Leben mit Epilepsie


Bei Luca stellte sich eine unfallbedingte Epilepsie heraus. Epileptische Anfälle kann man nicht heilen, nur versuchen, sie so gering wie möglich, bestenfalls und anstrebenswert ganz zu unterdrücken. Unfallbedingt entstandene Epilepsien lassen nach Aussage unseres neurologischen Arztes oft schwieriger einstellen, als beispielweise angeborene oder im Leben erst entstandene Epilepsien.

Mit Timonilsaft gelang es anfangs im Jahre 2004 bis 2006, die Anfälle vollständig zu unterdrücken. Doch im Jahre 2007, bedingt auch durch die Entwicklung, häuften sich die epileptischen Anfälle wieder. Luca wurde auf das Präparat Ergonyl Cronosphäre eingestellt und der Timonilsaft abgesetzt. Ergonyl war gut verträglich, hatte aber die unangenehme Nebenwirkung, dass die Minikapseln, in dem sich der Wirkstoff befindet vom Körper nicht zersetzt werden und mit dem Stuhlgang ausgeschieden werden. So störte Luca oft das Krabbeln am Popo.

Mitte des Jahres 2008 schlug auch die Anwendung dieses Heilmittels fehl. Timox hieß das neue Medikament, was Luca seit Juni 2008 für die Unterdrückung der Anfälle bekommt. Leider hat dieses Mittel bei ihm sehr starke Nebenwirkungen, so schlief Luca kurz nach Einnahme seiner morgendlichen Dosis gleich nach dem Frühstück ein oder war bis zum Mittag sehr müde und hatte dann sehr wenig Interesse an spielerischen Handlungen.

Auch Timox schaffte es nicht, Luca s epileptischen Anfälle zu unterdrücken, so dass wir wieder gezwungen waren, ein neues Medikament zu suchen. Timox wurde in verminderter Dosis weiter angewandt und hinzu kam das neue Präparat Keppra 500. Früh muss Luca 2 Tabletten Timox und 1 Tablette Kreppa 500 einnehmen. Abends erhöhte sich die Dosierung auf 2 Tabletten. Die Medizin schmeckte sehr bitter. Daher war die Einnahme für Luca sehr beschwerlich. Wir zerkleinerten die Tabletten und somit ließen sie sich leichter mit dem Trinken einnehmen. Mit etwas Traubenzucker dazu und viel Geduld ließ sich Luca dann überreden. Den richtigen Erfolg, nämlich dadurch Anfallsfreiheit zu erreichen, trat leider wieder nicht ein.

Wichtigstes Ziel blieb weiterhin Luca anfallsfrei einzustellen. Wir sind von den vielen Versuchen ständig neue Medikamente auszuprobieren sehr skeptisch. Wie uns unserer Arzt Dr. Sitte-Zoellner aber erklärte, ist es schwierig für die jeweilige Epilepsie das richtige Medikament zu finden. Jedes Präparat wirkt bei den Einnehmenden anders. Auch gibt es viele verschiedene Arten von Epilepsie. Wir haben auf Internetseiten Betroffener gelesen, dass diese manchmal bis zu 15 verschiedene Medikamente getestet haben, ehe sie anfallsfrei waren.

Wir haben bereits April 2009. Wir haben so gehofft, dass das neue Medikament Keppra Wirkung zeigt und Luca`s Anfälle unterdrücken kann. Leider zeigte das Präparat keine Verbesserung. Lediglich die Anfallszeiten änderten sich, aber nicht die Häufigkeit und Stärke der Anfälle. Seit 16. April 09 bekommt Luca nun ein neues Medikament namens Ospolot. Timox bleibt weiterhin Bestandteil der Einnahme. Keppra mussten wir jetzt langsam absetzen. Jede Woche bis Ende Mai 09 bekommt Luca etwas weniger von Keppra, so dass wir ab Juni 09 nur noch Timox und das neue Präperat Ospolt geben müssen.

Wieder vergingen mehrere Wochen voller Hoffnung, doch auch Ospolot zeigt keine Wirkung. Nach wie vor müssen wir schweren Herzens zu sehen, wie Luca an seinen Anfällen leidet. Es schmerzt so sehr als Eltern dem so hilflos gegenüberzustehen und nicht schnell helfen zu können.

Ospolot wurde langsam abgebaut und zu Timox kam das neue Medikament Zonegran. Das schlimmste Mittel, was Luca bis jetzt bekam. Keinerlei Verbesserung der Anfälle, dafür aber unangenehme Nebenwirkungen. Luca veränderte sich in seinem Wesen. Der ruhige und liebe kleine Mensch wurde zunehmend aggressiver. Dies machte sich in Schüben bemerkbar. Schnell setzten wir dieses Medikament ab und baten unseren Arzt ein neues besser verträglicheres Mittel zu finden.

Wir haben August 2009. Zonegran ist abgesetzt und Luca wieder ein ganz lieber Bub ohne Wutattacken. Topamax soll nun Luca helfen. Dieses Medikament zeigt bis jetzt keine Nebenwirkungen wie z.B. Schläfrigkeit oder Aggressivität. Die Anfälle sind zwar noch immer da, nur treten sie nun nicht mehr so oft auf und weniger stark. Da wir erst die Hälfte der verträglichen Dosis geben, haben wir ganz große Hoffnung, dass Topamax Luca helfen kann. Bitte drückt alle ganz fest die Daumen, dass es Luca bald besser geht.

Das neue Medikament Topamax zeigte bis Ende des Jahres 2009 leichte Verbesserungen des Anfallsleidens. Im Frühjahr 2010 erreichten wir mit einer Höherdosierung eine wesentliche Verbesserung. Jedoch wurden die Anfälle wieder heftiger, so heftig, dass Luca dabei förmlich den Atem anhielt, stönende Geräusche abgab und danach meist sehr geschafft und müde wurde. Wir verstanden das nicht. Fast hatten wir es geschafft eine Anfallsfreiheit herstellen zu können und dann mit einmal fing alles wieder an. Wir waren mit dem neuen Medikamt und der Kombination von Timox sehr zufrieden, denn Luca wurde davon nicht müde und es gab auch sonst keinerlei Nebenwirkungen. Das Blutbild war immer einwandfrei, zeigte uns aber auch, dass der Höchstwert der Dosierung nur halb erreicht war. Unser Kinderneurologe Herr Dr. Sitte-Zoellner glaubte fest daran, dass Timox und Topamax es schafften eine Anfallsfreiheit einzustellen. So erhöhten wir nochmals die Einnahmedosis um jeweils 25 mg früh und abends. Seit dem Urlaub im Sommer 2010 hat Luca keine heftigen Anfälle mehr! Man bemerkt nur noch in kleinen Zeiträumen, dass er kurz in sich geht und seine Pupillen sich weiten und dann wieder kleiner werden. Wir hoffen so sehr, dass wir die richtigen Medikamente gefunden haben, die Luca helfen können. Auch Anfang des Jahres 2011 tereten noch immer Anfälle auf, die aber ganz selten sehr heftig sind. Die Zeiträume sind manchmal sehr lang zwischen den Anfällen. Ein Muster ist nicht erkennbar, mal hat Luca eine Woche gar keine, die andere Woche wieder häufer Anfälle. Meistens braucht Luca danach eine Ruhepause. Deshalb ist eine ständige Begleitung nach wie vor immer sehr wichtig!
Seit Anfang April 2011 hat Luca keinen einzigen epileptischen Anfall mehr bekommen. Wir sind total glücklich darüber. Seit dieser Zeit verläuft Luca`s Entwicklung sehr positiv. Sein Verständnis für die Sprache hat enorm an Wortschatz gewonnen. Auch im Wesen hat sich Luca sehr verändert. Er ist ganz freundlich gegenüber anderen Kindern und Erwachsenen. Jeden den er kennt begrüßt er liebevoll und will gleich mit ihm spielen.
Die Medikamente, welche er zur Unterdrückung der Anfälle bekommt sind früh und abends jeweils 175mg Topamax und 2 Tabletten Timox 150mg. Wir wollen nun in Absprache mit unserem Neurologen versuchen die hohe Dosis zu reduzieren. Nach der Medikamenteneinnahme ist Luca oft sehr müde und braucht Erholung.
Wir haben den 15.Oktober 2011. Luca ist anfallsfrei! Ein durchgeführtes EEG bestätigte dies. Die Medikamente unterdrücken die Anfälle gut.
In Absprache mit unserem neurologischen Arzt Dr. Sitte-Zoellner versuchen wir nun das zweite Medikament Timox langsam abzubauen.
Angefangen haben wir vor zwei Wochen morgens eine Tablette Timox 150mg weniger zu geben. Bis jetzt sind keinerlei Nebenwirkungen sichtbar.
Diese Dosis behalten wir nun erst einmal bis zum nächsten Arzttermin im Dezember 2012 bei.
Anfang Dezember wurde die Dosis um eine Tablette Timox früh reduziert. Bis jetzt sind zur großen Erleichterung noch keine Anfälle aufgetreten.
Ich hoffe sehr, dass wir im nächsten Quartal 2012 den Medikamentenspiegel weiter senken können, ohne das Nebenwirkungen auftreten.
Im Januar versuchten wir die Dosis weiter zu senken.
Abends ließen wir eine weitere Tablette Timox weg. Mit Erfolg!
Es traten bis Anfang März keine Anfälle oder Nebenwirkungen auf, so dass wir in Absprache mit unserem Neurolgen,
Timox am Abend ganz versuchen abzubauen. Es sind nun 7 Tage vergangen. Es ist sicher noch zu früh eine Aussage zu treffen,
ob der Abbau die Anfallsfreiheit beeinflusst.
Durch die Senkung des Medikamentenspiegels bemerken wir bei Luca, dass er viel lebhafter ist und vor allem länger durchhält.
Mir geht es besser mit jeder Tablette, die wir weniger geben müssen.
Je weniger dauerhaft eingenommene Präparate, desto besser.

Januar 2013
Timox ist nun seit fast einem Jahr abgebaut und die Dosis des Medikamentes Topamax weiter abgesenkt worden. Bis heute ist Luca anfallsfrei eingestellt.
Früh und Abends bekommt Luca 175mg Topamax.
Auf die Frage, ob wir die Dosis weiter veringern können, meinte unser Neurologe, dass dies erst dann probiert werden kann,
wenn Luca mindestens ein Jahr stabil ohne Anfälle ist.

Januar 2014
Leider traten Anfang Januar wieder Anfälle auf. Plötzlich und vollig unerwartet.
Die Anfälle verschlimmerten sich zunehmend. Erst war nur ein kurzer Zucken der linken Hand zu sehen.
Später waren es so schlimm, dass Luca das Bewusstsein kurzzeitig verlor und seine Augen sich verdrehten.
Zunächst erhöhten wir die Dosis Topamax bis zur Grenze. Doch es half nicht.
Seit August 2014 bekommt Luca früh morgens 400mg Zebenix, zusammen mit 200mg Topamax.
Sein Anfallsleiden ist stark zurück gegangen. Oft treten eine Woche keine Anfälle mehr auf.
Leider sind die Anfälle seit Oktober wieder stärker aufgetreten.
2-3 mal die Woche sind sie mitunter sehr heftig, Dauer von 5 bis 60 Sekunden mit Bewusstseinsverlust.
Die Dosis des Medikamentes Zebenix wurde auf 800mg früh erhöht.

April 2016
Luca hat seit März 2016 kaum noch Anfälle.
Die Anfälle wurden nur 2 Monate später wieder mehr und auch intensiver.
Dies machte uns wieder unendlich traurig.
Nach der Bestimmung des Blutbildes wurde die Dosis Zebenix abends von 400 auf 800mg erhöht.
Die schweren Anfälle sind damit wieder unter Kontrolle. Kleine kurze Abscencen treten leider immer noch auf.
Die Zeitdauer ist jedoch sehr kurz, meist nur ein kleines Zusammen Zucken.
Aktuelle Dosis der Medikamente, 1x800mg Zebbenix und 200mg Topamax, abends 400mg Zebbenix und 250mg Topamax

Buchtip Epilepsie


Ein sehr empfehlenswertes Buch über die Vielzahl von Epilepsien und deren Erscheinungsformen ist das
Trias Handbuch Epilepsie.

Es kostet zwar knapp 25 Euro, aber lohnt sich wirklich.


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