zu Gleichaltrigen und Luca freute sich ihnen beim Spielen zu zu sehen.
Im Harz besuchten wir die Bergseilbahn in Thale und das Flugzeugmuseum in Wernigerode.
Einen Tag eher reisten wir ab, da wir gemerkt hatten,
dass wir anscheinend etwas zu viel Programm uns vorgenommen hattem und alle ziemlich knülle waren.
Gut man lernt daraus.
Dies war auch gut so, denn kaum daheim angekommen schnupfte Luca und Leya ging es die Nacht der Heimkehr schlecht,
was sich jedoch am Wochenende bei beiden Kindern wieder gab.

Luca war jetzt in einem Alter angekommen, wo normalerweise die Jugendweihe im August anstand.
In jedoch mit normalen Teenagern anmelden, dachten wir bringt ihm nichts.
Also organisierten wir ihm daheim eine schöne Weihe zusammen mit unserer Familie,
ließen Luftballons steigen und bauten eine große Kinoleinwand auf.

Im August nutzen wir dann noch das schöne Wetter und machten Tagesausflüge nach Plohn und in den Tierpark Dresden.

Ein Teil unseres Hauses haben wir im September dann bei schönem Samstag Wetter mit neuem Putz veredelt.
Mit Luca bastelten wir gern und auch am Kochen zeigte er immer mehr Interesse.

Im September fand wieder das jährliche Apfelfest in Kleinschirma statt.
Wie immer gab es neben der großen mobilen Saftpresse, wo auch wir wieder reichlich 100 Liter Saft pressen ließen, G
egrilltes und mehrere Stände mit Verkaufswaren von ortsansäßigen Firmen.
Auch wir stellten wieder unsere Basteleien aus, diesmal zusammen mit Sandra aus unserer Familie,
die fleißig schöne Dinge aus Stoff anfertigt und zum Verkauf anbot.

Zum dritten Mal in Folge nahmen wir im September wieder am Einfach-Mensch-Lauf teil.
Wir luden Luucas Fahrrad wieder auf den Hänger und fuhren etwas eher als sonst auf den Platz der Einheit,
da dieses Jahr auch Leya erstmals am Bambini Lauf mit teilnahm.
Sie hatte viel Spaß und so bekam sie wie Luca auch eine tolle Medaille im Ziel.
Die 400 Meter waren noch sehr viel für sie ohne großes Training.
Luca trat beim 2 Kilometer Lauf wieder ordentlich in die Pedale seines Therapierades,
so dass Papa zu tun hatte hinterher zu kommen.

Dieses Jahr hatte uns die Reiselust gepackt und so fuhren wir kurz entschlossen
in den Herbstferien nach Berlin und verbrachten dort ein paar schöne Tage.
Das Highlight war jeden Tag das Fahren mit S und U Bahn.
Wir besuchten das Legoland und den großen Wasserturm mit vielen bunten Fischen.

Leider gab es im Oktober auch wieder sehr schlechte Tage mit Unwetter,
so dass unsere Einfahrt wieder von Wasser und Schlammmassen überflutet wurde.
Diesmal half uns tatkräftig die Feuerwehr, denn ausgerechnet an dem Tag war Papa 12 Stunden auf Frühschicht
und war zu dem Zeitpunkt als Wasser und Schlamm anrollte nicht da.

Im Oktober wurden wir auch mit dem Ausbau unseres Bades im Dachgeschoss fertig.
Beide Kinder haben das Anbaden in der neuen Klangwanne mit Musik genossen.

Neu in unserem Freizeitprogramm ist das Gassi gehen mit einem Hund aus dem Freiberger Tierheim.
Leider sind die Wege nicht Rollstuhlgeeignet, so dass Papa mit Luca leider nach kurzer Wegstrecke zurückgehen musste.
Während Mama mit Leya und dem Hündchen noch im Wald spazieren ging, schauten wir im Auto in der Zwischenzeit einen Film.

Ein Besuch im Hygiene Museum Dresden stand auch im September mit auf dem Programm.
Beide Kinder waren begeistert,
was es ringsum unseren Körper zu entdecken gab.

Ein Plohnbesuch durfte natürlich auch in diesem Monat nicht fehlen.

Am letzten Wochenende des Monats besuchten wir die Vogelausstellung in Wegefarth.
Dort gab es neben zahlreich ausgestellten Vogelarten auch eine Tombola,
wo Leya einen der Hauptpreise gewann, einen Wellensittich. Gut, nun haben wir drei Stück zu Hause.

Der September war voll mit Ausflügen, so auch konnten wir bei bestem Wetter die Sommerrodelbahn in Seiffen herunter rodeln
und gleichzeitig wieder etwas Bastelmaterial einkaufen.

Einen schönen Spielenachmittag verbrachten wir bei Rolli Opa im Pflegeheim.
Opa hat sich sehr gefreut und für die Kinder finden wir das auch wichtig.

Der November war noch recht mild, so dass wir wieder mit einem Hund aus dem Tierheim Gassi gehen konnten.

Das erste Wochenende stand wieder ganz im Sinne unserer Basteleien,
die wir bei der Hobby und Vereinsausstellung ausstellten.
Leider begann die Ausstellung mit keinem so schönen Ereignis,
denn kurz nach Beginn der Ausstellung beschädigte eine alte Dame beim Ausparken Papas neues Auto.
Da wir leider keine Polizei holten und vertrauten, bleiben wir nach langem Streit auf unserem Schaden sitzen.

Im Dezember trafen wir uns gemeinsam mit anderen Familien aus unserer Clique zum Wichteln mit Abendessen im World Foot Freiberg.
Es war ein toller und lustiger Abend. Die Kinder hielten sehr lang aus, dank auch mitgenommener Spiele.

Zu Weihnachten veranstaltet Möbel Mahler immer eine riesige Spielewelt.
Da Mama Arbeiten musste, fuhr Papa mit Luca und Leya dorthin.
Papa musste nach 4 Stunden Spielen die Kinder überzeugen zum Abendessen nach Hause zu fahren, was sehr schwierig war.

Unseren Weihnachtsbaum haben wir dieses Jahr selbst gesägt. Bei Oma auf Arbeit wird jedes Jahr das für Firmen organisiert.
Das war lustig und wir haben schon eine Weile gebraucht,
bis wir einen schönen kleinen Baum gefunden haben. Leya sägte mit und Luca feuerte uns an.

Für den Winter haben wir uns im Dezember einen kleinen Hundefänger ( Auto ) gekauft,
den die Kinder in ihr Herz geschlossen haben und lieber damit fahren, als mit unserem Familienbus.
Wahrscheinlich liegt das an der schönen himmelblauen Farbe.

Silvester verbrachten wir gemeinsam mit Lissis Familie, Papas Eltern und Sven Wenzels Familie.
Wir hatten viel Spaß und die Kinder sind sogar bis Mitternacht aufgeblieben.
Luca war kurz vor 11 dann so müde, dass wir ihn ins Bett bringen mussten.

Entwicklung:

Luca ist ein sehr ruhiger junger Teenager geworden.
Sein Anfallsleiden haben wir leider nur minimieren können.
Zumindest bleiben die großen Anfälle aus und treten eher seltener auf. ( einmal innerhalb 14 Tage )
Luca mag seine Schwester und ist lieb zu ihr. Ohne seine Schwester machen Ausflüge keinen Spass,
so haben wir erlebt, wie er im Schwimmbad nach seiner Schwester fragte und warum wir sie nicht mitgenommen haben.
Das machte ihn so durcheinander, das wir das Schwimmen mit Luca abbrechen mussten. Luca war es gewohnt immer in Familie zu gehen,
so ging der Plan ihm etwas Gutes zu tun, also nur Mama Papa und Luca nicht auf.
Luca braucht nach wie vor sehr viel Zeit für alles, auch geregelte Abläufe.
Unter Druck setzen mag er gar nicht, so ist es nach wie vor so,
dass wenn er Stress bekommt, seine Wut in Hauen umsetzt.
Er äußert sein Unwohlsein weder in Sprache noch in Gestik und Mimik.


Start

2020


Am 25.04. stürzte Luca am Abend infolge eines epileptischen Anfalles.
Früh am darauffolgenden Tag konnte er nicht mehr laufen.
Beunruhigt fuhren wir in die Notaufnahme nach Freiberg in das Krankenhaus.
Luca wurde untersucht. Eine Ursache durch Abtasten konnte nicht gefunden werden, auch war nichts an angeschwollen.
Man entschied sich für eine Röntgenaufnahme. Das Ergebnis war für uns schockierend. Ein ausgekugeltes linkes Bein.
Was noch schlimmer war,ist der Befund einer cronischen Hüftdysplasie!
Luca wurde zwar jahrelang wegen seines instabilen Ganges behandelt, jedoch nicht zielführend.
Man ging davon aus, dass seine Beinsehnen zu kurz sind und stabilisierte das Bein mit einer Orthese.
Da die Hüfte leider noch nie jemand hat röntgen und untersuchen lassen, fiel ein Vergleich zum Ist Zustand schwer,
so dass sich nicht für eine OP entschieden wurde, und wir nach einem Tag Aufenthalt wieder entlassen wurden.
In Absprache mit unserem Kinderarzt fahren wir jetzt Mitte Juni in eine Spezialklinik zur Untersuchung.

Luca leidet trotz geänderter Medikamente noch immer an der Epilespie.
Manchmal ist er tagelang anfallsfrei, an anderen Tagen sind die Krampfanfälle teils sehr heftig.

Am 15. Juni besuchten wir die Spezialklinik für Orthopädie Arnstadt,
um die am 26.4. durch Luca`s Sturz im Freiberger Krankenhaus diagnostizierte Hüftdysplasie untersuchen zu lassen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass Luca´s linkes Bein 4 Zentimeter kürzer ist, als das Rechte.
Dies erklärt den ungleichmäßigen Gang und das Nichtauftreten mit dem gesamten Fuß.
Das Schlimmere ist, dass sein linkes Beingelenk nicht mehr in der Gelenkpfanne sitzt,
sondern nach oben hin verschoben außerhalb der Pfanne sitzt und der Gelenkkopf bereits Abschürfungen zeigt.
Im jahrelangen Glauben an den betreuenden Arzt, dass die Beinorthese dies verbessern sollte,
wir einer Sehnenverlängerung noch zustimmen sollten, was wir glücklicherweise ablehnten, erwies sich als völlig unsinnig.
Luca kann nur eine Operation des Hüftgelenkes helfen, in die wir einwilligten,
da Luca sonst im weiteren Leben nur noch auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird. Und das möchten wir auf keinen Fall.
Der Oberarzt ist guter Hoffnung, das Luca zum Ende des Jahres wieder gut laufen kann.
Wieder wie schon so oft im Leben steht Luca eine anstrengende Zeit bevor, wir sind unendlich traurig und sammeln Kraft,
in dem wir so oft es geht Wochenende mit unserem Wohnwagen zusammen als Familie verreisen.

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